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2023-01-24
當(dāng)女兒的復(fù)查結(jié)果出來，我的天塌了
更新時間：2022-07-27 15:06:08作者：未知
我叫張瑩，28歲，在別人都休假的五一勞動節(jié)，我歷經(jīng)十小時陣痛生下了我和季杰的女兒——糖糖，寓意希望命運(yùn)能賦予我們生活糖果般的甘甜。
6月1號我出月子，這也是糖糖的第一個兒童節(jié)，很早的時候我就和老公季杰商量著全家一起給她過個隆重的六一。
在我們還在給糖糖挑選第一次出門的衣服時，婦保卻打電話通知我們說糖糖的新生兒足跟血篩查陽性，要我們盡快去醫(yī)院復(fù)查。
“你開快點(diǎn)。”一路上我的心都提到了嗓子眼，總感覺有一口氣吐不出來卻又壓不下去。往常總是叮囑季杰慢點(diǎn)開車的我此時恨不能在自己腳下再裝個油門。
從醫(yī)院出來后季杰小心翼翼的問我，“咱去哪？”
“回家吧。”
想起女兒剛才采血時哭的撕心裂肺的模樣，我覺得哪兒都補(bǔ)不上我心里的窟窿。
“醫(yī)生說了只是復(fù)查，又沒確診，你別擔(dān)心，咱閨女人中龍鳳，哪能啊，再說了，現(xiàn)在醫(yī)學(xué)這么發(fā)達(dá)……”
一路上季杰都在安慰我，可是他看不見自己蒼白的臉色。
“瑩啊，糖糖沒事吧？”回到家中，面對過來抱女兒的婆婆，我很想笑著安慰她一下，卻發(fā)現(xiàn)自己真的笑得比哭還難看。
三天之后復(fù)查結(jié)果出來了，糖糖血值：42mg/dl，四氫生物蝶呤（BH4）代謝正常，被確診為苯丙酮尿癥經(jīng)典型。以后所有的食物于她而言便都成了毒物，會讓她瘋讓她傻甚至?xí)?
我的眼淚瞬間不受控制大顆大顆的掉落下來，“羅醫(yī)生，她還那么小，您救救她啊，救救她啊……”我癱坐在椅子上再說不出別的話。
“你們發(fā)現(xiàn)的早，從現(xiàn)在開始治療的話效果還是比較理想的，回家后母乳停掉，就吃特殊奶粉，苯丙酮尿癥越早干預(yù)的話預(yù)后效果是越好的，你們要做好心理準(zhǔn)備，這個是需要你們做家長的長期堅持的?！?/p>
我哭的稀里嘩啦腦子一片空白，醫(yī)生后來說了什么我一個字都聽不見，只能看見她上下嗡動的嘴唇。
我只知道后來季杰和羅醫(yī)生又說了很久，然后我們?nèi)ヮI(lǐng)了幾罐奶粉就回去了。
可能在什么時候季杰已經(jīng)告訴了婆婆糖糖確診的事情，到家之后婆婆并沒有問什么，只是張羅著讓我們吃飯。
看著飯桌上那一碗奶白色的鯽魚湯，我哽咽著對婆婆說了一句以后不用再燉下奶的湯了便轉(zhuǎn)身回了房間，第一次從外面回來我沒有第一眼就去看糖糖。
“張瑩，你不要這樣，人醫(yī)生后來說了，只要咱們控制的好糖糖和普通小孩一樣的，國外很多這個毛病的還有考上名校的呢，你知道糖糖這叫什么不，這叫‘不食人間煙火的天使’，這個病啊國外叫PKU,你知道PKU在咱中國是什么不，是北京大學(xué)，你看咱倆都是在武漢上的大學(xué)，咱糖糖以后沒準(zhǔn)能上北京大學(xué)呢?！?/p>
季杰跟著我進(jìn)房間后便將我擁進(jìn)懷里用各種話來安慰我，曾經(jīng)這個這個讓我迷戀的男人，此刻我卻百轉(zhuǎn)千回的想著如果我們從不相識多好。
“季杰，為什么一萬個人里你偏偏就找著我，你怎么不去找另外那9999個其他的女人，”
我憤恨的用拳頭狠狠的砸在他的后背上，
“如果不是我們倆，糖糖就不會得這個病，是不是我們在一起天理都不容啊?！?/p>
季杰沒有回應(yīng)我，只是將下巴擱在我的頸窩，一下一下?lián)崦业暮蟊常奈抑挥X得肩膀處傳來陣陣濕意。
季杰又向單位請了幾天假，他把羅醫(yī)生說的特殊奶粉的配量抄寫在紙上，和婆婆對糖糖采取了遵醫(yī)囑的喂養(yǎng)，我卻依然沒有從女兒確診的打擊中緩過來。
幸虧婆婆退休前是護(hù)士，幾天之后她便掌握了糖糖的喂養(yǎng)。之后季杰便回單位上班去了，留我和婆婆二人在家照顧糖糖。
一天上午婆婆將女兒哄睡之后囑咐我照看著并叮囑我10點(diǎn)左右照著季杰的單子給她充奶粉，她便去菜場買菜了。
女兒醒的時候剛好9點(diǎn)40分，我按照婆婆的囑咐去給她沖奶粉，這是她確診以來我第一次給她沖奶粉。
奶粉蓋子打開后一股豆腥味撲鼻而來，我才知道我小小的女兒這些日子都是靠著這個腥臭的奶粉度日，看著她砸吧著小嘴一口一口的吸吮著奶嘴，一想到以后的日子她都要靠著這種奶粉才能活命，吃不了山珍海味，甚至吃不了五谷雜糧，我心如刀割，是我把這份苦難帶給了她。
我抱著糖糖走到窗前想帶著她跳下去一了百了，剛好被買菜回來的婆婆撞見，“瑩啊，糖糖！”婆婆從我手中搶過女兒，關(guān)好窗戶，將我拉到了客廳，一邊晃動著我女兒一邊給季杰打了電話。
一個多小時候后季杰回到家中將我劈頭蓋臉的罵了一通，他氣急敗壞的指著我說：
“張瑩，你沒有這個權(quán)力，你知不知道？糖糖不止是你一個人的女兒，她還是我女兒，我不管她變成什么樣她都是我女兒，你要是不想要她，咱倆就離婚，你去找你另外那9999個幸福的可能?！?/p>
原本已經(jīng)木然的我再也忍不住大哭起來，我從沙發(fā)上站起身撲到他懷里，想到我剛剛差點(diǎn)做出來的傻事我自己也后怕的不行。
夜晚已經(jīng)出差一個多星期的公公回家了，飯桌上他遞給我一張銀行卡對我說：
“張瑩，這是爸的工資卡，爸的退休金和現(xiàn)在返聘后的工資都是打到這張卡上的，這卡你拿著，”
“爸，我不能要，這是您和媽的退休金我不能要?！蔽野芽ㄍ七€給了公公。
“你拿著，糖糖這個病啊，爸打聽過了，花錢的時候還在后頭呢，你媽的退休金夠我們老倆口日常開銷的，你放心，你媽她是護(hù)士退休的，糖糖啊，咱老季家肯定能養(yǎng)好，你，千萬不要再想不開?！?/p>
公公將卡重重的放在我手上，我握著手上的銀行卡只覺得炙熱滾燙的很。
第二天我和季杰帶糖糖去抽血復(fù)查，羅醫(yī)生說糖糖的血值已經(jīng)下降到了5.1，讓我們繼續(xù)按著她新開的奶粉配量喂養(yǎng)。
回家的路上季杰握著我的手說：“老婆，你看糖糖都這么努力的在代謝異常的苯丙氨酸，你要相信她，咱們的女兒一定會越來越好的?！?/p>
看著懷里的小人，就連醫(yī)生都說從外表看一點(diǎn)都不像患病的樣子，“你放心，她是從我身上掉下來的肉，我疼著呢。”我知道他是擔(dān)心我再作出昨天那樣沖動的事情。
產(chǎn)假結(jié)束后我向公司遞交了辭職報告，因為糖糖一天天的長大了，奶粉不能再滿足她的生長所需，她開始添加輔食了，每樣食物的苯丙氨酸含量都不相同，而糖糖每日能攝入的苯丙氨酸量卻是有嚴(yán)格的限制的。面對各種食材不同的采取量我們開始用珠寶稱按克來稱重，婆婆一個人遠(yuǎn)遠(yuǎn)照應(yīng)不過來，糖糖每吃哪怕一小勺的輔食，我們倆都要翻書計算再稱重弄上好一會。
為了方便，我將所有常用食材的苯丙氨酸含量按蔬菜水果雜糧肉類分門別類又按拼音做好排序，貼滿了廚房的兩面墻。
過年的時候我的爸爸來公婆家和我們一起過年，看著墻上顏色不一的紙張，爸爸在年夜飯上給婆婆敬酒說：“親家母，我們家張瑩自幼她媽走的早，多虧這幾年你照應(yīng)著，我謝謝你。現(xiàn)在糖糖又……我一個糟老頭子也幫不上什么忙，您受累了！”
我看著爸爸紅紅的眼眶，感覺不過半年的時間他又老了許多，這半年多我一心都撲在了女兒身上，即便偶爾回家看看他，也是扔下東西說不上幾句話便匆匆離去。
糖糖真的很爭氣，在羅醫(yī)生的不斷調(diào)整下，她的血值穩(wěn)定了下來并確定了她的苯丙氨酸耐受值。體檢方面她的各項發(fā)育指標(biāo)也都能達(dá)標(biāo)。
轉(zhuǎn)眼糖糖一歲了，她開始能吃上一些特米特面做的主食了，做輔食的時候還不覺得，當(dāng)做主食之后才發(fā)現(xiàn)特米特面做出來的粥飯稍涼之后便有股淀粉的臭味，還硬邦邦的……
季杰不知道哪里打聽來的說是日本供給PKU的特米特面就和普通人吃的米面一樣的，只是濾去了苯丙氨酸，但是價格也很貴。
因為是買給糖糖吃的，我們開始在各自的朋友里打聽有沒有經(jīng)常往來日本的。
突然一天婆婆問我是不是在找認(rèn)識的在日本的人，我告訴婆婆說日本的特米特面沒有腥臭味但是買給糖糖的怕不靠譜的代購萬一買到假的，糖糖承受不起。
婆婆長嘆一聲后說這事交給她。
后來果然有從日本寄來的特米特面，我問季杰怎么回事。季杰說他小姨家的妹妹早兩外派日本后來定居在了那里。
但是早在他上初中的時候婆婆就因為外婆的贍養(yǎng)問題和小姨起了嫌隙并斷了來往，姐妹倆的什么消息都是舅舅在中間傳達(dá)，這次為了糖糖，婆婆找到了小姨并聯(lián)系上了日本的小表妹，這才有了糖糖從日本漂洋過海運(yùn)過來的特米特面。
為了緩解婆婆的尷尬，我問舅舅要來來小姨的微信并添加了日本小表妹的微信。
小表妹每個月都會給我們寄來日本的特米特面，甚至還會幫我們帶些日本專供PKU兒童的一些小零食，小姨也會打電話給婆婆詢問糖糖的近況。
糖糖的口糧越來越豐富，我們的錢袋子卻越來越癟了……
季杰和我商量之后從原來的單位辭了職，以合伙人的身份入職了一家建筑師事務(wù)所。他開始繁忙起來，連周末都開始要去拜訪客戶，甚至經(jīng)常要去外地考察項目。
家里婆婆，我和糖糖成了常駐人口，每個禮拜五是去醫(yī)院采血測血值的日子。在醫(yī)院我遇到了陪著堂嫂來產(chǎn)檢的堂哥，他問我我爸爸的胳膊好了沒？看著我一頭霧水的樣子，堂哥說大概半個月前他去市醫(yī)院給大伯配藥時看到了爸爸去拆胳膊上的石膏。
從醫(yī)院出來，婆婆讓我回家去看看，她自己帶著糖糖打車回家。
回到武昌家中，當(dāng)我推開門時，爸爸很詫異的看著我，問我怎么回來了，讓我快點(diǎn)回去幫著婆婆照看糖糖。
“爸，您胳膊摔倒哪里了，現(xiàn)在怎么樣了？這么大的事你怎么不告訴我?！?/p>
話還沒有說完，我的眼淚便不爭氣的掉了下來，爸爸卻安慰我說他沒事，只是下樓的時候不小心腳底滑了一下，他本能的用胳膊去支撐，結(jié)果胳膊摔骨折了。
怕我照顧糖糖分心，他住院都沒有告訴我，自己叫了一個護(hù)工在醫(yī)院住了一星期。碰到堂哥的時候本想囑咐他不要告訴我，又怕堂哥他們數(shù)落我不管他沒敢講。
人都說傷筋動骨100天，看著爸爸還不太使的上勁的手臂，我擦了擦眼淚，進(jìn)屋關(guān)上了門。我把家里衛(wèi)生全部搞了一遍，又把爸爸的換洗衣服洗干凈曬到陽臺上，在網(wǎng)上訂了快餐。
爸爸卻一直都在催促我讓我快點(diǎn)回去快點(diǎn)回去。這是我第一次感覺如此的力不從心，女兒嗷嗷待哺，我曾經(jīng)偉岸的父親卻廉頗老矣。自從媽媽早逝之后爸爸一直守著我，從中年到老年，我撲騰著翅膀飛到了遙遠(yuǎn)的天空，他便一個人守在巢穴中。
我回到另外一個家中有公公婆婆老公和女兒，在這個家中爸爸卻只有我，不，如今這個家中只有他自己。
夜晚躺在床上，想到爸爸一個人在家中孤苦伶仃我便輾轉(zhuǎn)難眠。
季杰問我是不是擔(dān)心爸爸一個人，窩在他懷里我的眼淚再次掉落，自從女兒確診之后我的眼睛仿佛被裝了水閘一樣動不動眼淚就會噴涌而出。
“明天剛好我有個施工地在武昌，我抽空去看看爸，這幾天咱倆想著點(diǎn)給他在網(wǎng)上訂餐，讓他不要自己燒飯好好養(yǎng)養(yǎng)。人年紀(jì)大了，得好好養(yǎng)。”
2015年5月，幼兒園新生開始報名。
公公和季杰覺得應(yīng)該送糖糖去幼兒園，讓她接觸外面的世界。我和婆婆卻擔(dān)心脫離了我倆的監(jiān)督和管控，怕糖糖經(jīng)受不住誘惑吃了不該吃的東西導(dǎo)致病情反復(fù)。
最后爸爸也出面從一個幾十年教書育人的老師的角度告訴我和婆婆說，只有不會放手的家長沒有長不成的孩子。
學(xué)區(qū)幼兒園聽說糖糖的情況后，園長親自找到我們婉拒了糖糖的入園要求，說是糖糖情況特殊，不能保證能照顧的過來，建議我們找一家私立的幼兒園，老師應(yīng)付的學(xué)生數(shù)量少，照顧的周全些。
后來爸爸托了在教育局上班的一個學(xué)生打聽了一家私立的雙語幼兒園，小班制教學(xué)，一個班只有十幾個學(xué)生配3個老師。
他們同意接收糖糖，但是糖糖的一切食物需要我們自行提供。對我們而言這已經(jīng)是最好的結(jié)果。
糖糖入園后，我和婆婆更加的忙了，早上我開車送糖糖去幼兒園，婆婆就抓緊時間去買菜，等我回來就開始給糖糖準(zhǔn)備中飯打包好后再送去幼兒園，小表妹從日本寄回來的PKU專供小零食我每天會變換著給老師作為糖糖在幼兒園的早晚點(diǎn)心。
時間仿佛就這樣平淡的度過了，直到有一天再接糖糖放學(xué)時我遇到了以前的一個下屬同事孫玉梅。
“張姐，你也來接孩子嗎？你現(xiàn)在在哪里高就??？”孫玉梅問我，
“我現(xiàn)在在家做全職媽媽，”我聳了聳肩故作輕松的回答她，
“哦，那看來做媽媽比做財務(wù)主管難多了，你現(xiàn)在看起來可真是太憔悴了，一點(diǎn)都不像我剛認(rèn)識的那個鏗鏘玫瑰?！?/p>
“我女兒來了，我先走了，回聊。”
糖糖的出現(xiàn)解救了我的尷尬，許是察覺到了我的尷尬，孫玉梅揉了揉糖糖的頭發(fā)笑著對我說：
“不過你家小公主真漂亮呢，這個全職媽媽也挺值的?！?/p>
這幾年從一開始的手忙腳亂，到現(xiàn)在我閉著眼睛就能說出很多平常食材的苯丙氨酸值，我的腦子每天都在做著各種計算，計算食物的苯丙氨酸值，計算食物的克重……
以前我的腦子里裝的是什么呢，是各種材料的價格浮動，是每種商品的變動成本值，是每個月每個季度的稅額。
我也失落，我也沒想過我擠過高考的獨(dú)木橋走上康莊大道之后一個掉頭干上了街頭小販的生計，每日和稱打交道。
2016年的端午節(jié)，季杰將我爸爸從武昌接來漢江公婆家一起過端午。
“親家公親家母，我和季杰商量著想把武昌我和張瑩她媽那套房子賣掉，在你們小區(qū)買套小的，不知道你們歡不歡迎我呢？”
“爸，我怎么沒聽說，你……”我站起身話還沒有說完，就被季杰拉住坐了下去。
“張老師，你啊，不要說這種見外話，咱們都是獨(dú)生子女家庭，本來就是兩家并做一家過日子，張瑩是我姑娘，季杰那就是你兒子。若不是我們家房子小，這個家里啊就該有你一個房間，你搬來我們老了的相互照應(yīng)著，還能少給他們添麻煩。我求之不得呢。”
2017年8月季杰在小區(qū)物業(yè)群里聯(lián)系了一個要置換的鄰居，同年9月爸爸便搬到了我們同個小區(qū)同一幢樓不同單元。
2017年的中秋節(jié)我們在爸爸的新房子里過中秋順帶吃搬家飯?？粗@個小小的兩居室，我問爸爸從大三居搬到小兩居會不會住不習(xí)慣，爸爸說年紀(jì)大了住的大了反而不習(xí)慣，現(xiàn)在這樣走幾步就能看到我們他覺得很幸福。
2018年除夕夜，不同于以往要去武昌接爸爸過來，他自己早早的就拎著酒來敲門了。
年夜飯時，爸爸遞給我一張銀行卡說里面是他把武昌的房子賣掉買這個房子后余下的房款，一共50萬，爸爸說讓我千萬收好，是他給糖糖以后的嫁妝錢。
我不肯收說他扯的太遠(yuǎn)了，爸爸卻說光陰似箭，曾經(jīng)小小的我如今也做媽媽了。
2018年9月，糖糖如期上了區(qū)辦小學(xué)，因為小學(xué)階段是義務(wù)教育階段，學(xué)校不能以糖糖的PKU拒絕她入學(xué)。但是一樣要我們自己負(fù)責(zé)飲食。
經(jīng)過三年的幼兒園生活，糖糖已經(jīng)適應(yīng)了和別人不一樣的飲食，她說她是下凡人間的天使，吃不得凡間俗物。
公公也從返聘單位真正的退休回到了家里，原本他還想再做幾年，但是我和季杰都反對，他年紀(jì)大了，經(jīng)常要全國各地去給人做培訓(xùn)我們實在是于心不忍。
季杰的事業(yè)經(jīng)歷了最初的起步階段，在業(yè)界也慢慢站穩(wěn)了腳跟。他還從他的甲方爸爸手里給我談了幾個小的建筑公司的代理記賬的兼職，是的，我還是個全職的媽媽。
曾經(jīng)我的理想是改變?nèi)澜?，現(xiàn)在我的理想就在這方寸之間，我只愿我的女兒順利成長，只愿我的家庭順?biāo)炱桨玻?/strong>
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