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2021年9月29日，一位來(lái)自云南昆明的90后父親，在網(wǎng)上分享了自己在這一年里“研發(fā)新藥”，為生病的兒子“續(xù)命”的經(jīng)過(guò)。

他不是什么藥物專(zhuān)家，更不是專(zhuān)門(mén)研究藥物的科研人員，甚至連高中都沒(méi)畢業(yè)。

徐偉 資料圖

對(duì)于他的這種行為，很多網(wǎng)友表示理解與支持。畢竟在這種“無(wú)藥可救”的罕見(jiàn)“基因病”面前，“研發(fā)新藥”或許是唯一的突破口。

雖說(shuō)希望渺茫，可總比坐著等死強(qiáng)。很多人更是把他稱(chēng)作為：“現(xiàn)實(shí)版的藥神”。

但還是有人對(duì)這位父親的做法，表示質(zhì)疑和不理解。認(rèn)為這位父親這樣做其實(shí)就是在賭！拿自己兒子試藥未知風(fēng)險(xiǎn)也大。

倒不如順其自然，畢竟“這人各有命”，病生絕了，雖然不忍，但也別無(wú)他法！

面對(duì)大家的理解、質(zhì)疑、和勸解，這位90后父親說(shuō)了一句話。

徐偉 資料圖

他說(shuō)：“我是個(gè)父親！我不能眼睜睜地看著我兒子的生命，在我眼前快速流逝，這如同是在等死，我想用盡一切辦法救他！”

這簡(jiǎn)簡(jiǎn)單單的一句話，包含了這位父親多少的心酸和無(wú)奈啊。

“如今2年過(guò)去了他們還好么？這位父親又是否研究出了新藥徹底拯救兒子了？”

01

本文主人公徐偉出生在云南昆明，是一名90后父親，今年32歲。

現(xiàn)在的他是2名孩子的父親，更是小兒子灝洋唯一的希望。

2019年6月6日，他和妻子滿心歡喜地迎來(lái)了第二個(gè)孩子。

孩子出生時(shí)長(zhǎng)48公分、重5.2斤，除了頭發(fā)卷脆、皮膚稍顯白皙，看上去和普通嬰兒并無(wú)差別。

小灝洋

在這個(gè)孩子還沒(méi)出生時(shí)，他和妻子就把孩子的名兒給想好了，取名：劉灝洋 。

寓意：“兒子如浩瀚的海洋，心胸寬廣如海洋容納能量，能厚積薄發(fā)！”

徐偉本以為能夠陪著女兒和兒子幸?？鞓?lè)地長(zhǎng)大，卻不曾想老天爺似乎刻意刁難他們。

看著小灝洋一天一天長(zhǎng)大，一轉(zhuǎn)眼就6個(gè)月了。

徐偉卻愈發(fā)焦急了，因?yàn)樗l(fā)現(xiàn)兒子似乎有些不對(duì)勁兒，他身材瘦弱，不會(huì)趴著和翻身，連最基本的頭也抬不起來(lái)。

小灝洋

對(duì)比同齡人后，徐偉還發(fā)現(xiàn)兒子的生長(zhǎng)速度已經(jīng)明顯落后同齡人太遠(yuǎn)，而且沒(méi)有同齡孩子這么精神。

徐偉和妻子倆，剛開(kāi)始都以為是孩子營(yíng)養(yǎng)不良所導(dǎo)致的。

于是他們帶著孩子來(lái)到了云南省第一人民醫(yī)院，想弄清楚原因。

經(jīng)過(guò)醫(yī)院一系列的檢查，也沒(méi)能查出兒子身上的具體原因。

連醫(yī)生也是被搞得“丈二和尚摸不著頭腦”，因?yàn)樵撟龅臋z查都查了，沒(méi)什么問(wèn)題。

于是只能暫且認(rèn)定小灝洋可能是由于營(yíng)養(yǎng)不良所導(dǎo)致的。

但是醫(yī)生建議夫妻倆給孩子做一個(gè)基因檢測(cè)，這樣能更徹底地找出問(wèn)題。

3個(gè)月后基因檢測(cè)報(bào)告出來(lái)了，拿到這份報(bào)告的時(shí)候，夫妻倆只覺(jué)得天都塌了。

小灝洋

他們的兒子小灝洋被診斷為：ATP7A基因缺陷，Menkes綜合癥。這是一種罕見(jiàn)的基因病，更無(wú)藥可醫(yī)，相當(dāng)于慢性癌癥！

醫(yī)生告訴夫妻倆：這種病在全國(guó)都不多見(jiàn)，迄今為止在云南也是第一例。

醫(yī)生查了半天資料，最后嘆息地?fù)u了搖頭。

他告訴徐偉：“你們放棄吧，這種罕見(jiàn)病沒(méi)法治，更沒(méi)有特效藥可控制！嬰兒患上這種病活不過(guò)3歲。”

02

“罕見(jiàn)病、無(wú)藥可醫(yī)、活不過(guò)三歲”，聽(tīng)到醫(yī)生這么說(shuō)。

夫妻倆如墜冰窖！妻子更是忍不住失聲痛哭起來(lái)。

是?。](méi)有哪個(gè)父母，能接受這個(gè)殘酷的現(xiàn)實(shí)，這等同于直接給兒子判了死刑。

渾渾噩噩回到家后，徐偉整個(gè)人如同瘋了一般。

他抱著一絲希望打開(kāi)電腦瘋狂查閱有關(guān)這種病的資料，與治療方法。

資料圖

“但是他越往下查，心里就越崩潰和絕望，猶如一把鋒利的刀，一次次狠狠地插在他在心上?！?/p>

資料上顯示：Menkes病是一種罕見(jiàn)的X連鎖隱性遺傳病，是由于ATP7A基因突變導(dǎo)致的。

這種病會(huì)導(dǎo)致人體銅和酶吸收成障礙，引起身體系統(tǒng)多功能病變。

Menkes發(fā)病率比中彩票不會(huì)高，僅幾十萬(wàn)分之一。

從1962年Menkes首次報(bào)道以來(lái)，現(xiàn)在全球這種病就只出現(xiàn)過(guò)400多例。

我國(guó)現(xiàn)有的患病者也僅僅只有有30-40例。

資料圖

而且這種病的死亡率極高，患病者平均19個(gè)月就會(huì)死亡。

徐偉整個(gè)人都絕望了，看著躺在床上睡得正香的兒子，徐偉忍不住抹了抹眼淚。

“男兒有淚不輕彈，只是未到傷心處??！”

此刻這位90后父親，難以想象內(nèi)心該多么絕望與心碎啊。

03

自從孩子確診以后，夫妻倆幾乎每晚都失眠，整個(gè)家庭也充斥著悲傷絕望的氣氛。

但是徐偉卻并沒(méi)有打算就此放棄，他讓妻子留在家里照看女兒。

他則帶著孩子去全國(guó)各地求醫(yī)治病，雖然希望渺茫，但是他還是不想放棄。

徐偉帶著孩子跑遍了全國(guó)各地的三甲大醫(yī)院，得到的結(jié)果都是一樣的，“這病沒(méi)法治！”

資料圖

在全國(guó)各地跑了一圈尋醫(yī)無(wú)果后，徐偉只能帶著孩子回家了。

有一次經(jīng)過(guò)朋友推薦，徐偉帶著孩子去到了北京一家醫(yī)院治療。

北京的一個(gè)醫(yī)生建議采用“雞尾酒療法”，

“雞尾酒療法”就是利用不同的藥物，協(xié)同治療疾病的一種俗稱(chēng)。

但是治療兩周后，徐偉發(fā)現(xiàn)孩子的身體狀況沒(méi)并有任何好轉(zhuǎn)。

反而是隨著時(shí)間的推移，兒子的身體在逐漸顯現(xiàn)惡化。

小灝洋

徐偉心急如焚，因?yàn)閮鹤記](méi)有時(shí)間了，他真的等不起了，現(xiàn)在最后的治療方法也宣告失敗了。

徐偉整個(gè)人再次崩潰，治療路漫漫，徐偉多次處在希望和崩潰中來(lái)回顛倒。

這讓他身心疲憊，短短幾個(gè)月之間他的頭發(fā)白了大半。

既然沒(méi)有醫(yī)院可以治，徐偉只能另辟蹊徑！這時(shí)，他把目光投入到一種叫組氨酸銅的藥物 。

雖然針對(duì)Menkes病國(guó)際上沒(méi)有藥物可以治愈，但這種叫組氨酸銅的藥物據(jù)說(shuō)可以緩解這種病癥。

2020年趕上了Y情全面爆發(fā)，導(dǎo)致很多地被封鎖。

當(dāng)時(shí)這種藥國(guó)內(nèi)并沒(méi)有，最后發(fā)現(xiàn)全球都沒(méi)有這種藥物上市。

徐偉 資料圖

這讓徐偉整個(gè)人都快急瘋了，只能束手無(wú)策看著兒子病情一天天惡化。

有一天，徐偉心里涌出了一個(gè)大膽的想法，找藥廠生產(chǎn)組氨酸銅。

04

徐偉自己經(jīng)營(yíng)著一家公司，他把原先公司經(jīng)營(yíng)范圍擴(kuò)大，增加了醫(yī)藥業(yè)，并取得相關(guān)資質(zhì)。

就這樣徐偉以合作商的名義，開(kāi)始聯(lián)系各個(gè)藥廠合作。

但是找了很多藥廠，卻沒(méi)有一家愿意接這個(gè)“燙手山芋”。

資料圖

因?yàn)橐胙邪l(fā)一款藥物出來(lái)，可不是動(dòng)動(dòng)嘴皮子這么簡(jiǎn)單！前后要面臨的問(wèn)題和風(fēng)險(xiǎn)是巨大的。

況且這投資金額大，研究周期又長(zhǎng)，你藥物研究出來(lái)價(jià)格這么貴，全國(guó)這種病例都少，你賣(mài)給誰(shuí)？相當(dāng)于是個(gè)“孤兒藥”。

可以說(shuō)得上是完全沒(méi)有市場(chǎng)，因此很多醫(yī)藥廠都不愿意承擔(dān)這個(gè)風(fēng)險(xiǎn)，去拿錢(qián)打水漂。

但是功夫不負(fù)有心人，經(jīng)過(guò)了幾個(gè)月的篩選。

徐偉終于找到了一家醫(yī)藥廠愿意生產(chǎn)組氨酸銅。

這個(gè)醫(yī)藥廠第一階段的報(bào)價(jià)是80萬(wàn)元，保證藥物最快三年上市。

但是前后的投資費(fèi)用大概需要幾千萬(wàn)，才能勉強(qiáng)維持藥物研究生產(chǎn)的全部流程。

這讓徐偉進(jìn)退兩難了，因?yàn)樗灸貌怀鲞@么多錢(qián)。

思來(lái)想去徐偉還是放棄了找藥廠生產(chǎn)藥的想法。

因?yàn)樗豢赡馨岩患胰说拿\(yùn)，都孤注一擲！如果失敗，那他真的就成了罪人了。

但是徐偉卻沒(méi)有因此放棄兒子，他到上海租了一個(gè)商用實(shí)驗(yàn)室。

投入百萬(wàn)找了幾名專(zhuān)業(yè)的科研醫(yī)藥人員，成功地幫他配制出了組氨酸銅。

但是他還沒(méi)來(lái)得及高興，一個(gè)現(xiàn)實(shí)的問(wèn)題，又給了他重重的一擊。

第一，組氨酸銅藥物保質(zhì)期很短，只有56天。

資料圖

第二，每月藥物生產(chǎn)的材料，以及研究的人工費(fèi)等等加起來(lái)是一筆巨額的費(fèi)用，這還不算上海實(shí)驗(yàn)室，和自己家里的開(kāi)支。

自從小兒子生病了，自己公司幾乎已經(jīng)把生意暫且擱置了，很多單子都沒(méi)有接，導(dǎo)致客戶嚴(yán)重流失。

家里也是過(guò)得水深火熱，而徐偉自己為了給兒子治病還欠了幾十萬(wàn)外債！

負(fù)擔(dān)不起的虛偽徐偉，只能無(wú)奈心痛地停掉了上海實(shí)驗(yàn)室的運(yùn)作。

05

實(shí)驗(yàn)室沒(méi)了，藥物在國(guó)外也買(mǎi)不到，徐偉想到了自己制藥。

當(dāng)時(shí)他的妻子和家人都強(qiáng)烈反對(duì)，認(rèn)為徐偉是“癡人說(shuō)夢(mèng)”，徹底瘋了。

親戚朋友更是直言不諱：“徐偉啊，你想都別想自己搗鼓些了，你不可能研究出來(lái)的，你想過(guò)沒(méi)有，到時(shí)候人財(cái)兩空了怎么辦？”

資料圖

徐偉堅(jiān)定說(shuō)：命比錢(qián)重，如果連命都沒(méi)了，要錢(qián)有何意義？你為了留錢(qián)，讓孩子走了，那我一輩子不會(huì)原諒自己。

就這樣徐偉不顧反對(duì)，孤注一擲！孤身走上了這一條虛無(wú)縹緲的研究之路。

對(duì)于一個(gè)高中都沒(méi)畢業(yè)的人，想要研究出新藥物，那是何等艱難??！

他花2萬(wàn)塊買(mǎi)了一臺(tái)儀器設(shè)備，將家里的雜物間改成了實(shí)驗(yàn)室。

為了確保無(wú)菌環(huán)境，他用過(guò)氧乙酸對(duì)每個(gè)角落進(jìn)行滅菌。

最后通過(guò)化學(xué)方式進(jìn)行檢測(cè)，達(dá)到無(wú)菌條件之后才之后才開(kāi)始下一步。

資料圖

由于沒(méi)有任何醫(yī)學(xué)經(jīng)驗(yàn)，對(duì)于組氨酸銅藥物研究，他只能自己上網(wǎng)查閱外國(guó)學(xué)術(shù)論文，自己琢磨研究。

國(guó)外對(duì)于組氨酸銅藥物已經(jīng)做過(guò)多次的臨床研究，論文里的制備方法也非常詳細(xì)。

只要你能看懂，那在確保萬(wàn)無(wú)一失的條件下，你就能做出來(lái)。

但是對(duì)于徐偉一個(gè)毫無(wú)醫(yī)學(xué)經(jīng)驗(yàn)的人，難如登天。

擺在他眼前的第一關(guān)，那就是根本不懂外語(yǔ)，更無(wú)法理解其中的道理。

沒(méi)有辦法的徐偉只能通過(guò)翻譯軟件，一段一段的翻譯。

資料圖

對(duì)于很多專(zhuān)業(yè)學(xué)術(shù)詞語(yǔ)，他還要反復(fù)多翻譯幾遍以免出錯(cuò)。

但是很多詞語(yǔ)就算用中文翻譯出來(lái)他也無(wú)法理解，他只能一個(gè)詞，一個(gè)詞的去查。

就這樣徐偉沒(méi)日沒(méi)夜的查，一個(gè)月下來(lái)他查看翻譯了600多篇關(guān)于組氨酸銅藥物的學(xué)術(shù)論文。

有時(shí)候一天他只吃一頓飯，其余的時(shí)間就是全部泡在了實(shí)驗(yàn)室里，或者在查閱論文。

在這個(gè)過(guò)程中，他深刻的感受到了一種“孤獨(dú)感”。

徐偉 資料圖

沒(méi)有人支持他，甚至沒(méi)有人愿意跟他說(shuō)一句話。

連自己的女兒都越來(lái)越疏遠(yuǎn)他了，對(duì)于徐偉來(lái)說(shuō)，他的心里是難受的。

06

2020年9月，在嘗試了幾百次的配制過(guò)后。

徐偉終于配制出了第一批可以使用的組氨酸銅藥物 。

而這時(shí)候他的兒子的病情也愈發(fā)嚴(yán)重了，甚至連翻身吞咽都成了困難。

徐偉看見(jiàn)兒子生命在自己年前流逝的這么快，他心急如焚。

他找來(lái)了動(dòng)物兔子，和小白鼠做實(shí)驗(yàn)。

徐偉 資料圖

他把組氨酸銅用針頭注射到了兔子體內(nèi)，經(jīng)過(guò)一段時(shí)間的觀察，發(fā)現(xiàn)兔子沒(méi)有異樣。

徐偉忐忑的心，漸漸放下來(lái)了一些，過(guò)后他又拿自己做實(shí)驗(yàn)。

前前后后總共給自己注射了三次，每一針的觀察期為三天。

在反復(fù)實(shí)驗(yàn)發(fā)現(xiàn)沒(méi)問(wèn)題后，他選擇了給自己兒子注射。

在很多人看來(lái)這個(gè)舉動(dòng)是瘋狂的，但在徐偉眼里，這是他兒子活下去唯一的希望。

第一次給兒子注射完以后，徐偉心里緊張到不行。

資料圖

因?yàn)樗ε逻@藥有問(wèn)題，這一針下去救不了兒子不說(shuō)，還害了兒子。

也許老天爺開(kāi)始可憐這對(duì)父子，并沒(méi)有再次捉弄他們。

注射瘤院觀察成了一個(gè)星期后，兒子并沒(méi)有出現(xiàn)什么異常。

經(jīng)過(guò)醫(yī)院檢查，徐偉兒子銅藍(lán)蛋白電解質(zhì)以及血清等等指標(biāo)都恢復(fù)了正常。

徐偉 資料圖

腦電波也恢復(fù)了正常，徐偉心里的大石頭一下子落了地。

徐偉看著懷里的兒子，心里漸漸燃起了一點(diǎn)希望。

從2020年9月徐偉第一次給兒子注射自制組氨酸銅以來(lái)，到現(xiàn)在他已經(jīng)給孩子注射了400多次。

雖然孩子依然無(wú)法抬頭，吞咽困難，排不出小便。

但對(duì)比之前，卻是好的，至少孩子的病情沒(méi)有進(jìn)一步惡化！

資料圖

對(duì)于徐偉來(lái)說(shuō)，兒子能在這世上多活一天，就是他最大的幸福，一切付出都是值得的。

2021年9月29日，徐偉發(fā)微博講述了自己這一年內(nèi)研發(fā)新藥拯救兒子的全過(guò)程。

一時(shí)間引起了眾多關(guān)注，有20多個(gè)患有此病孩子的父母找到了他。

希望能給他們一些他制作出來(lái)的組氨酸銅。

資料圖

對(duì)此徐偉表示很無(wú)奈，也是愛(ài)莫能助，

因?yàn)樗荒軐?duì)自己的孩子負(fù)責(zé)，只能承擔(dān)自己孩子的后果。

一旦把藥給了別人，別的孩子吃出了什么問(wèn)題，那將有數(shù)不盡的麻煩，他也無(wú)法承擔(dān)起這個(gè)責(zé)任。

徐偉說(shuō)：“基因病我可能無(wú)法改變，但我不能讓孩子白來(lái)世上活一回。

而如今他做到了，他成功為自己兒子命“續(xù)了”，這也許就是一個(gè)父親對(duì)自己兒子無(wú)私的愛(ài)吧。

07

就在前不久徐偉考上成人高考，他希望畢業(yè)后，能參加研究生考試。

能夠?qū)W習(xí)更多的醫(yī)學(xué)專(zhuān)業(yè)知識(shí)，擁有更專(zhuān)業(yè)的能力去繼續(xù)研究，徹底攻克兒子身上的疾病。

如今的徐偉已經(jīng)學(xué)習(xí)了基因編輯，并且已經(jīng)在培養(yǎng)間充質(zhì)干細(xì)胞了。

他希望通過(guò)自己的努力徹底拯救兒子，也拯救正在患這種病的孩子。

2022年4月8日，徐偉曬出了兒子充滿笑容的照片。

資料圖

他表示，兒子現(xiàn)在一切都還好，預(yù)計(jì)6月份就要進(jìn)行基因治療了。

現(xiàn)在兒子小灝洋應(yīng)該已經(jīng)接受了基因治療。

如今小灝洋已經(jīng)3歲了，原本已經(jīng)被醫(yī)學(xué)判定可能只能活19個(gè)月的小灝洋卻活到了如今。

這不得不說(shuō)是一個(gè)奇跡，而這創(chuàng)造奇跡的人，正是他的父親徐偉。

雖然目前為止，徐偉還沒(méi)有研究出可以徹底拯救兒子疾病的方法。

但是他卻用自己的努力，成功的保住了兒子的生命。

資料圖

就算明知前方充滿艱難與磨難，但是他卻仍然眼含希望迎難而上！

作為一個(gè)兒子的父親，我覺(jué)得他是英雄。

對(duì)于他的做法，我不能說(shuō)是支持和反對(duì)，但我卻發(fā)自?xún)?nèi)心衷心的祝福。

因?yàn)閺乃纳砩?，我看到了一個(gè)父親不顧一切拯救兒子的決心，更看出了一個(gè)父親該有的責(zé)任與擔(dān)當(dāng)。

“一個(gè)想要救活自己兒子的父親，他又有什么錯(cuò)了？”

在這里祝福小灝洋能夠早日康復(fù)，同時(shí)也祝福這一家人，“前半生歷經(jīng)的所有風(fēng)雨，從此人生盡是坦途！”

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