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患病十余年，基本在輪椅上度過(guò)，說(shuō)話日漸困難，能動(dòng)的手指也只有幾根了……盡管如此，36歲的罕見(jiàn)病患者賴敏仍覺(jué)得，這些年，她的人生是飽滿的，“并沒(méi)有因?yàn)樯∈ヒ磺小薄?/p>

賴敏的母親患有遺傳性小腦性共濟(jì)失調(diào)癥（又稱企鵝?。?，這是一種罕見(jiàn)病，發(fā)病后走路不穩(wěn)、說(shuō)話困難，且有遺傳性。23歲那年，賴敏發(fā)現(xiàn)自己站起來(lái)會(huì)晃，她很快意識(shí)到自己被“選中”了。

不幸接踵而至。10天內(nèi)，作為獨(dú)生女的她失去了雙親，先是父親車禍去世，隨后母親因病離世。再后來(lái)，談了7年的男友也和她分手了?！鞍謰尩剿蓝疾恢牢一疾　?，孤零零的賴敏把自己封閉了起來(lái)，獨(dú)居在廣西南寧的一間破舊出租房里。那段時(shí)間，是她人生的至暗時(shí)刻。

偶然的機(jī)會(huì)，賴敏和小學(xué)同學(xué)丁一舟在QQ上取得了聯(lián)系，兩人很快擦出愛(ài)的火花。隨后，賴敏隨丁一舟搬回家鄉(xiāng)柳州居住，迎來(lái)新生。

賴敏喜歡三毛，向往遠(yuǎn)方。2015年，她和男友開(kāi)始了一場(chǎng)“冒險(xiǎn)”：一輛單車?yán)喴魏凸?，一起環(huán)游中國(guó)。三年多的時(shí)間，他們走遍了大半個(gè)中國(guó)。這場(chǎng)特殊的旅行，讓他們走紅網(wǎng)絡(luò)。

旅途中，他們辦了婚禮，開(kāi)了客棧，并生了一個(gè)健康的女兒。“女兒讓我感覺(jué)生命有了延續(xù)?！辟嚸粝蚺炫刃侣劚硎?，如今，最開(kāi)心的時(shí)刻是，每天下午丈夫背她下樓，一起去幼兒園門口接女兒回家。

靠著一天敲一兩百字的堅(jiān)持，在丈夫的協(xié)助下，賴敏完成了記錄她人生經(jīng)歷的書。拿到樣書時(shí)，她有些激動(dòng)，跟丁一舟說(shuō)，“老公，我是癱了，但不是沒(méi)用，我也是可以賺錢養(yǎng)家的”。

今年9月中旬，賴敏開(kāi)始在網(wǎng)絡(luò)簽售新書，書名為《人間很美，我們很好》。

9月中旬，新書出版后，賴敏在網(wǎng)上進(jìn)行簽售。受訪者 供圖

“這個(gè)事找到我了”

1986出生的賴敏是獨(dú)生女，在廣西柳州市柳南區(qū)一個(gè)普通家庭長(zhǎng)大。大專畢業(yè)后，她在桂林做導(dǎo)游，有穩(wěn)定的收入，有穩(wěn)定的戀情。

不幸發(fā)生在2009年。最初，賴敏發(fā)現(xiàn)自己站起來(lái)會(huì)晃，會(huì)失去平衡，她很快就猜到了：自己得了和母親一樣的病。

賴敏的母親患有遺傳性小腦性共濟(jì)失調(diào)癥，因患者走路如企鵝般搖搖晃晃，也被稱為“企鵝病”。公開(kāi)資料顯示，遺傳性小腦性共濟(jì)失調(diào)癥是患者的小腦、腦干和脊髓由于病變而產(chǎn)生退行性變性萎縮所致，發(fā)病率為5/100,000-8/100,000，是一種罕見(jiàn)病。除了走路搖晃，患者還會(huì)出現(xiàn)言語(yǔ)不清、飲水嗆咳、視物成雙、吞咽困難等癥狀，且癥狀會(huì)隨著時(shí)間的推移慢慢加重。研究顯示，大多數(shù)企鵝病患者是遺傳性的，通常呈現(xiàn)出家族性發(fā)病，其主要遺傳方式為常染色體顯性遺傳。

因母親患病，賴敏從小就對(duì)企鵝病有所了解。她說(shuō)，母親30多歲發(fā)病，之后和父親離婚了，一個(gè)人獨(dú)居，過(guò)得很難，“買菜都得靠鄰居幫忙買”。

最初，賴敏一時(shí)無(wú)法接受，她不敢去醫(yī)院，也不敢告訴父母。但不幸再次找上門來(lái)，同樣是2009年，她的父親因車禍去世，9天后，母親因病離世，她成了一名孤兒。賴敏說(shuō)，父母直到去世，都不知道她患病了。

無(wú)法勝任導(dǎo)游工作后，賴敏去了南寧，做電話銷售，每月工資800元。她的生活很艱難，租住在破舊的樓梯房?jī)?nèi)，與一條狗為伴。在南寧，賴敏確診患企鵝病，談了7年的男友和她分手。賴敏感到絕望，不知道出路在哪里。

丁一舟回憶說(shuō)，2013年，參加同學(xué)聚會(huì)后，他加了班級(jí)QQ群。2014年3月的一天，他看到賴敏在QQ空間發(fā)了一段話：“如果有一天，我死去了，你們?cè)趺崔k？沒(méi)有我的笑了，你們?cè)趺崔k？沒(méi)有我的陪伴，你們?cè)趺崔k？想我了，你們?cè)趺崔k？”他被驚到了，趕緊去問(wèn)賴敏怎么回事。

丁一舟是賴敏的小學(xué)同學(xué)，兩人此前的人生截然不同。丁一舟坦承，從小他就是調(diào)皮、讓人頭疼的“壞學(xué)生”，成績(jī)不好，愛(ài)打架，是同齡人眼中不敢惹的“小霸王”。高一時(shí)，因失戀，他輟學(xué)了，之后干過(guò)服務(wù)員、銷售等工作，也誤入過(guò)傳銷。在重新認(rèn)識(shí)賴敏前，他在柳州做了十年的理發(fā)師。

小學(xué)時(shí)，賴敏和丁一舟同桌過(guò)。丁一舟發(fā)現(xiàn)，賴敏不嫌棄他，能看到他好的一面，愿意跟他玩。初中后，兩人再無(wú)聯(lián)系。

在QQ上聊了一個(gè)月后，丁一舟決定去南寧見(jiàn)賴敏。臨走時(shí)，他跟賴敏說(shuō)，“我還會(huì)來(lái)的”。幾個(gè)月后，兩人決定在一起，賴敏隨丁一舟返回柳州生活。

賴敏和丁一舟。本文圖片除署名外均為 澎湃新聞?dòng)浾?陳緒厚 圖

丁一舟告訴澎湃新聞，他談過(guò)多段戀愛(ài)，有過(guò)放縱的生活，這些經(jīng)歷讓他明白，自己想找什么樣的人，“她（賴敏）的簡(jiǎn)單、真誠(chéng)吸引我，不用過(guò)度包裝自己，相處特別舒服”。

因從事理發(fā)行業(yè)，丁一舟見(jiàn)過(guò)太多打扮精致的女性，他反而不喜歡這樣的，賴敏不化妝、不穿高跟鞋，這些在他眼中都是優(yōu)點(diǎn)。

賴敏則看中了丁一舟的人品，“覺(jué)得他挺靠譜的，說(shuō)話算數(shù)，重感情，對(duì)我的事上心?！?/p>

患病這些年，賴敏的心態(tài)很樂(lè)觀。她一直記得，高中化學(xué)老師曾鼓勵(lì)學(xué)生說(shuō)，“太好了，這個(gè)事找到我了”。發(fā)病后，她對(duì)這句話有了自己的理解，“這個(gè)世界有光就有暗，這個(gè)事我不承受，就有其他人來(lái)承受”。

“我們走吧”

丁一舟拿出積蓄，給賴敏看病，收效甚微。慢慢地，他和賴敏認(rèn)清了現(xiàn)實(shí)，不再執(zhí)著于治療。

賴敏很喜歡三毛，三毛的書她基本都讀過(guò)?！队昙静辉賮?lái)》讓她了解了三毛從小到大的故事，《撒哈拉的故事》讓她看到了三毛和荷西的愛(ài)情，三毛筆下的世界讓她對(duì)旅行、遠(yuǎn)方充滿期待。

有一天，賴敏突然跟丁一舟說(shuō)：“我們走吧！”丁一舟不懂，還問(wèn)“我們走吧”是什么意思。賴敏說(shuō)，“我們從柳州出發(fā)，想去哪里就去哪里?！?/p>

此前，丁一舟對(duì)旅行沒(méi)啥概念，但為了完成賴敏的心愿，他決定帶賴敏一起去旅行。

2015年1月，賴敏和丁一舟從柳州出發(fā)，開(kāi)啟了一場(chǎng)環(huán)游中國(guó)之旅。這是一場(chǎng)艱難的旅行，丁一舟踩著單車，拉著坐在輪椅上的賴敏，后面跟著賴敏養(yǎng)了多年的狗“阿寶”。從柳州到南寧，200余公里，他們走了15天。當(dāng)時(shí)，他們的經(jīng)濟(jì)很困難，只帶了200元。路上，丁一舟給人理發(fā)，擺地?cái)?，賺取路費(fèi)。

出發(fā)不久，他們就火了。途中，有人拍下了他們的照片，媒體關(guān)注到了他們，他們的故事被廣泛傳播。有人送給他們一只狗，名叫“阿吉”，從此他們旅途中有兩只狗作伴。有人贊助了一輛電動(dòng)三輪車，讓他們的旅行更為方便。

2015年7月，他們到了西藏拉薩。在布達(dá)拉宮前，丁一舟手捧格桑花，向賴敏求婚。2016年4月，他們到了四川理塘，當(dāng)?shù)厝藶樗麄兣e行了婚禮。丁一舟說(shuō)，旅途中，每一天都是不一樣的，這種感覺(jué)讓人著迷，于是他們?cè)阶咴竭h(yuǎn)。

賴敏和丁一舟在拉薩旅行。受訪者 供圖

這場(chǎng)旅行持續(xù)了三年多，他們的足跡遍布大半個(gè)中國(guó)，整個(gè)行程有約4萬(wàn)公里。賴敏說(shuō)，后來(lái)沒(méi)有繼續(xù)旅行，原因是“想去的地方都去過(guò)了”。

對(duì)于旅行的意義，夫妻二人各有各的說(shuō)法。賴敏說(shuō)，這場(chǎng)旅行印證了她之前對(duì)這個(gè)世界的看法，“有無(wú)奈也有歡喜”。丁一舟則表示，“不出去生活就是固定的，出去可以看到不同的風(fēng)景，了解到生活有很多的可能，有很多不同的活法。”

“生命有了延續(xù)”

2017年1月，賴敏懷孕了。

要個(gè)孩子、做母親，一直是賴敏的心愿?？紤]到賴敏的身體，丁一舟不同意，想把孩子打掉。最后，夫妻二人達(dá)成共識(shí)：如果孩子是健康的，就生下來(lái)。

不幸的是，之后的檢查顯示，胎兒帶有遺傳性致病基因。無(wú)奈，賴敏進(jìn)行了引產(chǎn)。

2018年下半年，賴敏和丈夫回到了理塘，打算在這里定居。賴敏不喜歡太嘈雜、太熱鬧的地方，火之前的理塘是她心中的理想棲息之地。丁一舟說(shuō)，理塘保留著濃厚的康巴傳統(tǒng)文化，當(dāng)?shù)厝撕軣崆椤?/p>

走紅網(wǎng)絡(luò)改變了他們的人生軌跡。

他們上了包括央視《朗讀者》在內(nèi)的幾十個(gè)電視節(jié)目，他們的故事被改編成了電視劇，有50萬(wàn)元的版權(quán)費(fèi)。利用這50萬(wàn)元，他們?cè)诶硖灵_(kāi)了一間客棧，開(kāi)始了新的人生。

客棧開(kāi)業(yè)后，生意不錯(cuò)，可以維持生活。2019年，賴敏再次懷孕?！皼](méi)有孩子覺(jué)得家里少了什么?！辟嚸舾嬖V澎湃新聞，這次懷孕是她瞞著丈夫，偷偷做了“手腳”。

幸運(yùn)的是，經(jīng)過(guò)檢查，這個(gè)孩子是健康的，并順利出生。賴敏說(shuō)，生了女兒后，她的身體明顯變差了，“精神沒(méi)以前好了，說(shuō)話也更困難了”，但她看到女兒就開(kāi)心，感覺(jué)有了活力，“生命有了延續(xù)”。

受疫情影響，客棧因沒(méi)有生意關(guān)閉了。今年春節(jié)后，賴敏和丁一舟及女兒回柳州居住。9月，賴敏的女兒上了幼兒園。

“以前不敢想自己也能做媽媽”，賴敏正盡力去當(dāng)一個(gè)合格的媽媽。她并不喜歡城市的喧鬧，但也認(rèn)為，為了孩子的教育，他們應(yīng)該留在城市。她一天中最期待的時(shí)刻是下午四點(diǎn)半，這時(shí)丈夫會(huì)背著她下樓，再推著她去幼兒園門口，一起接女兒回家。

接女兒回家的途中，賴敏坐在輪椅上，走在馬路邊緣，女兒走在人行道上，與她保持兩三米的間距。一路上，賴敏的頭會(huì)始終側(cè)向女兒一方，注視著女兒的每一個(gè)舉動(dòng)。

賴敏和丈夫、婆婆接女兒回家

因?yàn)闊o(wú)法當(dāng)一個(gè)正常的媽媽，賴敏非常自責(zé)、難過(guò)。一次，女兒在床上喊，“媽媽，你起來(lái)！你起來(lái)！”賴敏無(wú)論怎么努力，就是起不來(lái)?；貞涍@一幕時(shí)，她無(wú)法控制情緒，眼淚止不住地流。

“還完債就退網(wǎng)”

賴敏想和人交流，但她說(shuō)話已經(jīng)非常吃力。她要花費(fèi)很大的力氣才能吐出幾個(gè)字來(lái)，幾乎每說(shuō)一句都需要停頓。她的呼吸也不太順暢，“上氣不接下氣”。丈夫常常說(shuō)了一大串話，她插不上話，這讓她覺(jué)得無(wú)力。

賴敏失去了行走能力，在家里也是坐著輪椅，穿衣服、上廁所、洗澡等均需丈夫幫她完成。她能動(dòng)的手指只有幾根，但她依靠著這幾根手指吃飯、刷手機(jī)、在平板電腦上寫作等。

目前，賴敏和丈夫居住在柳州的樓梯房?jī)?nèi)。她無(wú)法行走，下樓要靠丈夫背。

“一天挺充實(shí)的，不會(huì)覺(jué)得無(wú)聊?！辟嚸粽f(shuō)，閑暇時(shí)，她喜歡刷短視頻，尤其是做菜類視頻，“因?yàn)橄矚g做菜”。

丁一舟向澎湃新聞表示，賴敏的心態(tài)很好，考慮到她病情的惡化程度，已經(jīng)算控制得好了。

每天，丁一舟都會(huì)帶著賴敏在網(wǎng)上直播，他們的直播間會(huì)出售柳州的土特產(chǎn)。丁一舟說(shuō)，他們夫妻作為早期的網(wǎng)紅，一直有流量，但他們抗拒成為網(wǎng)紅，“不想為了拍攝而旅游”，也不喜歡網(wǎng)上的喧鬧，他們過(guò)去并沒(méi)有把流量變現(xiàn)。如今，由于客棧前后投入200多萬(wàn)，基本都虧光了，他們欠下了一百多萬(wàn)元的債務(wù)，現(xiàn)階段不得不利用網(wǎng)絡(luò)去賺錢還債。

賴敏和丁一舟也留意到，有網(wǎng)友質(zhì)疑他們的感情，認(rèn)為這不是愛(ài)情，而是利益交換；也有人認(rèn)為他們是在作秀，利用殘疾人賣慘。甚至有人覺(jué)得，他們不應(yīng)該生小孩，這是對(duì)小孩的不負(fù)責(zé)……有一次，賴敏看到網(wǎng)友的攻擊性留言，被氣哭了。

“我們不愿當(dāng)網(wǎng)紅，但被推著成了網(wǎng)紅。還完債就退網(wǎng)?！倍∫恢壅f(shuō)，他和賴敏的故事，不是青梅竹馬、王子公主的故事，也不是一眼萬(wàn)年的純戀故事，兩人平時(shí)也會(huì)吵架，“不要把我們說(shuō)得那么完美”。

為了從家務(wù)中解脫出來(lái)，丁一舟請(qǐng)了一個(gè)阿姨，負(fù)責(zé)做飯和打掃衛(wèi)生。丁一舟稱，目前，他們家每月的開(kāi)支要上萬(wàn)元，而流量收入、直播帶貨等能“勉強(qiáng)收支平衡”。

自2016年開(kāi)始，賴敏就開(kāi)始寫作，記錄她和丈夫的愛(ài)情故事以及旅行故事?！耙惶鞂懸粌砂僮??！辟嚸粽f(shuō)，之所以會(huì)堅(jiān)持寫作，是因?yàn)樗霾涣似渌墓ぷ?，賺錢的方式只能寫作。

賴敏打字很慢，一天只能寫一兩百字

今年9月中旬，賴敏的新書《人間很美，我們很好》正式出版。書中，賴敏記錄了她和丁一舟重逢相愛(ài)、一起旅行的故事，也寫下了夫妻倆日常相處的點(diǎn)滴。拿到樣書時(shí)，賴敏跟丁一舟說(shuō)，“老公，我是癱了，但不是沒(méi)用，我也是可以賺錢養(yǎng)家的”。

隨著賴敏和丈夫在網(wǎng)絡(luò)走紅，公眾也關(guān)注到了企鵝病。丁一舟向澎湃新聞表示，他們長(zhǎng)期被外界關(guān)注，除了他們的愛(ài)情故事、旅行故事，另一個(gè)重要原因就是，賴敏是罕見(jiàn)病患者。這些年來(lái)，大量罕見(jiàn)病患者關(guān)注他們夫妻，他們也成為了這個(gè)特殊群體的代表。這讓他們有了一種使命感，他們會(huì)以樂(lè)觀的心態(tài)活下去，也希望其他罕見(jiàn)病患者及家屬能樂(lè)觀地面對(duì)。