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      1. 重慶“盆栽娃娃”:身高80厘米,平均每月骨折一次,睡覺不敢翻身

        更新時(shí)間:2022-08-08 20:40:12作者:佚名

        重慶“盆栽娃娃”:身高80厘米,平均每月骨折一次,睡覺不敢翻身

        在重慶云陽沿齊鹿小寨村,一戶普通種田人家里,有3個(gè)“小娃娃”正在名為“樂觀三姐妹”的直播間里帶貨,賣的是重慶云陽的小零食:麻花和桃片糕。

        3個(gè)“小娃娃”看起來只有幾歲的樣子,卻說著熟練的大人話,這3個(gè)“小娃娃”被稱為重慶市的“盆栽娃娃”。

        這3個(gè)“小娃娃”之所以被稱為“盆栽娃娃”是因?yàn)樗齻兩砘家环N名為成骨不全的多發(fā)性骨折病,她們的身高只有80厘米。

        她們每個(gè)月都要忍受著骨折的折磨,不敢蓋厚被子,睡覺時(shí)也得保持半清醒狀態(tài),這樣才不會(huì)因?yàn)榉韺?dǎo)致骨折病復(fù)發(fā)。

        此時(shí)的房間門被緩緩?fù)崎_,一個(gè)女孩端著3個(gè)水杯走了進(jìn)來,女孩是這戶人家最小的女兒,她悄悄放下水杯后,離開了房間,在直播里出現(xiàn)的鏡頭只有短短的幾秒鐘。


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        這是一戶姓彭的人家,3個(gè)瓷娃娃的母親名為姜延蘭,是個(gè)勤懇的中年婦女,父親名為彭伯祥,是村子里的理發(fā)師。

        成骨不全癥是一種全身性結(jié)締組織的遺傳性疾病,遺傳概率為十萬分之一,彭伯祥家有3個(gè)“瓷娃娃”,每次骨折都要費(fèi)盡周折去縣城醫(yī)院治療,單靠彭伯祥一人賺錢,生活勉強(qiáng)能夠維持下去。

        那彭家為什么還要冒著巨大的風(fēng)險(xiǎn)生下患有成骨不全癥的3個(gè)女兒呢?

        一、一家有3女

        姜延蘭和彭伯祥是經(jīng)人介紹喜結(jié)連理的,兩個(gè)都是肯吃苦的人,生活并沒有那么艱難。

        姜延蘭是典型的農(nóng)村婦女,勤勤懇懇,平時(shí)種種莊稼施施肥,偶爾打打豬草,遇到雨天的時(shí)候,姜延蘭就處理家里的瑣事。

        彭伯祥是村里的理發(fā)師,十幾個(gè)村子里就只有這一個(gè)剃頭匠,彭伯祥經(jīng)常帶著自己剃頭的箱子四處剃頭,但掙得并不多,偶爾出去打打零工。

        盡管如此,夫妻兩個(gè)人并沒有任何抱怨,他們彼此扶持,生活也還過得去。


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        1987年,姜延蘭和彭伯祥迎來了第一個(gè)愛情結(jié)晶大女兒彭燕,女兒的到來讓這個(gè)家充滿了歡聲笑語,也讓姜延蘭和彭伯祥的干勁十足,但隨之而來的是一場噩夢。

        一歲的小彭燕晃晃悠悠地學(xué)會(huì)了走路,慢慢地,小彭燕能跑了,姜延蘭和彭伯祥格外的高興,突然有一天,小彭燕在小跑的時(shí)候摔了一跤,身體出現(xiàn)了咔嚓的聲音。

        姜延蘭和彭伯祥立刻將小彭燕送到村醫(yī)院檢查的時(shí)候,村里的醫(yī)生給的診斷結(jié)果是骨折。

        姜延蘭的心頓時(shí)生疼,她以為是自己在懷大女兒彭燕的時(shí)候沒有補(bǔ)鈣,才讓小小的彭燕出現(xiàn)骨折的現(xiàn)象,此時(shí)的姜延蘭還不知道大女兒彭燕是成骨不全癥。

        村里醫(yī)生將小彭燕骨折的地方接了回去,可不到一個(gè)月,小彭燕的身體又平白無故出現(xiàn)骨折,姜延蘭和彭伯祥又帶著小彭燕去村上醫(yī)院接骨。

        接下來,在距離第一次接骨不到一個(gè)月的時(shí)間,小彭燕去村里醫(yī)院接骨的次數(shù)高達(dá)十幾次,這讓姜延蘭和彭伯祥意識到小彭燕的狀況已經(jīng)往壞的方向發(fā)展。


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        看著女兒忍受著接骨的巨大疼痛,姜延蘭和彭伯祥心里揪著疼,彭燕才多大就要遭受疼痛的折磨。

        村里醫(yī)生一邊準(zhǔn)備接骨材料,一邊唉聲說道:“我勸你們還是盡快帶小孩子去縣城醫(yī)院,我懷疑這種骨折是一種先天性遺傳疾病?!?/strong>

        姜延蘭眼里含著淚水說道:“好,我們明天就去?!?/p>

        第二日,姜延蘭和彭伯祥帶著小彭燕到縣城醫(yī)院檢查,經(jīng)過多方診斷,確診小彭燕是成骨不全癥,哪怕診斷書上明明白白寫著成骨不全癥,姜延蘭還是不愿意相信這是事實(shí)。

        此后,姜延蘭和彭伯祥小心翼翼地照顧彭燕,他們從未覺得彭燕是兩個(gè)人的累贅,細(xì)心呵護(hù)著彭燕的情緒。

        兩年后,1989年下半年,姜延蘭第二次懷孕,夫妻二人對這次懷孕格外小心,尤其是孕媽媽姜延蘭,經(jīng)常去縣城醫(yī)院做彩超,每天準(zhǔn)時(shí)吃葉酸和鈣片。

        十月懷胎,1990年,姜延蘭生下了二女兒彭江秋,二女兒彭江秋出生后,并沒有出現(xiàn)彭燕骨折的狀況,這讓彭家一家人很是高興,就在彭家一家覺得彭江秋不會(huì)患上成骨不全癥時(shí),意外來臨了。


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        1996年,彭江秋6歲,小家伙被媽媽送到了外公家玩耍,天公不作美,下了一場大雨。

        雨停了以后,外公送彭江秋回家,彭江秋小家伙可能是太高興了,跑著跑著就在泥濘的小路上摔了一大跤。

        6歲的小孩正是調(diào)皮的時(shí)候,摔了一跤沒什么大不了的,但是外公等了一會(huì)發(fā)現(xiàn)彭江秋并沒有起來,這才發(fā)覺異常。

        外公迅速跑到彭江秋身邊,將彭江秋扶了起來,并打了120將孩子送到了縣城醫(yī)院,在等待結(jié)果的過程中,外公將彭江秋的情況告訴了姜延蘭和彭伯祥。

        夫妻二人趕到的時(shí)候,彭江秋的診斷結(jié)果已經(jīng)出來了:成骨不全癥,這讓一家人瞬間天打雷劈,他們沒有想到3個(gè)孩子都是成骨不全癥。

        原來在彭江秋3歲的時(shí)候,姜延蘭再次懷孕,看到彭江秋的情況已經(jīng)恢復(fù)正常,一家人對這個(gè)即將到來的小娃娃更加充滿了期待,彭家一家人只希望彭江秋和這個(gè)即將到來的小娃娃健康成長。


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        1993年,三女兒彭江丹降生了,剛一出生,小小的嬰兒就出現(xiàn)了骨折的現(xiàn)象,醫(yī)院診斷先天性遺傳?。撼晒遣蝗Y。

        當(dāng)時(shí)一家人還感到慶幸,至少彭江秋還能夠健康成長,但沒想到彭江秋的確診還是來了,姜延蘭這才接受3個(gè)女兒是先天性遺傳病。

        3個(gè)女兒的身體發(fā)育永遠(yuǎn)地停在了6歲,身體和頭部不成比例,看起來像是大頭娃娃,隨著年齡的增長,3個(gè)女孩的身體也停止了增長,但心里還是逐漸成熟。

        大女兒彭燕身高停在了70厘米,體重只有25斤,二女兒彭江秋1996年停止發(fā)育,身高只有80厘米,體重比彭燕胖了點(diǎn),有50斤,3女兒彭江丹的身高和二女兒彭江秋的身高差不多,體重比彭江秋瘦了點(diǎn)。

        3個(gè)女孩被困在了家里,她們無法像正常孩子一樣擁有一個(gè)快樂且美好的童年,也無法感受自然的魅力,只能呆呆地通過房間的窗戶仰望藍(lán)色的天空。

        在姜延蘭的空閑時(shí)間,她會(huì)將3個(gè)女兒放在臉盆里,小心翼翼地將3個(gè)女兒抱到外面,曬曬太陽,感受一下外面的世界。


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        本來存款就沒有多少的夫妻二人,加上3個(gè)女兒都患有成骨不全癥,高額的醫(yī)藥費(fèi)讓這個(gè)家陷入了困境。

        小寨村距離縣城醫(yī)院有幾十里路,每次三姐妹有骨折的現(xiàn)象,彭伯祥和姜延蘭就會(huì)帶著三姐妹趕到醫(yī)院接受治療,一來一回加上治療的醫(yī)藥費(fèi)早已經(jīng)掏空了這個(gè)家。

        面對這樣的狀況,姜延蘭為什么還要留下肚子里的第四個(gè)小娃娃?萬一日后的生活更加雪上加霜呢?

        二、意外的來臨

        在三姐妹的身體面臨著巨大的折磨時(shí),老天和這個(gè)悲慘的家庭開了一個(gè)天大的玩笑,家里唯一的頂梁柱彭伯祥發(fā)生了意外。

        彭伯祥雖然是個(gè)剃頭匠,但剃頭匠賺不了幾個(gè)錢,尤其是農(nóng)村,窮一點(diǎn)的家里為了省錢都會(huì)自己動(dòng)手剪頭發(fā)。

        彭伯祥為了維持家里的生計(jì),也為了解決孩子們醫(yī)療費(fèi)的問題,選擇出門打工,在縣城里干體力活最起碼賺得比剃頭匠多,自己再省吃儉用,三姐妹的醫(yī)藥費(fèi)也有了著落。


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        此時(shí),彭伯祥正在忙里忙外地賺錢,姜延蘭卻懷上了第四胎,就在姜延蘭猶豫要不要放棄第四胎的時(shí)候,彭伯祥就從3樓摔了下來。

        當(dāng)天彭伯祥接了一個(gè)活,去3樓幫忙修理房子,正準(zhǔn)備換工具的時(shí)候,彭伯祥一個(gè)沒踩住就從3樓墜了下來,疼痛頓時(shí)席卷全身。

        等到救護(hù)車到來的時(shí)候,彭伯祥已經(jīng)疼得暈了過去,得知丈夫彭伯祥從3樓墜下來的消息后,姜延蘭失去了支撐,但她很快收拾情緒,挺著肚子到縣城醫(yī)院照顧生病的丈夫。

        彭伯祥的命是撿回來了,沒有了生命危險(xiǎn),但這次墜樓也造成了突發(fā)性造成重度顱腦損傷,也就是腦震蕩,另外彭伯祥的內(nèi)臟也出現(xiàn)了損傷。

        恢復(fù)后的彭伯祥因?yàn)檫@次意外無法再從事體力勞動(dòng),縣城醫(yī)院的醫(yī)生稱:“他現(xiàn)在的情況適合靜養(yǎng),最好不要再去干活了,尤其是體力活,簡單的家務(wù)活還是可以的?!?/p>

        醫(yī)生還強(qiáng)調(diào),彭伯祥現(xiàn)在的狀況連5塊磚頭都沒辦法拿起來,最大的極限是堅(jiān)持5分鐘拿3塊磚頭,多一分鐘都會(huì)對彭伯祥的身體造成影響。


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        聽到醫(yī)生的話,姜延蘭的內(nèi)心失去了光,家里的頂梁柱彭伯祥是自己支撐下去的動(dòng)力,她不知道以后的日子該怎么生活,一家五口,除了自己能掙錢,剩下的都等著被養(yǎng)活。

        為了給彭伯祥手術(shù),姜延蘭能借的都借了,好不容易攢下來給三姐妹的醫(yī)藥費(fèi)也空空如也,沒有勞動(dòng)力這個(gè)家只能等待死亡的到來。

        姜延蘭咬咬牙將希望寄托在肚子里的小娃娃身上,家里已經(jīng)陷入困境,不如死馬當(dāng)活馬醫(yī),萬一這是個(gè)健康的孩子,那家里就交給這個(gè)孩子照顧,自己就可以出去賺錢養(yǎng)活一家人了。

        姜延蘭在懷孕期間格外小心,可再小心也不能放著一家人不管不顧,姜延蘭一邊照顧家人,一邊記得吃葉酸和鈣片,小心翼翼地活動(dòng)。

        四女兒的降臨讓這個(gè)家都提心吊膽,就怕還和前3個(gè)孩子一樣患有成骨不全癥,姜延蘭不是不喜歡這個(gè)女兒,只是擔(dān)心這個(gè)女兒是來承受病痛折磨的。

        幸好,四女兒平安出生,沒有出現(xiàn)骨折的現(xiàn)象,這讓姜延蘭放松了不少,她暗暗想:女兒,你是我們的救星。


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        三、救星

        一歲的小女兒軟軟乎乎的,一日,姜延蘭突然發(fā)現(xiàn)女兒的手臂不會(huì)動(dòng)了,想起前3個(gè)女兒骨折的現(xiàn)象,姜延蘭心慌了,立即抱著小小的孩子去縣城醫(yī)院檢查。

        還好只是虛驚一場,小女兒的手臂是脫臼,并不是成骨不全癥引起的多發(fā)性骨折,姜延蘭大舒一口氣。

        妹妹的出生也讓三姐妹看到了希望,她們真切地希望妹妹能夠健康長大,享受快樂的童年,能夠和其他小伙伴一起奔跑在村子里的各個(gè)角落。

        姐妹3個(gè)將自己吃雪糕剩下的雪糕棍留下來,在上面寫上對妹妹的祝福,真心祈禱妹妹平安無事。

        或許是上天聽到了她們的真心,也或許是上天可憐這一家,小女兒的手臂經(jīng)過接骨恢復(fù)了正常。

        小女兒4歲那年,就開始幫著父母照顧3個(gè)姐姐,雖然不能將放在臉盆里3個(gè)姐姐報(bào)出去曬太陽,但是幫忙端屎端尿,給3個(gè)姐姐送吃的、拿水還是可以的。


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        小女兒7歲那年,小小年紀(jì)的她能夠幫助父親彭伯祥做飯、照顧3個(gè)“盆栽姐姐”。

        到了上學(xué)的年紀(jì),小女兒便上學(xué)了,雖然之前跟著電視學(xué)習(xí)了不少的漢字,但姜延蘭和彭伯祥認(rèn)為接受教育,走出大山才是最重要的。

        3個(gè)瓷娃娃姐姐也十分認(rèn)同,她們無法像正常孩子一樣坐在學(xué)堂學(xué)習(xí)知識,但至少妹妹是可以的,希望妹妹能帶著她們的那份夢想,帶著她們的渴望去外面看一看。

        為了維持家里的生計(jì),姜延蘭到縣城打工,她找了份保姆的工作,她放棄照顧家里的3個(gè)瓷娃娃和正在上學(xué)的女兒,將家里的一切都交給還沒有成年的小女兒.

        她的內(nèi)心充滿著愧疚,但她也很無奈,為了家庭生計(jì),她不得已。

        時(shí)間就這樣一天天過去了,小女兒從來沒有埋怨過父母,恰恰相反,她主動(dòng)承擔(dān)起照顧3個(gè)瓷娃娃姐姐的責(zé)任,她精心照顧3個(gè)瓷娃娃姐姐,從沒有說過一個(gè)不字。

        四、幸福來敲門

        2014年,彭家的一個(gè)小表弟給這個(gè)家里送來了第一部智能手機(jī),三姐妹第一次見智能手機(jī),眼神里充滿了好奇。


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        在四妹的幫助下,三姐妹學(xué)會(huì)了如何使用手機(jī),并通過下載一個(gè)軟件就能夠掙到3塊錢,三姐妹商量著將下載軟件賺得錢攢下來買電腦。

        也是因?yàn)檫@部智能手機(jī),三姐妹還學(xué)會(huì)了認(rèn)字,加上平時(shí)看電視通過屏幕也能識得幾個(gè)字,三姐妹格外開心。

        2016年,三姐妹用自己攢下來的錢購買了電腦,3人在網(wǎng)上查找關(guān)于自己為什么只停留在六歲的原因。

        通過資料,三姐妹發(fā)現(xiàn)自己患有的是成骨不全癥,是一種遺傳性疾病,也發(fā)現(xiàn)了患有這種脆骨癥的人有很多,正是在這些同樣癥狀患者的幫助下,三姐妹在網(wǎng)上找到了能夠幫助自己的《幸福來敲門》節(jié)目。

        在接受采訪時(shí),彭燕稱道:“像我們?nèi)忝眠@樣被病痛折磨的人有很多,我們晚上不敢翻身,有時(shí)候不注意就會(huì)導(dǎo)致身上某處骨折,爸爸媽媽要跑很遠(yuǎn)的路才能將我們送到縣城治療。”

        彭江秋也稱:“云南的冬季很冷,有時(shí)溫度會(huì)降到零下,但無論多冷我們都不能蓋厚被子,厚被子會(huì)壓到我們的骨頭也會(huì)導(dǎo)致骨折,一個(gè)單薄的被子需要3個(gè)人合力才能疊好?!?/strong>


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        但在采訪時(shí)三姐妹的臉上沒有任何被病痛折磨得難過,眼神里皆是希望與光,滿臉都是笑容,三姐妹表示自己之所以能有現(xiàn)在的快樂是因?yàn)榘职謰寢尩牟环艞?,?xì)心照顧。

        也是妹妹的關(guān)心與呵護(hù),從來都以三姐妹為中心,她很喜歡她們。在互聯(lián)網(wǎng)的作用下,很多人了解到彭家的請款,許多志愿者前來拜訪,與三姐妹聊天。

        后來,三姐妹注冊了一個(gè)名為“樂觀三姐妹”的賬號,在直播間里,三姐妹分工明確,通過賣麻花和桃片糕姐妹3人每月能賺五千多,粉絲已經(jīng)有50多萬。

        麻花和桃片糕是和當(dāng)?shù)氐氖称饭竞献?,雖然直播帶貨的錢并不多,但能夠減輕父母的負(fù)擔(dān),能讓自己認(rèn)識外面的世界,三姐妹覺得很值得。

        對于直播間里粉絲的提問,三姐妹特別認(rèn)真,如果有人問及3個(gè)人對于未來的想法,三姐妹也會(huì)認(rèn)真地回答。

        在直播間里有個(gè)粉絲問及3個(gè)人以后是否會(huì)離開家,找一個(gè)郎君,三姐妹表示不想離開家,也不想嫁人。


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        自己這樣的情況多半會(huì)拖累另一半,有妹妹有爸爸媽媽的疼愛已經(jīng)是上天的眷顧了。

        重慶市云陽政府知曉彭家的情況后,給予了彭家援手,不僅時(shí)常關(guān)心三姐妹的情況,還每個(gè)月給予彭家兩千元的補(bǔ)助費(fèi),這對于彭家來說是雪中送炭。

        2022年春節(jié),志愿者親自來到重慶云陽小寨村的彭家,他們給彭家?guī)チ舜汗?jié)禮物,在志愿者和三姐妹聊天中,三姐妹提到3個(gè)人合力繡的十字繡。

        說起這個(gè)十字繡三姐妹的眼里充滿了驕傲,雖然只是普普通通的作品,但對于三姐妹來說就是一項(xiàng)挑戰(zhàn),據(jù)說有人出3萬元購買三姐妹的十字繡作品。

        現(xiàn)在的彭家已經(jīng)好轉(zhuǎn),三姐妹在快手上也找到了存在的價(jià)值,小妹妹也在學(xué)業(yè)上步步高升,未來,一家人的生活會(huì)增添很多歡聲笑語。

        參考文獻(xiàn):

        1、重慶晚報(bào):《26萬粉絲和床上的3個(gè)重慶“瓷娃娃”》

        2、《幸福來敲門》2021年1月25日:“瓷娃娃”三姐妹繡出2米十字繡,企業(yè)家直接3萬買走

        本文標(biāo)簽: 骨折  懷孕  彭家  娃娃  瓷娃娃