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2016年1月20日，北京大學(xué)歷史系在讀博士生婁滔，被查出患了漸凍癥。

此時(shí)，她才剛剛讀博不到一年：

2015年4月，婁滔以筆試第一、面試第一名的成績(jī)，考入北京大學(xué)歷史系，攻讀古埃及史專業(yè)博士學(xué)位。

患病之前，她外形清秀，愛笑、陽(yáng)光自信，在確診“運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病”350天后，婁滔最終帶著不能在父母面前盡孝的遺憾，離開了人世。

婁滔

每年的6月21日，是世界漸凍人日。

漸凍癥的發(fā)病率發(fā)病率為每10萬(wàn)人中1-2人，目前國(guó)際上還沒有很好的醫(yī)治方法，只能延緩生命。

即使是延緩生命，最多也就延緩5年，很多人在確診兩三年就去世了。

像北大博士婁滔確診后，才1年的時(shí)間就離開了人世。

而漸凍癥最著名的患者，就是霍金了。

霍金

今天要寫的是一個(gè)50歲的普通母親，她在確診漸凍癥后，在家人的悉心照顧和陪伴下，她熬過了4年的時(shí)間，最終離開人世。

2018年，28歲的劉彬懷孕了，孕期她一直住在娘家，平時(shí)生活都是母親王中妹在照顧她。

當(dāng)劉彬懷孕三個(gè)多月的時(shí)候，母親說自己的右手感到發(fā)麻、無力，有時(shí)連東西都拿不住。

而在此前，王中妹的身體一直很好，她性格也很開朗。

王中妹

當(dāng)時(shí)，家人還沒太在意，因?yàn)橥踔忻玫纳眢w素質(zhì)一直不錯(cuò)，最初去看醫(yī)生，醫(yī)生也以為是頸椎病導(dǎo)致的。不少頸椎病嚴(yán)重的人，也有這個(gè)癥狀。

一開始就當(dāng)成了頸椎病來治療，但治療后一點(diǎn)效果都沒有。

在劉彬的兒子出生后，王中妹右手發(fā)麻的情況更加嚴(yán)重了。

于是，劉彬的姐姐劉靜帶著母親到了縣城醫(yī)院檢查，但做了幾次檢查也檢查不出病因。

后來，為了弄清病因，劉靜帶著母親到了江蘇省中醫(yī)院檢查。

省醫(yī)院的醫(yī)生了解情況后，就讓掛神經(jīng)科。

為了弄清病因，醫(yī)生給王中妹做了肌電圖檢查，這種檢查對(duì)病人來說，非常痛苦：

用很長(zhǎng)的那種針，一根一根地扎進(jìn)身體，整個(gè)過程持續(xù)好幾個(gè)小時(shí)。
等扎完，已經(jīng)記不清扎了多少針。

在醫(yī)生面前，王中妹強(qiáng)忍著不哭出來，但是做完檢查，她還是忍不住哭了一場(chǎng)。

經(jīng)過一系列的檢查，最終王中妹被確診得了漸凍癥。

王中妹

當(dāng)醫(yī)生說出“漸凍癥”三個(gè)字時(shí)，劉靜姐妹和父親都不知道這個(gè)病癥是什么。

醫(yī)生當(dāng)時(shí)支開了病人本人，對(duì)劉彬姐妹說：

“這個(gè)病還沒有治愈的先例，只能延緩生病，最多也就5年，很多確診后也就一兩年的時(shí)間?！?br/>“回去后，想吃什么就給她吃，有什么心愿沒達(dá)成的，就盡量幫助她實(shí)現(xiàn)?！?br/>

聽了醫(yī)生的話，劉彬姐妹眼里已經(jīng)是淚光閃閃。

通過醫(yī)生的介紹，包括上網(wǎng)查詢，劉彬和妹妹才了解到，漸凍癥的患者最初的癥狀是出現(xiàn)肌肉萎縮，最初是手指肌肉萎縮，然后是四肢肌肉萎縮。

隨著肌肉一步步萎縮，患者會(huì)一步步地失去語(yǔ)言能力、進(jìn)食能力甚至呼吸能力。
最后階段會(huì)出現(xiàn)“只有眼珠能動(dòng)”，最終因呼吸衰竭而死亡。

換句話說，患者會(huì)一步步地走向死亡，期間會(huì)有很多痛苦。

而對(duì)于照顧的人來說，這是一個(gè)難度很大的活。

確診的時(shí)候，王中妹只有50歲。她只有兩個(gè)女兒，兩個(gè)女兒也只相差一歲。

1988年，王中妹20歲，和大自己4歲的劉永華結(jié)婚了。

劉永華也是個(gè)苦命的孩子，小時(shí)候就沒了父親，12歲的時(shí)候母親又撒手人寰，只剩下他和姐姐相依為命。

兩人結(jié)婚時(shí)條件很差，劉永華當(dāng)時(shí)在南京第三毛巾廠上班，住的是單位分配的集體宿舍，就是那種很簡(jiǎn)陋的筒子樓。

宿舍里除了一個(gè)桌子，一張床，啥也有沒有。

但王中妹一點(diǎn)都不嫌棄劉永華的貧窮，兩人結(jié)婚了。

婚后第一年，大女兒就出生了，叫劉靜，又過了一年，小女兒劉彬也迫不及待地出生了。

因?yàn)闆]有老人幫忙帶孩子，王中妹在生了孩子后就辭職了，在家?guī)Ш⒆印?/p>

兩個(gè)孩子只隔1歲，當(dāng)時(shí)她一個(gè)人帶兩個(gè)孩子， 又要操持所有的家務(wù)，可想而知，有多勞累。

當(dāng)時(shí)養(yǎng)家只靠劉永華一個(gè)人的工資，經(jīng)濟(jì)方面也非常拮據(jù)。

王中妹與家人

不過，王中妹性格很開朗，生活的難題在她眼里都不是問題：

她總是變著變樣為家人做好吃的，盡管這非常累。
她還用一些親戚送的布料，給姐妹倆做好看的衣服。

她對(duì)自己非常節(jié)省，但對(duì)兩個(gè)女兒，又很大度。

有一年春節(jié)，她給兩個(gè)女兒各買了一雙新皮鞋，那時(shí)不是所有的人家都買得起皮鞋。

當(dāng)時(shí)，一雙皮鞋賣20多塊，而丈夫的工資也才100多元。為了讓女兒高興，她一點(diǎn)都不吝嗇。

但她對(duì)于自己的穿，卻異常節(jié)約，舍不得買新衣服，有時(shí)過新年，也舍不得買新衣服。

王中妹和女兒

每年過年，她都會(huì)給兩姐妹做新衣服，而她自己卻穿舊衣服，甚至丈夫穿剩下的棉衣，她也會(huì)繼續(xù)拿來穿。

在她的精打細(xì)算下，一家4口的生活過得雖然不富裕，但充滿了歡樂。

姐姐劉靜性格比較文靜，妹妹劉彬從小就很頑皮，經(jīng)常惹禍。小時(shí)候劉彬惹了禍撒腿就跑，母親還會(huì)在后面追著她跑。

2012年，23歲的劉靜結(jié)婚了，是自己的初戀，婚后她生下了兩個(gè)孩子。

她開始體會(huì)到母親的不容易。

2018年，妹妹劉彬生下兒子，為了方便照顧，王中妹讓她回娘家住。

也就在這一年，姐姐劉靜離婚了，離婚后，她帶著兒子生活。劉靜不到30歲就離婚，肯定讓做母親的擔(dān)憂。

而劉彬的孩子出生，這無疑對(duì)王中妹來說，是一件喜悅的事。

但劉彬的孩子出生后不久，她就被確診患了漸凍癥。這意味著她再也無法抱小外孫了。

確診不到半年，王中妹就需要坐輪椅。

盡管家人對(duì)她隱瞞了病情，但她預(yù)感到自己得了不好的病。

劉彬開導(dǎo)母親：只要努力，一定會(huì)治好的。

王中妹

但王中妹知道女兒只不過是安慰自己。她已經(jīng)感覺到自己的身體機(jī)能在快速下降。

在得病之前，王中妹性格開朗，凡事不愛計(jì)較，她還喜歡打麻將，也喜歡跳廣場(chǎng)舞。

外人很難想象，這么一個(gè)樂觀開朗的人，竟然突然間得了漸凍癥。

王中妹和丈夫一直住在一棟沒有電梯的樓房的四樓。

在王中妹被確診患了漸凍癥后，考慮到將來行動(dòng)不便，兩個(gè)女兒曾想賣掉老房子，然后置換一個(gè)小一點(diǎn)的帶電梯的房子。

但是，王中妹不同意，她覺得自己在這里住久了，很多鄰居都很熟了。

沒辦法，劉彬只好為母親買了一個(gè)爬樓椅，而一個(gè)爬樓椅就花了7000元，這相當(dāng)于劉彬兩個(gè)多月的工資。

最初王中妹四肢無力，但在家人的攙扶下，她還可以去樓下走走，透透氣。

但是后來她站立都覺得非常吃力，為了讓母親多呼吸新鮮空氣，兩姐妹不得不買了輪椅。

王中妹的丈夫、女兒都要工作，而王中妹到了2018年夏天，她24小時(shí)都需要有人看護(hù)。

為此，姐妹倆只能請(qǐng)護(hù)工來幫忙照顧。

但照顧漸凍癥的病人，非常辛苦，前后來了18個(gè)護(hù)工，都是干不久，就不愿意再干了。加工錢也不愿干。

最終，護(hù)理病人的事情主要由丈夫和兩個(gè)女兒一起分擔(dān)。

王中妹的丈夫在派出所里當(dāng)輔警，好在單位與家里不遠(yuǎn)。

劉永華的單位知道了他愛人的情況，就允許他下午3點(diǎn)上班，這樣他可以在下午3點(diǎn)前照顧妻子。

4點(diǎn)左右，兩個(gè)在幼兒園工作的女兒，就下班了。這樣她們就可以接替父親來照顧母親。

姐妹倆一個(gè)負(fù)責(zé)做飯、洗衣服、搞衛(wèi)生，一個(gè)負(fù)責(zé)與母親聊天，喂母親吃東西、喝水。

一開始，王中妹可以進(jìn)食，但需要一口一口地喂。

后來，王中妹失去了咀嚼能力和進(jìn)食能力，只能通過鼻飼的方式為她輸入營(yíng)養(yǎng)液。

李永華對(duì)老伴很細(xì)心，為了提高王中妹的身體免疫力，他想方設(shè)法地制作各種營(yíng)養(yǎng)豐富的流食。

每一頓流食里，蘿卜和蜂王漿是必不可少的，李永華看多很多營(yíng)養(yǎng)方面的書，覺得蘿卜和蜂王漿可以提高免疫力。

等到了深夜12點(diǎn)，照顧王中妹的擔(dān)子，又由丈夫李永華來接替。

姐妹倆每天還會(huì)為母親按摩，刺激肌肉，這是醫(yī)生交代的。

除此之外，幫媽媽翻身、擦身子也是一件重活，因?yàn)榧∪馕s嚴(yán)重，她無法坐起來，也不能自主翻身，往往需要四五個(gè)人一起齊心協(xié)力才能完成。

雖然很苦很累，但姐妹倆一起堅(jiān)持著。

對(duì)于臥病在床、無法起床的病人，最怕的是生褥瘡，一旦生了褥瘡，病人將痛苦不堪，而且很容易感染，引起并發(fā)癥。

所以，每隔幾天，姐妹倆就會(huì)為母親全身擦洗一遍，順便幫她到處按摩，促進(jìn)血液循環(huán)。

往往全身擦洗和按摩一遍，需要兩三個(gè)小時(shí)。

王中妹

等忙完，兩個(gè)女兒往往都已經(jīng)滿頭大汗了，但看到母親露出舒服的笑容，她們又覺得一起都值了。

有句話是：養(yǎng)兒方知娘辛苦。

兩個(gè)女兒此時(shí)都已經(jīng)生養(yǎng)了孩子，深知母親將一個(gè)小嬰兒照顧大，吃了許多苦，不是一件容易的事情。

護(hù)理漸凍癥病人，除了要付出很多精力來照顧，最大的挑戰(zhàn)莫過于治療費(fèi)用了。

為了給母親治病，前后總共花了七八十萬(wàn)。

王中妹

父母多年的積蓄，還有姐妹倆的積蓄，都投了進(jìn)去。

劉靜姐妹在幼兒園工作，薪資并不高，每人每年工資也就是四萬(wàn)左右。

盡管如此，還是沒能治好王中妹的病，還是只能眼睜睜地看著她身體機(jī)能逐漸萎縮。

3800元的一盒藥，只夠吃一個(gè)月，這個(gè)藥王中妹足足吃了2年。

但如此昂貴的藥，依然沒能挽救她。

到后來，她需要依賴氧氣機(jī)和呼吸面罩。

為此，王中妹將頭發(fā)剃光了，其實(shí)她很舍不得一頭秀發(fā)，但是在病魔面前，她無可奈何，她哭了，哭得很傷心。

在確診后的第二個(gè)冬天，王中妹的病情更加嚴(yán)重了。

到了2020年底，王中妹的呼吸都變得困難。病情在一步步地走向醫(yī)生說的情況。

王中妹常常痛苦地晚上只能睡2-3個(gè)小時(shí)。

為了幫助她呼吸，家里買了兩臺(tái)呼吸機(jī)和制氧儀，還買了專業(yè)病床。這才讓母親能睡上六七個(gè)小時(shí)。

資料圖

到了后來，王中妹已經(jīng)無法自主吐痰，需要?jiǎng)e人為她吸痰。

吸痰對(duì)于病人來說是個(gè)痛苦的過程：

一是伴隨呼吸困難，病人很難受，
二是肌肉萎縮本來就帶來很大的疼痛。

有時(shí)，吸痰時(shí)，王中妹感到非常痛苦，她甚至希望家人為自己拔掉呼吸機(jī)，一死了之，從這痛苦中解脫出來。

到了后面兩年，王中妹已經(jīng)不能說話，她只能用眼神來示意。

很多時(shí)候，她頭腦群清醒的知道一些事，但無法說，也無法動(dòng)。

這還不是最痛苦的事，最痛苦的是她要忍受身體萎縮打來的巨大痛苦。

這種痛苦，讓人有時(shí)覺得生不如死。

但王中妹的丈夫和兩個(gè)女兒，怎能拔掉呼吸機(jī)任由死神奪走母親的生命呢？

盡管醫(yī)生說這種病目前還無法治愈，但是他們很希望能出現(xiàn)奇跡。

但奇跡最終沒有出現(xiàn)，母親最終在2022年7月13日凌晨離開人世。

相對(duì)于很多漸凍癥患者，王中妹在確診后還堅(jiān)持了4年多，這個(gè)存活期，比起很多同類病患者，還算是長(zhǎng)的。

王中妹在離開人世前，她為自己選好了用作遺照的照片。

一般遺像是黑白的，但王中妹希望自己的遺像是彩色的。

王中妹

她說這樣看起來美一點(diǎn)，然后希望家人以后看到照片時(shí)，不要那么悲傷，要好好地活下去。

對(duì)于劉永華來說，58歲，他就失去了和他相濡以沫的妻子。

當(dāng)初結(jié)婚時(shí)，自己一無所有，但王中妹一點(diǎn)都不嫌棄，也沒提什么條件，就和他結(jié)婚了，還為他生下兩個(gè)女兒。

本來按照劉永華的想法，希望退休后，能夠帶著老伴去各地旅游。

王中妹節(jié)約了一輩子，在確診前很少出去旅游。剛確診的時(shí)候，當(dāng)時(shí)王中妹身體狀況還還沒那么糟，一家人飛去了青海旅游。

這次旅游，成了一家人最為快樂的時(shí)光。

本來家人還幫她辦了護(hù)照，準(zhǔn)備去東南亞沿海一帶玩玩，圓她的心愿。

可是，如今，老伴卻先走了，這成了他心底永遠(yuǎn)的遺憾。

在確診漸凍癥前，王中妹還希望幫小女兒帶剛出生的孩子。

看到剛出生的小外孫，她內(nèi)心充滿了歡喜。

兩個(gè)女兒都是她一手帶大的，看到兩個(gè)女兒陸續(xù)成家、生孩子，她感到欣慰。

可是，她沒想到，病魔來得如此兇猛，讓她措手不及。

她本來那么喜歡跳舞，那么愛美，卻突然間得了漸凍癥。

王中妹一家

這4年來，兩個(gè)女兒為了照顧她，也付出了很多，不僅拿出了自己的全部積蓄，還耗費(fèi)了許多時(shí)間和精力來照顧母親。

陪伴是最長(zhǎng)情的告白。正是家人的悉心照顧，她才熬過了4年多。

雖然她還是走了，但想必她走的時(shí)候是安然的，因?yàn)檫@4年多的時(shí)間，無論是丈夫，還是女兒，都一直陪伴在身邊，一直無微不至的關(guān)心著她，一直在試圖減輕她的痛苦。

劉彬生下兒子不久，母親就確診漸凍癥了。

此后，她的主要空余時(shí)間就是用來照顧母親，相反，對(duì)孩子的陪伴很少。

母親走了后，她才猛然意識(shí)到，自己虧欠了兒子很多。

所謂親情，其實(shí)就是在彼此陪伴和照顧中，培養(yǎng)起深厚的感情。

為此，她趁暑假，帶著兒子去離南京不遠(yuǎn)的杭州，旅行了幾天，以彌補(bǔ)過往對(duì)兒子的虧欠。

劉彬的兒子還小，還不懂得親人離世意味著什么，但是隨著歲月的流逝，他最終將會(huì)懂得。

親情的牽絆，讓人有時(shí)變得脆弱，不忍看到愛的人生病離去，

王中妹年輕時(shí)

但也正是親情的存在，讓小孩子能夠無所畏懼地面對(duì)這個(gè)世界，讓一家人能夠彼此照應(yīng)，彼此溫暖。

王中妹曾經(jīng)用自己的愛和善良，溫暖了丈夫和女兒的心，在她患了漸凍癥后，丈夫和女兒又用愛來溫暖她的心。

雙向流動(dòng)的愛，會(huì)讓家人之間感情紐帶更深。

雖然王中妹最后還是走了，但是她依然活在丈夫和兩個(gè)女兒心中。丈夫?qū)⑺詈蟾鎰e的照片設(shè)為手機(jī)屏保。

從這個(gè)層面看，她從未走遠(yuǎn)過。

愛，是這個(gè)世界上最美麗、最能打動(dòng)人心的東西。