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2023-01-31
患罕見癌癥，師永剛赴美就醫(yī)10年：生活像高速公路，病了才找出口就晚了
更新時間：2022-10-14 12:44:31作者：智慧百科
本文來源：時代財經(jīng) 作者：余思毅
編者按近幾年，疫情不僅沖擊了全球經(jīng)濟政治，也影響到了我們每個人。國際環(huán)境越發(fā)復(fù)雜，不確定因素日益增多，各種聲音此起彼伏。時代財經(jīng)聯(lián)合新周刊硬核讀書會，攜手推出深度訪談欄目《銳見》，圍繞經(jīng)濟發(fā)展和個人關(guān)切，與學(xué)者對話，傳達他們的理性和智慧之聲。
“好不容易爬到山頂，砰！一腳把你踹到山谷底了，你又得重新來過。第一次可以，第二次可以，到了第三次時，就快絕望了?！痹谡劶爸委熌I上腺皮質(zhì)癌的過程中反復(fù)遭遇癌細胞的轉(zhuǎn)移時，前《鳳凰周刊》主編、《無國界病人》作者師永剛下意識地用了希臘神話中西西弗斯的隱喻。
十年前，37歲的師永剛確診腎上腺皮質(zhì)癌，這是一種發(fā)病率為百萬分之一的罕見病。從確診初的無助到四處求醫(yī)，十年間，師永剛跨越中美兩家頂級醫(yī)院，經(jīng)歷了兩次手術(shù)、五次復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移、四次急診、六個周期的放療以及三次新藥臨床試驗。
在與癌癥的對抗中，師永剛?cè)缤魑鞲ニ拱愕慕弑M全力、永不言棄。
他幾乎系統(tǒng)研讀了關(guān)于腎上腺皮質(zhì)癌的所有論文，基本上掌握了幾乎所有的相關(guān)治療方案、最新臨床試驗以及潛在藥物。這使他可以與主治醫(yī)生同步更新相關(guān)治療信息，甚至能提醒一些也許連醫(yī)生都沒有想到的臨床試驗或者方案。他還在全球治療腎上腺皮質(zhì)癌最頂尖的醫(yī)療機構(gòu)參與新藥臨床試驗。
正如師永剛在書中說的，“如果沒有藥，就去自己制造出來。如果沒有手術(shù)，我們就去創(chuàng)造一個?！?/p>
與西西弗斯宿命式的循環(huán)不同，師永剛終于在治療的第七年迎來了曙光。經(jīng)過了六年半從未間斷的治療，如今，他有三年半沒接受過任何治療了。只要治療結(jié)束五年內(nèi)，腫瘤沒有復(fù)發(fā)，就將達到醫(yī)學(xué)上的臨床治愈。
今年8月，師永剛完成出版《無國界病人》一書，把自己患病與治療過程以冷靜的筆觸記錄下來。事實上，師永剛有著多年的媒體從業(yè)經(jīng)驗，同時他也是一位知名作家，其媒體研究專著創(chuàng)下了發(fā)行超過30多萬套的紀(jì)錄，曾出版長篇小說《天蒼?！贰ⅰ段鞅蓖泛驮娂堆鐾`魂》等十多部專著。
美國休斯頓當(dāng)?shù)貢r間9月29日早上，在美國準(zhǔn)備復(fù)查的師永剛接受了時代財經(jīng)的專訪，分享了出版《無國界病人》的初衷與經(jīng)過，講述了美國求醫(yī)的經(jīng)歷，反思了患病前自己的生活方式，同時也給當(dāng)下年輕人一些建議。
師永剛直言，患病求醫(yī)過程太痛苦了，他本無心力或計劃出書記錄，撰寫的過程中也一度中斷。直到在國內(nèi)遇到有醫(yī)生評價“治療經(jīng)歷具有標(biāo)本意義”以及三番五次接到患癌病人的求助電話，他覺得很有必要把自己的經(jīng)歷記錄下來。
誠然，癌癥是一個重大的公共衛(wèi)生問題，2022年2月，中國國家癌癥中心（NCC）根據(jù)全國性的癌癥登記和隨訪監(jiān)測體系公布目前最新的數(shù)據(jù)——2016年估計有406.4萬例新發(fā)癌癥病例，平均每天超過1.1萬人被診斷為癌癥。每天約有6600人死于癌癥。當(dāng)年，中國約有241.35萬人死于癌癥。
“任何一個家庭有癌癥病人都會陷入恐慌，根本就不知道從哪下手，也不知道去找哪個醫(yī)院、看哪個醫(yī)生。”師永剛對時代財經(jīng)表示，他希望這本書像一個傻瓜版的看病指南，沒有任何醫(yī)療經(jīng)驗的人也能看懂，“照著做、就能活，我想通過我的親身經(jīng)歷，給大家提供一個可參考的指南?！?/p>
回溯自己患病的過程，師永剛提到，十多年加班和夜班的生活讓他深度疲勞，伴隨焦慮、身體疼痛、情緒波動和注意力不集中，以及長期失眠，在師永剛看來，長期的慢性疲勞與巨大的壓力是造成腎上腺皮質(zhì)癌患病以及惡化的源頭。
“每個人都疲于奔命，這個顯然不是我們追求的美好生活的一種形態(tài)?！睅熡绖偺嵝涯贻p人要及早注意生活方式，“身體這副皮囊跟你有關(guān)系，但世界其實跟你是沒關(guān)系的，我覺得大家只有珍惜自己，才能更好的工作?！?/p>
《無國界病人》作者：師永剛 出版社：人民文學(xué)出版社 2022年7月出版
把治療癌癥的經(jīng)歷寫下來，渡人自渡
時代財經(jīng)：患癌是一個痛苦的經(jīng)歷，在什么機緣下，你決定把它寫下來？
師永剛：我發(fā)現(xiàn)得了腎上腺皮質(zhì)癌是在2012年，當(dāng)年10月份做了腫瘤切除手術(shù)。因為是罕見病，國內(nèi)很難找到治療的藥，于是去了美國找藥、找醫(yī)生。治療的過程確實很艱苦，2015年的前后，很多出版社的朋友找到我，希望我能夠把這段經(jīng)歷記錄下來。
記錄這段過程對我來說是很殘忍的，生病以后，根本就不知道下一步往哪里走，也不知道自己能否看到希望，把自己全身心的經(jīng)歷公布，是非常折磨的一種經(jīng)歷。
而且在治療的情況下，寫作對我來講，不太可能，也沒有心情去做筆記。在2017年之前，關(guān)于治療的經(jīng)過，我也沒有完整的記錄。2017年，治療進入了一個比較穩(wěn)定的階段，我的病情有所緩解，做免疫治療基本沒有副作用，一般是21天或一個月才去一次醫(yī)院，所以就有大量的時間讀書、思考，那時很多出版社的朋友就建議我利用這個時間寫書。
我把所有能夠找到的資料找來，慢慢整理歸檔，剛開始寫了將近2萬字，覺得特別不滿意。市面上有很多記述治療癌癥的書籍，甚至是醫(yī)生生病以后寫的書都非常多，每本書呈現(xiàn)的東西都不一樣。我的這本書究竟要寫成什么樣子，究竟給大家提供什么樣的東西？我沒有想明白。而且覺得那個時候做總結(jié)有點早，所以就停下了。
時代財經(jīng)：后來遇到了什么事情，促使你下決心繼續(xù)寫完這本書？
師永剛：主要是兩個事情，一是，2019年，我在經(jīng)過兩年的免疫治療后，身上的結(jié)節(jié)絕大部分被消殺，但在治療結(jié)束四個月后，我的CT結(jié)果顯示右肺結(jié)節(jié)已增至1.7cm，這意味著我有新的“寡轉(zhuǎn)移”。在做完放療后，我回到北京進行K藥的三劑增強治療。
我在這所民營醫(yī)院里遇到的都是很負責(zé)任的三甲醫(yī)院的退休醫(yī)生，我是他們遇到的唯一的一個打過兩年K藥的腫瘤病人。為了后續(xù)治療，醫(yī)生需要我提供在MD安德森癌癥中心的病歷，主任還親自來找我問能否復(fù)印病歷。
他們對我的治療經(jīng)歷很感興趣，認(rèn)為這是一個完整的治療腎上腺皮質(zhì)癌的標(biāo)本，認(rèn)為這個病歷對于治療國內(nèi)同類病人非常有借鑒作用。這是我第一次發(fā)現(xiàn)，自己的治療過程，也許對別人有參考。
還有一件事是，2019年，我還接到過一個18歲廣西男孩的電話，說他患腎上腺皮質(zhì)癌，但已經(jīng)肝轉(zhuǎn)移、肺轉(zhuǎn)移，失去了做手術(shù)的機會。他在國內(nèi)跑過上海、北京等幾乎所有可能治療這種疾病的醫(yī)院，也無可奈何。因此他想向我咨詢?nèi)ッ绹委煹募毠?jié)。但不幸的是，僅兩周后，他就失聯(lián)了。打電話過去，家里人說他已去世。
癌癥病人一旦確診，其實就陷入泥沼，沒有人告訴你應(yīng)當(dāng)如何行動、如何治療，去找到哪個可能治好自己腫瘤的醫(yī)院、醫(yī)生與藥物。我決定把自己的經(jīng)歷寫下來。給大家提供一個參考。
時代財經(jīng)：寫作會讓你減輕或緩解對疾病的恐懼嗎？
師永剛：寫作的過程是重新把以前的一些痛苦的記憶、難過的經(jīng)歷一點一點打撈上來的一個過程。但我發(fā)現(xiàn)人的記憶是會自動回避苦難的，只會留下那些最美好的瞬間，這個可能是人保護自己的一個技能。
后來我發(fā)現(xiàn)很多東西都記不起來了，還有點恐慌。這十年里，我經(jīng)歷了兩次手術(shù)、五次復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移、四次急診、六個周期的放療以及三次新藥臨床試驗，期間做了多少次的放療，多少次的治療……在這些數(shù)字的后面，其實是一個個驚心動魄的故事。
疾病就像旅途，必須在岔路口作決定。我不需要渲染那些痛苦的過往，但我會把怎樣在國內(nèi)尋找治療，怎樣去國外自助求醫(yī)、怎樣申請免費的藥物等細節(jié)寫得很清楚。因為我知道，在中國任何一個家庭有癌癥病人都會陷入恐慌。
好運氣只能是自己去爭取，恐懼會傳染，希望也會。
熬夜與壓力的殺傷力超乎想象
時代財經(jīng)：罹患的腎上腺皮質(zhì)癌是一個什么樣的??？由什么引起的？
師永剛：腎上腺皮質(zhì)癌是一個罕見癌癥，發(fā)病率是100萬分之一。我患病后曾經(jīng)看過一位中醫(yī)，他大概意思是說過患這種病的人，“大多生活經(jīng)歷異于常人，性格大異，這種病來自個性及漫長的壓力”。
在做手術(shù)之前，我曾與醫(yī)生一起討論過得病的起源與原因。有將近十幾年的時間，我一直處于一種高度緊張、疲勞、焦慮和抑郁之中，身體疼痛，肌肉無力，情緒波動和注意力不集中困擾著我，無緣由的發(fā)火、無奈以及無力感常常充滿我工作的每個細節(jié)。
我常加班至凌晨一點至兩點，這樣的生活幾乎維持了十多年。以前我一直認(rèn)為身體的不舒服、疼痛是由我的頸椎帶來的，因為頸椎導(dǎo)致我的腦供血不足?；及┖?，朋友傳來的關(guān)于長時間加班或者夜班可能導(dǎo)致癌癥的一篇文章里面就提到，超14萬人的試驗數(shù)據(jù)表明，每年有50天以上工作超過10小時的夜班人士，其中風(fēng)、心臟疾病以及癌癥風(fēng)險增加29%。
當(dāng)人們在人造光下保持清醒時，通常會在夜間因黑暗而升高的黑激素水平就會受到抑制。褪黑激素是一種抗氧化劑，可以抑制癌細胞并抑制與腫瘤相關(guān)的新血管的生長。破壞正常的睡眠、覺醒周期也會影響負責(zé)修復(fù)DNA的基因，這可能導(dǎo)致更多異常生長的細胞變成癌細胞。
這個結(jié)論曾讓我心里一驚，我一年中夜間加班至少一百八十多天。
我還看到一位叫威爾遜的醫(yī)生提到，在壓力下激活的腎上腺過度勞累。腎上腺是人體的內(nèi)分泌器官，分泌荷爾蒙。腎上腺不能產(chǎn)生足夠的必需激素來應(yīng)對慢性壓力，也就是說，高強度的“工作拉練”給我?guī)砭薮蟮膲毫ω摵?。我認(rèn)為，這種長期的壓力可能是我疾病的由來。
患病后，我不得不停下手上的工作，去了一趟西雙版納。那里的安靜仿佛有種神奇的力量，我身上之前那種極度疲倦、身體疼痛與深度睡眠障礙似乎也悄悄地離開了。我開始可以感覺到身體的變化，腦子清晰起來，仿佛被一塊布擦去了我腦中的霧垢。
我可以睡好久，并且只是被這兒的陽光叫醒，而不是被明天的工作叫醒；我可以吃很多食物，并且發(fā)現(xiàn)自己似乎不太焦慮了；我甚至可以聽見林里的聲音，可以保持對某朵花長久的凝視。
以前，幾乎不太可能。這是我?guī)资陙砦ㄒ灰欢斡写蟀褧r間脫離開工作以及整夜加班的時光。
時代財經(jīng)：如果時光可以倒流，在身體發(fā)出這些警示后，你會有什么改變？當(dāng)下很多人都經(jīng)常有被工作“碾壓”的感受，你對這些超負荷工作的人有話要說嗎？
師永剛：世界上從來也沒有后悔藥，也從來不會時光倒流。
每個人都不會站在起點時認(rèn)為自己是錯的，認(rèn)為自己不應(yīng)該選擇這條道路。這就是我寫這本書的一個原因，提供給更多像我一樣的年輕的朋友參考。
不良的生活方式真的會導(dǎo)致癌癥，雖然很多癌癥是運氣、遺傳、或是環(huán)境污染等帶來的，但最重要的是生活方式。生活方式真的會帶來疾病的發(fā)生，不管是癌癥或者其他疾病。
疲勞、疲憊，對今天的年輕人來說是標(biāo)配，每個人都感到疲憊不堪，每個人都疲于奔命，這顯然不是我們所追求美好生活的一種形態(tài)。
我希望看到我這本書的人，至少每天能夠抽出一點點時間去鍛煉，放下手機，讓自己放空一下，跟大自然接近一點，看看天空，看看大地，感受一下人生。很多人每天都在感受手機電腦，但從來不感受真實的世界。
還有很多人知道自己是走在一條疲于奔命的道路上，但他認(rèn)為這是奮斗，而且無法停下來。就像我在書里面寫的，在高速上不生病是停不下來的，就像我一樣，生病了才找個出口停下來，但是等你停下來的時候已經(jīng)晚了。我希望很多人在高速路的入口時，就給自己一個好的生活方法與方式。
今天大家一定要知道一點，身體這副皮囊跟你有關(guān)系，但世界其實與你是沒關(guān)系的，我覺得大家只有珍惜自己，才能更好的工作，才能更好地把所謂的理想實現(xiàn)。
時代財經(jīng)：在書中，你提到被安德森癌癥中心的醫(yī)生稱為“焦慮先生”，每次做CT前如臨大考，而且你還有一套焦慮管理的方法，能分享一下如何化解焦慮嗎？
師永剛：每一個身患重病的病人，比如心血管等問題的人都會焦慮。如果他這時候不焦慮，甚至很冷靜、泰然自若，我覺得這不是人。一個癌癥病人的標(biāo)配是焦慮、難過，不由自主的悲傷，對世界絕望，看不到希望，覺得天是灰暗的。
我不但焦慮，而且會難過、痛苦，不由自主的沮喪。
但我認(rèn)為要正確看待焦慮這個問題。焦慮是一種防御機制，是人體自我防御的一種重要的情緒機制。這個機制是要提醒人們得迅速解決這個問題。如果你生了一個重病，沒有任何波瀾，每天泰然自若、談笑風(fēng)生，不關(guān)心這個病，這個病怎么提醒你呢？它只能拿情緒上的波動來影響你，讓你全身心去解決這個事情。
不要把焦慮視為洪水猛獸，這是一個正?，F(xiàn)象，而不焦慮才是不正常的。要學(xué)會與焦慮共處，找到讓自己減少焦慮的方法，我認(rèn)為不可以把焦慮全部完全扔掉，但可以減少焦慮的時間。
我患病第一年時有CT焦慮癥，每次CT檢測前的一個月，就開始焦慮了。因為CT檢測是腫瘤縮小了還是惡化的重要依據(jù)。CT結(jié)果出來，就會面臨下一步怎么辦的一個選擇。
我克服焦慮的第一個辦法就是開始設(shè)計提問清單，向醫(yī)生請教；第二個辦法就是在網(wǎng)上查閱所有的關(guān)于相關(guān)疾病的資料，以及最新的臨床試驗和藥，這能幫助我緩解心情。最壞的結(jié)果是這藥對你無效，這次又復(fù)發(fā)了或者轉(zhuǎn)移了怎么辦？第三是隨著治療的時間延長，其實就變成老油條了，慢慢地跟自己商量，減少焦慮的時間。我商量的辦法就是由剛開始的兩三周時間焦慮，慢慢的縮短到一至兩周。徹底排除焦慮不太現(xiàn)實，焦慮也是治療的一部分。
我在書里邊說了一個重要的觀點，永遠要給自己留一個后路，要有一個備選方案、備選藥物，這個時候你的焦慮就會少。焦慮不可怕，但你要找到跟焦慮相處的模式。
六年半內(nèi)五次轉(zhuǎn)移，無國界治療
時代財經(jīng)：你提到，在發(fā)現(xiàn)腫瘤的六年半內(nèi)，癌細胞發(fā)生了五次轉(zhuǎn)移，分別是什么時候發(fā)現(xiàn)復(fù)發(fā)？是什么支撐你從沼澤中一次次爬出來？
師永剛：2012年10月份做完手術(shù)以后，2013年2月份就發(fā)現(xiàn)癌細胞轉(zhuǎn)移到了脊椎、雙肺、肝部。當(dāng)時腎上腺皮質(zhì)癌就有一個藥被批準(zhǔn)了，叫米托坦，沒有進口，在國外是處方藥，醫(yī)生見了你才能開處方，所以我只好來美國找藥。
吃了8個月左右，又復(fù)發(fā)了。之前腫瘤結(jié)節(jié)是縮小的，后來又長大了，證明有耐藥性了。于是開始做大劑量化療，又堅持了一年，剛開始時，腫瘤都是全部緩解，CT檢查醫(yī)生說基本都緩解了，只有一兩個活著的腫瘤，但三個月以后，又復(fù)發(fā)了，隨即又是爆發(fā)性增長，接著做放療。
做完放療以后，沒什么藥物可用，然后在臨床試驗小組待了有4年。安德森能夠給很多病人帶來希望，一個重要原因是那里有幾乎全球最多的臨床試驗。我做了兩種臨床試驗，一種是易匹單抗加放療，但做完了以后又復(fù)發(fā)，緊接著兩年以后又做K藥，就是免疫治療PD—1。兩年以后，肺部腫瘤又長起來了。
這就像是爬山剛爬到山頂，砰！一腳把你踹到山谷底了，你又得重新來過。第一次可以，第二次可以，到了第三次時，就快絕望了。到第四次如果還爬不上去的話，就會被水淹死。在那幾年里，我一直處在惡性循環(huán)中。
每次被踹到山谷低，我焦慮、徹夜難眠、糾結(jié)、后悔、難過，反復(fù)推算復(fù)盤，我有些絕望了，經(jīng)歷了這五種教科書式的治療后，又得到了這個教科書上早就預(yù)言的結(jié)果。
腎上腺皮質(zhì)癌，確實如其在幾乎所有的關(guān)于它的介紹中都會加注的那樣——難治且高度惡性。盡管經(jīng)歷復(fù)發(fā)的打擊，連續(xù)四五次的耐藥、反復(fù)的復(fù)發(fā)，但醫(yī)生總是告訴我還是有希望，有辦法的。
時代財經(jīng)：在美國接受治療，醫(yī)生給到你哪些支持？你覺得醫(yī)療制度有什么不同？
師永剛：有這么幾個方面，第一，安德森癌癥中心是首診醫(yī)生負責(zé)制，首診見我的是一位敘利亞醫(yī)生Habra，從他是副教授的時候，我就是他的病人，到現(xiàn)在他都當(dāng)教授了，我仍然是他的病人。將近8年了，我的治療一直都是他負責(zé)的。我在這個醫(yī)院做任何一個治療都是由他發(fā)起，最后我再回到他這兒，他就是一個樞紐。
第二，安德森的醫(yī)生屬于研究型的醫(yī)生，醫(yī)生不但有門診的任務(wù)，還有科研的任務(wù)。我在安德森遇到的六位醫(yī)生幾乎都是在各自領(lǐng)域中美國最杰出的。比如我的首診醫(yī)生是全球腎上腺皮質(zhì)癌領(lǐng)域里最頂尖的醫(yī)生，學(xué)界里關(guān)于這個癌癥20~30%的論文都是由他們幾位寫的。
他們有一個聯(lián)盟定期開會，通報最新的治療方法。在化學(xué)臨床試驗方面，當(dāng)?shù)剡€有專門的基金研究的項目，一旦有成果，馬上轉(zhuǎn)換到病人的身上。
第三，醫(yī)生們有一種對病人的獨特的關(guān)心關(guān)愛。我是自費來看病的，非常貴，為了治療，我賣掉了房子。安德森是全世界最貴的癌癥醫(yī)院之一，所需費用幾乎比中國貴10倍以上。但在這過程中，醫(yī)生都會想辦法為病人節(jié)省，甚至幫忙爭取一些免費的治療機會以及藥物。
比如我的放療醫(yī)生邁瑞，在我給脊椎L4轉(zhuǎn)移的病灶放療時，他看到旁邊還有另外一個結(jié)節(jié)，當(dāng)時內(nèi)科醫(yī)生并沒有覺得這個結(jié)節(jié)很重要，但他作為放療醫(yī)生，敏銳地認(rèn)為很重要，把旁邊的腹膜上的結(jié)節(jié)也放療掉。在安德森做一次放療，至少八萬美金，他不但為我省了錢，還解除了隱患。
癌細胞轉(zhuǎn)移到肺部后，我的放療醫(yī)生張玉蛟是美國最頂級的肺癌領(lǐng)域的醫(yī)生，也是我的主治醫(yī)生，在我這八年間幾次復(fù)發(fā)的關(guān)健治療，均是由他發(fā)起進行，將局部復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移的結(jié)節(jié)“踩死”在原地，為后來的治療贏得了時間。
在這里，有的病人并沒有能夠挽回自己的生命；有的病人也只是多生存了幾年時間。但也有相當(dāng)多的重病患者，在那里起死回生，從此改變命運。
我理想中的醫(yī)院應(yīng)該是，酒店式的醫(yī)院，細分的專業(yè)醫(yī)生，預(yù)約制，收費并不昂貴。醫(yī)生有充分的看診時間，可以與病人有基本的聯(lián)系與溝通。雖然這是一個理想，但我相信這樣的醫(yī)院正在出現(xiàn)。