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2023-01-31
2015年，遼寧12歲少年患罕見病，戴呼吸機讀書，高考662分圓夢
更新時間：2022-07-24 19:20:54作者：未知
“媽媽，我要去上學，我的身體壞了，我的腦子還沒壞?！?/p>
在世界上有部分人，是與眾不同的“特殊群體”，他們患有萬分之一幾率的“罕見病”。
今天為大家分享的故事是：“龐貝病”男孩上南開大學（王唯佳）
王唯佳
突如其來的罕見病打破了王唯佳平靜的生活，但是面對疾病帶來了痛苦，王唯佳沒有閃躲恐懼，他就像一顆向日葵一樣，在陽光的照耀下茁壯成長！
王唯佳
“南開大學！我來了！”
2020年的高考結(jié)束后，一個“特殊”的男孩叫王唯佳，在高考第一志愿上寫下了“南開大學”計算機系。
轉(zhuǎn)眼間到了查詢成績的那天，王唯佳輸入了自己的姓名和密碼，只見成績單的的總成績處，清清楚楚地寫著：“662分”?。ü?50分）
王唯佳成績單
2020年8月26日，一個叔叔走進了王唯佳的家，“王唯佳同學是嗎？我是法庫縣郵政局的，這里有你的郵件。”
王唯佳想站起來但是太吃力了，只能坐在床上接過郵件，只見上面寫著：“南開大學錄取通知書?！?/p>
資料圖
看到這句話王唯佳有些歡呼雀躍了，面對鏡頭他舉起錄取通知書大喊：“允公允能、日新月異，我也是南開大學的一份子了！”
王唯佳盯著通知書有些淚目了，這些年的努力終究是沒有白費，站在一旁的父母的臉上早已綻放出了燦爛的笑容，但眼中卻閃著淚光。
王唯佳
即將開學之際，王唯佳一家收拾東西從沈陽向天津出發(fā)，“激動中帶著一絲絲不舍和留戀”是王唯佳的感受。
資料圖
出發(fā)前，王唯佳將錄取通知書附帶的青蓮紫色荷包內(nèi)所裝的兩顆蓮子，種進了自己的母校法庫縣高中。王唯佳說：“我會像這蓮子一樣，踏踏實實地生根發(fā)芽，也希望這蓮子可以代替我見證學弟學妹們成長?！?/p>
王唯佳通知書
隨著車門的關(guān)閉，車子開始向沈陽北站行駛。經(jīng)過一段時間的行駛后，王唯佳來到了沈陽北站候車廳，在候車站的人群中，王唯佳顯得十分特殊，因為他小小的年齡，卻呈現(xiàn)出一種老態(tài)的感覺。
資料圖
脊柱彎曲成了“S”形，身體瘦弱的像是一陣風就能吹跑似的，走起路來“步態(tài)蹣跚”，不禁讓人疑問王唯佳怎么了？這樣的狀態(tài)又是怎么以高分考入南開大學的？
王唯佳的母親說：“唯佳得了非常罕見的龐貝病……
王唯佳與母親
“龐貝病”
時間要追溯到2015年，那一年家住遼寧的王唯佳才12歲上初一，在最頑皮的年紀，他卻不能像小伙伴一樣隨心所欲地蹦蹦跳跳。
有一天，體育老師將孩子們喊到操場上：“初二有體育加試，開始練習?！?/p>
王唯佳
班上的男孩子一跳就過，就連女孩子也是輕輕松松，但王唯佳則不同了，那么簡單的事情在王唯佳看來異常困難，王唯佳跳繩只能跳10厘米左右高，如果要跳100個跳繩，王唯佳要分8到10次才能跳完。
王唯佳母親
老師說：“王唯佳不行啊，你這樣沒法通過體育加試，回去多練練?！蓖跷褌牡谋持鴷蝗骋还盏幕丶伊?，媽媽趙麗問王唯佳：“怎么了？垂頭喪氣的？”王唯佳失落地說：“媽媽，體育老師說我體育加試過不了?！?/p>
王唯佳母親
爸爸聽后：“沒事，明早我?guī)阋黄鹋懿健！彪S后卻驚訝地發(fā)現(xiàn)年輕活潑的兒子，竟然跑步跑不過自己。這讓王唯佳的父母都非常疑惑，到底是為什么？還沒等父母琢磨清楚，王唯佳就出現(xiàn)了脊柱側(cè)彎，走路摔跤等情況。
王唯佳
這下父母再也坐不住了，趕忙帶著兒子去醫(yī)院看病，起初趙麗懷疑兒子得的是“肌營養(yǎng)不良癥”，但是醫(yī)院的DNA結(jié)果出來之后，兒子被徹底確診為：“龐貝病，糖原累積Ⅱ型?！?/p>
王唯佳母親
龐貝病是罕見病，分為“嬰兒型”和“晚發(fā)型”，晚發(fā)型的發(fā)病概率在57000分之1。如此小的概率，就這樣真真切切地降臨到自己兒子身上了，
醫(yī)生告訴趙麗夫婦：“這個病太過罕見，暫時還沒有特效藥?！?/p>
王唯佳病歷
趙麗只覺得自己的天都塌下來了：“孩子得得這種病，可以說是不治之癥了?！蹦敲唇酉聛碓撊绾问呛茫吭趺粗委?？趙麗還沒想明白這個“龐貝病”是什么，兒子突然開始大口大口地艱難呼吸著。
王唯佳母親
“兒子你怎么了？”王唯佳說不出話，似乎整個人都快要昏厥過去，醫(yī)院馬上給王唯佳安排了呼吸機，王唯佳的病歷上出現(xiàn)了這樣一串字，“睡眠呼吸暫停綜合征，重度低氧?！?/p>
王唯佳
醫(yī)生告訴趙麗：“患者要是達到18秒的暫停呼吸，就可能睡過去再也不醒?！币粫r間，好像所有“不幸”都降落到了王唯佳一家的頭上，每天晚上要睡覺的時候，父母都在身邊陪著王唯佳。
王唯佳
生怕王唯佳睡覺的時候翻身擺手弄掉呼吸機，趙麗夫婦太害怕了，怕兒子在睡夢中離開…一覺不醒。
所以從確診后趙麗夫婦就像是制造了一個保護罩，好好地把兒子保護起來，不讓他受到一點傷害。
王唯佳
但是忽然有一天兒子說：“媽媽，我要去上學，我的身體壞了，我的腦子還沒壞?！壁w麗想了想：“好，媽明天去問問醫(yī)生?！钡诙熠w麗來到醫(yī)院，醫(yī)生說：“也不是不可以，但是病患的一側(cè)的脊柱側(cè)彎太過嚴重，要佩戴矯正模具?！?/p>
王唯佳所帶模具
當天下午趙麗帶著兒子來到醫(yī)院，配了一套矯正模具，矯正模具堅硬無比，可以讓王唯佳脊柱變形的一側(cè)身體，依靠矯正的支柱直著站起來。
趙麗心疼不已，整日束縛在這個模具里，兒子該有多難受。
王唯佳所帶模具
正如王唯佳所說，雖然他的身體生病了，但是他的腦子沒有生病，在中考的時候，一舉考上一個較為不錯的重點高中。
資料圖
由于兒子身體特殊的緣故，母親便帶著王唯佳去找高中學校的校長，見到校長，趙麗說明了唯佳的身體情況，王唯佳則拽拽媽媽的衣襟說：“媽媽，這地方是靠成績說話的，我殘疾并不影響我成績，我會加倍努力的?！?/p>
趙麗看著堅強的兒子，心中得到了一絲安慰。
王唯佳與母親
3年的高中時光，王唯佳都在努力，沒有辜負學習的一分一秒，每天早上5點45分王唯佳就會起床收拾，然后去學校，1米74的身高，不到90斤的體重，行走在路上像一根小草似的隨風飄搖，即便是小草也是一顆堅強的小草。
資料圖
為了防止摔倒，他始終保持上身前傾、腰部用力停止。艱難地走到教室后，他便提前坐下學習等待同學們的到來。
王唯佳與同學
隨著上課鈴聲的響起，老師走進教室開始講課，上課時，王唯佳必須用力扶住桌子，否則可能會連人帶桌翻到地上。
如此，王唯佳常常累得滿頭大汗，一顆又一顆豆大的汗珠掉到筆記本上。
王唯佳
有一次，王唯佳實在堅持不住了，他皺著眉頭面容痛苦，他緩緩舉起手：“老師我有點不舒服，我可以站一會嗎？”老師非常理解王唯佳立刻同意了，同時也非常佩服這個堅強的孩子。
王唯佳的老師
“對王唯佳同學來說，一天7、8節(jié)課天天坐在那里是很難的，但是他都堅持下來了，而且很積極地參與課堂活動和問題。”放學后，大家都離開了學校，只有王唯佳會在教室坐一會兒，整理好今天的筆記，回家再溫習。
資料圖
一天下來，王唯佳就像是干了一天農(nóng)活似的腰酸背痛，按王唯佳的身體狀況來說，做2節(jié)課已是極限，但他卻咬牙堅持，不缺席每一趟課，3年如一日的勤奮學習著。
王唯佳
王唯佳說：“成功沒有捷徑，我只有加倍努力才可以，我不跟別人比我就跟自己比。”病痛給王唯佳帶來了千千萬萬種不便，王唯佳都迎風而上，
但王唯佳有的心態(tài)崩潰的時刻。
王唯佳
那是在學期的期末考試，王唯佳要去教室考最后的英語科目，王唯佳看來一眼手表，還有20分鐘就要開始考試了，他著急的想走的快一些，但是身體忽然就不受控制的往前墜，王唯佳順勢摔倒在地上，門牙被磕掉了一大塊。
王唯佳
當時滿嘴都是血，王唯佳沒有辦法依靠自己站起來，只能怯怯的在哪里摔倒著，等待別人的發(fā)現(xiàn)和幫助。
很快，王唯佳的一個好兄弟發(fā)現(xiàn)了王唯佳，并把他扶起來。
王唯佳
看到王唯佳滿嘴都是血，好兄弟扶他去洗手間洗臉，路上王唯佳說：“我都活成這樣了，還考什么試啊?！焙眯值馨参客跷训溃骸澳愠煽兒茫谐雎返?！”
來到洗手間后，王唯佳用涼水瘋狂洗臉，想讓自己清醒過來。
王唯佳
洗完臉之后王唯佳好多了：“我都這樣了，學習再不好，我該咋辦?。俊比缓笸跷寻磿r來到考場考試，成績出來后，王唯佳的英語成績很好。
王唯佳與同學
憑借著不懈的努力后，王唯佳迎來了屬于自己的人生轉(zhuǎn)折點--高考?？荚囍忻恳豢贫家?個小時左右，對于王唯佳來說非常煎熬，而且王唯佳因為身體原因，寫字都要比正常人慢許多，但王唯佳毫不在意。
王唯佳
盡管腰酸背痛、大汗淋漓，他都絲毫不在意。王唯佳的心中只有一個信念，考上“南開大學”！
帶著親朋好友，老師同學的加油打氣，王唯佳踏入了高考的考場。而最終的結(jié)果也就是開頭的喜訊，王唯佳以662的好成績成功被南開大學錄??！
資料圖
“人間溫情”
王唯佳的身體堅持到現(xiàn)在是不容易的，王唯佳確診后父母就辭去工作，一心尋找治療兒子的藥物，王唯佳的父母說：“掙錢也沒有意義了，生活說不定哪一天就結(jié)束了，找到治療兒子的藥才是最重要的?！?/p>
王唯佳母親
在尋找治病藥物的過程中，趙麗夫婦發(fā)現(xiàn)了一款叫“美而贊”的藥物，這款藥物是在2007年在美國上市的，購買的話需要從境外，費用非常昂貴，趙麗夫婦根本支付不起，家里的一切都賣掉也是不夠。
王唯佳所用藥物
為此，趙麗夫婦只能被迫放棄這一方法，尋找其他的治療藥物。奈何“美而贊”是治療龐貝病唯一的藥物。
2年后，王唯佳父母得知了一個“天大”的好消息。
王唯佳與父母
2017年5月，美而贊被引進到了國內(nèi)！
不過使用這個藥物需要根據(jù)患者的體重來決定所用的藥量，王唯佳的體重不到90斤，每次所需藥量為20瓶，
王唯佳母親
每瓶藥物的價格是5480元，算下來王唯佳每個月的藥費就高達22萬元。一年就是264萬左右，這筆數(shù)字是讓一輩子面朝黃土背朝天的農(nóng)村夫婦不敢想的。趙麗夫婦很少向別人借錢，但是為了兒子他們不得不四處低頭向別人借錢。
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可是借來借去還是相差甚遠，他們只能看著兒子拖著疲憊痛苦的身體每天上學，轉(zhuǎn)眼間到了王唯佳高考的時候，為了能讓兒子順利參加不出意外，父親王洪波將自己借到的錢和積攢的錢湊到一起，再加上母親的那一部分，差不多夠一半的費用。
王唯佳
2019年4月開始，父母每月都帶著王唯佳前往北京輸10瓶藥，每次花費5萬多元，王洪波覺得很對不起兒子，千湊萬湊只能供兒子輸一半的藥，王唯佳向父親打趣道：“爸，你看我一下就輸進去5萬多元的藥，身價一下子就提高了不少！謝謝爸?！?/p>
王唯佳
王洪波看著樂觀的兒子，破涕為笑：“我兒子考上個好大學報答爸吧。”在高考之前，母親趙麗開始鼓勵兒子報天津的大學，因為天津已經(jīng)將罕見病的用藥納入了醫(yī)保。
趙麗說：“我們可以一點點的熬?！?/p>
王唯佳母親
后來，王唯佳的故事被社會所知道，通過“水滴籌”大家紛紛伸出了援助之手，10塊5塊100塊300塊1000塊……一筆一筆的錢湊成了大愛。在接到南開大學錄取通知書后，王唯佳的心里暗暗做下一個決定。
資料圖
“回報社會”
2020年8月中旬，王唯佳從醫(yī)院治療回來后，王唯佳在父母的幫助下把自家的一處小屋開辟成了一間補課小屋，村里有6個上高中孩子來這間小屋，聽王唯佳講課，家長們紛紛拿來里的學費，王唯佳卻說：“免費的不收錢。”
王唯佳上課
“我患病這些年，大家都對我照顧了許多，現(xiàn)在我圓夢了，我要把愛傳遞下去！”
王唯佳回想患病后的高中三年，他感覺自己受到的幫助太多太多。
王唯佳
王唯佳在高中所在的班級是重點班，重點班一般都在樓上，因為安靜，但是考慮到王唯佳的狀況，校長決定就“特事特辦”將王唯佳的重點班安排在1樓。
王唯佳的位置也是靠前，離門最近的，無論什么時候都有一雙手，都在幫助著王唯佳，沒有人將他視為“異類”。
資料圖
高中學校還為沒有工作的趙麗安排了一份保潔的工作，并給母子二人安排了單獨的宿舍，王唯佳看病用藥也離不開四面八方好心人的關(guān)照，周圍人的關(guān)心就像是陽光一樣，照亮了王唯佳的內(nèi)心。
王唯佳母親
如今王唯佳有能力了，便想著力所能及的為社會做些什么，盡管王唯佳站在講臺上都困難，但他依然扶著桌子，堅持講著一道又一道題。
人們都說：“你帶著同情的眼光去照顧他，最后你被他感化了?！?/p>
王唯佳
“南開大學”
談話間火車已經(jīng)載著王唯佳一家來到了天津，一下車就是南開大學的志愿者們接王唯佳前往學校。
在同學們軍訓的時候，王唯佳特別照顧去參加政工組的工作，給軍訓的同學們照相，根據(jù)軍訓每天去寫文章。
王唯佳
面對這個新環(huán)境，王唯佳非常滿意，覺得特別好。
王唯佳母親在學校成為了體育場里做記錄的進出球的工作者。
相信不久的將來，王唯佳同學會以優(yōu)異的成績一路順暢的走下去，
最終以他人幫助自己的那份溫柔回饋社會，回報社會！
王唯佳
最后王唯佳同學說：“世界以痛吻我，我卻報之以歌，我的身體已經(jīng)患病，如果再去自暴自棄又有什么意義，難道不是順了病痛的意？我要做的好，做的更好，活的好，活的更精彩！”
王唯佳
結(jié)尾
患上罕見病是不幸的，但是王唯佳同學獲得了那么多好心人的幫助是幸運的，并且面對病魔，王唯佳同學沒有屈服，而是逆風飛翔獲得成功！
王唯佳
謹以此文，希望所有身陷困境的孩子們都能獲得救贖！