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↑小普的處方

紅星新聞記者|胡伊文 王劍強(qiáng) 北京報(bào)道

編輯|張波

9月22日，紅星新聞記者獲悉，備受關(guān)注的臨時(shí)進(jìn)口氯巴占全國首方在北京協(xié)和醫(yī)院開出。

剛剛拿到藥的患兒小普的媽媽與紅星新聞記者分享了她的喜悅心情。“方便多了。”他們一家不用再害怕斷藥。

依賴海外代購的患者拿到合規(guī)進(jìn)口藥

15歲的小普兩歲三個(gè)月時(shí)確診罕見病嬰兒痙攣癥，服用氯巴占近5年，一直依賴海外代購。但去年以來，氯巴占越來越難以獲得。前不久，病友群征集患者，小普幸運(yùn)地得到了這個(gè)首方的機(jī)會。

9月22日，小普一家在下午兩點(diǎn)左右來到北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科門診。按照規(guī)定，副教授級別專家可以開藥。他們?nèi)缤^去十幾年每次到醫(yī)院一樣：掛號，看診，拿藥，藥是熟悉的包裝，只是多了一道知情同意書的簽署程序。但這一次，他們終于拿到了合規(guī)的進(jìn)口氯巴占片。

↑氯巴占片

據(jù)小普媽媽介紹，拿到的藥為賽諾菲生產(chǎn)的德國版，規(guī)格為10mg/100粒，價(jià)格為317元一盒，而他們之前代購的藥為800多元一盒。按國家規(guī)定，每張?zhí)幏阶疃嗖坏贸^1個(gè)月用量。也就是說，每次只能開一盒，為25天的用量。

小普媽媽從醫(yī)院處得知，首次開藥需帶患者就診，第二次就可以帶病歷資料、醫(yī)?？ǖ龋杉覍俅_。

“下次可能就沒準(zhǔn)在哪了，到時(shí)候沒準(zhǔn)讓親戚朋友過去開。”回到河北固安家中的小普媽媽說。

50家醫(yī)療機(jī)構(gòu)可使用進(jìn)口氯巴占

實(shí)際上，北京協(xié)和醫(yī)院只是牽頭進(jìn)口醫(yī)院，國家衛(wèi)健委規(guī)定的牽頭進(jìn)口和使用氯巴占的醫(yī)療機(jī)構(gòu)名單覆蓋全國31個(gè)省份，共50家醫(yī)療機(jī)構(gòu)。

根據(jù)紅星新聞此前報(bào)道，氯巴占是一款治療罕見癲癇疾病的廣譜抗癲癇發(fā)作藥物，在超過100個(gè)國家被用作抗癲癇藥物；但氯巴占在我國屬于第二類精神管制藥物，受到嚴(yán)格管控，彼時(shí)在國內(nèi)未獲批準(zhǔn)上市銷售，患兒家屬只能從國外代購正規(guī)上市的氯巴占，而隨著海關(guān)對氯巴占藥物查處力度的加大，眾多患兒面臨斷藥風(fēng)險(xiǎn)。

2021年11月，紅星新聞發(fā)布獨(dú)家報(bào)道《“毒販”母親》披露，幾名罕見癲癇患兒母親因幫助代購人員收取海外郵寄的氯巴占包裹，被指控“走私、運(yùn)輸、販賣毒品罪”。報(bào)道刊發(fā)后，罕見癲癇疾病群體的特定藥品短缺現(xiàn)象開始被公眾所關(guān)注，“我們的孩子需要氯巴占”一度登上微博熱搜榜。

2022年3月29日，國家衛(wèi)健委就《臨床急需藥品臨時(shí)進(jìn)口工作方案》和《氯巴占臨時(shí)進(jìn)口工作方案》公開征求意見。6月29日，兩方案正式發(fā)布。

國產(chǎn)仿制藥方面也迎來了好消息。就在昨日，宜昌人福藥業(yè)有限責(zé)任公司的首個(gè)國產(chǎn)氯巴占仿制藥迎來獲批上市消息，適應(yīng)癥為Lennox-Gastaut綜合征。

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“毒販”母親

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