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每個(gè)罕見(jiàn)病患者家庭既有“相似的不幸”，也“各有各的不幸”，而疾病本身，也許只是其中的一小部分。

文 | 闕政

許多罕見(jiàn)病患者都會(huì)遇到同一個(gè)情況：當(dāng)病癥最初發(fā)作的時(shí)候，不曾想到，自己居然會(huì)被萬(wàn)分之一的概率“選中”，得的居然是罕見(jiàn)病。

生活突然被關(guān)上一扇窗

2007年，正就讀高二的李龍發(fā)現(xiàn)自己經(jīng)常會(huì)有口腔潰瘍，痛起來(lái)不敢張嘴，連說(shuō)話(huà)都困難。有時(shí)，他的陰部也會(huì)有相似的潰瘍，走起路來(lái)一摩擦，更是疼痛難忍。高考?jí)毫υ谇?，他第一時(shí)間想到的原因，只是學(xué)習(xí)壓力太大，或者平時(shí)衛(wèi)生習(xí)慣不夠好——直到高考前一陣，他突然兩眼通紅。去山東當(dāng)?shù)氐难劭漆t(yī)院檢查，大夫查看了他的眼底情況之后，問(wèn)了他一個(gè)意料之外的問(wèn)題：你的口腔和陰部有沒(méi)有潰瘍？——在得到肯定的答復(fù)之后，大夫也很干脆：“你高考完了直接去北京吧，你得的可能是白塞病?！?/p>

這是李龍第一次聽(tīng)說(shuō)“白塞病”。仿佛突然間，一扇窗被命運(yùn)關(guān)上，此后的生活注定再不平凡。但李龍也是幸運(yùn)的，許多罕見(jiàn)病患者僅僅在“確診”這一點(diǎn)上就走盡了彎路，而他確診得非?？臁呖冀Y(jié)束，他被山東理工大學(xué)錄取，隨后遵醫(yī)囑上京，先到北京同仁醫(yī)院眼科，被確診為白塞病，接著就去到以風(fēng)濕免疫科聞名全國(guó)的北京協(xié)和醫(yī)院，進(jìn)行對(duì)癥治療。

白塞病，又稱(chēng)貝赫切特?。˙ehcet），是一種自身免疫性疾病，至今病因尚不明確，與遺傳相關(guān)，也與患者本身的免疫系統(tǒng)相關(guān)，可能累及口腔、生殖器、眼睛、心臟等多臟器。在李龍看來(lái)，當(dāng)免疫系統(tǒng)發(fā)生紊亂，就會(huì)從“保護(hù)自己”變成“攻擊自己”，白塞病攻擊起來(lái)不講章法，攻擊口腔就得口腔潰瘍，攻擊心臟就出現(xiàn)心臟問(wèn)題，而他被“攻擊”得最嚴(yán)重的，是心靈之窗：眼睛。

最初，是前葡萄膜炎，發(fā)炎時(shí)，眼睛像蒙了一層霧，能見(jiàn)度只有幾米遠(yuǎn)。發(fā)展到后期，是視網(wǎng)膜血管炎，眼底會(huì)出血，眼前像有一堆東西在阻擋視線(xiàn)?！澳阒雷羁植赖氖鞘裁磫?？是有一天早晨睜開(kāi)眼睛，發(fā)現(xiàn)伸手不見(jiàn)五指。”

針對(duì)白塞病的藥物治療，主要是激素和免疫制劑。李龍說(shuō)：“就像孩子不聽(tīng)話(huà)，打他幾下讓他聽(tīng)話(huà)?！笨墒谴蚨嗔?，又有別的問(wèn)題——激素藥物最大的副作用就是讓人發(fā)胖：圓臉、水牛背，剛進(jìn)大學(xué)，李龍就胖了將近30斤。激素乃虎狼之藥，每次大劑量用上去，病情就能得到一陣緩解，但一旦少吃幾顆，又會(huì)故態(tài)復(fù)萌。白塞病多發(fā)于青年男性，在這個(gè)年齡，人們太希望自己的生活里不只有疾病，難免有“好了傷疤忘了吃藥”的時(shí)候，導(dǎo)致病情一再?gòu)?fù)發(fā)——白塞病的可怕之處在于，每一次復(fù)發(fā)都會(huì)對(duì)眼睛造成不可逆的傷害，一次一次，陷入更糟糕的局面。

2009年，李龍大二，去北京復(fù)查，主治醫(yī)師身邊帶著實(shí)習(xí)小醫(yī)生，看完病，他和小醫(yī)生聊天，小醫(yī)生的一句話(huà)深深震撼了年僅20歲的李龍，他說(shuō)：“你這個(gè)眼睛，能不瞎就挺好的了。”

“瞎”，這是剛剛邁入大學(xué)開(kāi)始新人生階段的李龍從沒(méi)有想到過(guò)的境地。可能會(huì)變成盲人的恐懼支配了他，焦慮的情緒隨之襲來(lái)。最嚴(yán)重的時(shí)候，他已經(jīng)產(chǎn)生了一些強(qiáng)迫行為，比如每天早晨一起床就會(huì)跑到宿舍的陽(yáng)臺(tái)上去眨眼，反復(fù)眨眼，確認(rèn)自己還沒(méi)有瞎。

身病也需心藥醫(yī)

焦慮的不只是李龍一人。對(duì)罕見(jiàn)病患者來(lái)說(shuō)，整個(gè)家庭體系都很容易處于集體焦慮的狀態(tài)。在常年創(chuàng)業(yè)的操勞和對(duì)兒子健康的憂(yōu)慮下，李龍的父親被確診為肺癌，英年早逝。而這無(wú)疑為李龍的母親帶來(lái)了雙重打擊。

“那一陣我整天都心情不好，非常地消極，也不笑——有什么能讓我笑出來(lái)呢。但是我又很倔，我想自己不能一輩子這樣吧，既然不能改變現(xiàn)狀，那就先練習(xí)微笑，對(duì)著鏡子練。當(dāng)時(shí)‘變態(tài)’到什么程度——我去食堂吃飯也笑，坐在哪個(gè)位置，都暗示自己這是最好的位置。無(wú)時(shí)無(wú)刻不給自己心理暗示，無(wú)論發(fā)生什么都覺(jué)得是最好的安排——慢慢地神奇的事情發(fā)生了：認(rèn)知變得積極了以后，很多積極的事情都會(huì)發(fā)生，而積極事件的發(fā)生又更加強(qiáng)化了我的積極認(rèn)知是對(duì)的，從而形成了一個(gè)正向的循環(huán)?！?/p>

積極認(rèn)知、正強(qiáng)化，這些都是心理學(xué)的名詞。大學(xué)時(shí)代的李龍開(kāi)始對(duì)心理學(xué)燃起興趣，他找到校外的培訓(xùn)機(jī)構(gòu)，攻讀并獲得了國(guó)家心理咨詢(xún)師認(rèn)證。對(duì)心理學(xué)進(jìn)行系統(tǒng)學(xué)習(xí)之后，他開(kāi)始覺(jué)察，開(kāi)始內(nèi)省，開(kāi)啟了一段自我探索之旅?！捌鋵?shí)我現(xiàn)在的很多行為、認(rèn)知，都和小時(shí)候的一些經(jīng)歷有關(guān)，反過(guò)來(lái)講，也正是因?yàn)槟菚r(shí)種下的因，才結(jié)下了今天的果?！崩铨埌l(fā)現(xiàn)自己從小生活習(xí)慣不好，愛(ài)吃零食，常常拿零食當(dāng)飯，小學(xué)就因此得了胃炎，經(jīng)常要去醫(yī)院打點(diǎn)滴，進(jìn)行抗生素治療。父母創(chuàng)業(yè)，工作極其忙碌，讓他很少和家人交流，在學(xué)校里遭到校園霸凌，回到家也不敢告訴父母，一樁樁一件件，慢慢在心底打成了結(jié)，“覺(jué)得自己變得非常懦弱、怕事，遇到麻煩會(huì)緊張得不行。記得我被同學(xué)霸凌的時(shí)候，周末在家門(mén)都不敢開(kāi)，緊緊地反鎖著，才覺(jué)得有安全感”。

當(dāng)潛意識(shí)里的死結(jié)一個(gè)一個(gè)被打開(kāi)，才好像所有的果，都逐漸找到了因。李龍覺(jué)得，白塞病作為一種免疫系統(tǒng)疾病，很可能也是一種“心身病”，心理的問(wèn)題會(huì)被“軀體化”，呈現(xiàn)出身體癥狀。所以，身病也需心藥醫(yī)。

當(dāng)李龍開(kāi)始心理的自我探索之后，他改變了以往不健康的生活習(xí)慣，主動(dòng)訓(xùn)練積極認(rèn)知——“從前我把得了罕見(jiàn)病的自己視為另類(lèi)，但現(xiàn)在我的信念發(fā)生了根本變化，我的病并沒(méi)有讓我遭到社會(huì)拋棄，是我從前的病恥感、自卑，讓我覺(jué)得自己視力不好就什么都做不成，沒(méi)有人會(huì)請(qǐng)我工作，別人都會(huì)看不起我——真正工作以后我發(fā)現(xiàn)，別人根本不會(huì)在乎我的視力有多少，而且，視力不好的我在某些工作上完成得比視力好的人更好?！?/p>

左圖：停藥以后現(xiàn)在已經(jīng)康復(fù)的李龍。右圖：年輕時(shí)患病的李龍。

自助者人恒助之。繼協(xié)和醫(yī)生的火速確診對(duì)癥下藥之后，李龍又遇到了治療他白塞病的“接力棒”，在重慶醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院楊醫(yī)生的指導(dǎo)下，他開(kāi)始遵醫(yī)囑改為小劑量激素多次治療，而不是自行盲目降藥——終于，在3年前，他可以停藥，直到如今都沒(méi)再?gòu)?fù)發(fā)?！耙磺卸荚诨謴?fù)正常，社會(huì)功能也在恢復(fù)。我從一個(gè)大學(xué)畢業(yè)不工作在家啃老的人，變得能夠走出家門(mén)，正常工作生活。”

如今李龍已經(jīng)結(jié)婚，孩子也7歲了，盡管裸眼視力仍然只有0.1，但他甚至不覺(jué)得生活有什么不方便：“無(wú)非是工作的時(shí)候，別人距離電腦半米就能看清，我要湊近一些；手機(jī)字太小看不見(jiàn)，調(diào)大一點(diǎn)；除了不能開(kāi)車(chē)，跟普通人沒(méi)兩樣?！?/p>

很多病人的心，先死了

無(wú)法想象從昔日的痛苦到今天的達(dá)觀，李龍經(jīng)歷了怎樣的心理歷練，也許有過(guò)反復(fù)、有過(guò)坍塌、再一次次推倒重建，聽(tīng)來(lái)容易的“積極思維”，背后不知要付出多少艱辛，多少自我懷疑，多少咬牙頂住。

改變一個(gè)因，去結(jié)新的果。如果說(shuō)白塞病還為李龍遺留下什么“后遺癥”，那就是對(duì)自我持續(xù)不間斷的探索與修行。即便在身體康復(fù)之后，他仍未停下腳步——在心理圈探索了十多年，最近，他又完成了“水杉計(jì)劃”，體驗(yàn)了“薩提亞家庭系統(tǒng)治療模式”?！皬那爸皇锹?tīng)說(shuō)過(guò)，但沒(méi)有學(xué)習(xí)過(guò)，這次在朋友圈看到，正好想提升一下自己，就報(bào)了名。那時(shí)還不知道這個(gè)計(jì)劃能帶給我什么?！?/p>

國(guó)家二級(jí)心理咨詢(xún)師陳紅珊（中）為“水杉計(jì)劃”的罕見(jiàn)病患者或其家屬開(kāi)展集體心理咨詢(xún)

水杉計(jì)劃的帶領(lǐng)人是國(guó)家二級(jí)心理咨詢(xún)師陳紅珊，李龍說(shuō)，第一次和她接觸是正式開(kāi)課前的面談，當(dāng)時(shí)就“感受到了一個(gè)母親的和藹、包容、理解與接納。讓你想把所有不開(kāi)心的事情都告訴她?！闭降乃加?jì)劃是一個(gè)為期10周的學(xué)習(xí)，罹患不同罕見(jiàn)病的數(shù)位患者或其家屬共同參與，由帶領(lǐng)人引領(lǐng)每周的話(huà)題。圓桌的形式看起來(lái)很像是我們?cè)陔娪袄镆?jiàn)過(guò)的心理互助座談，簡(jiǎn)單的幾把椅子，讓有著相似經(jīng)歷的人們敞開(kāi)心扉，去聊一些平時(shí)很難與外人說(shuō)、說(shuō)了外人也很難感同身受的苦衷。而不同之處在于，有專(zhuān)業(yè)心理咨詢(xún)師的引導(dǎo)，會(huì)將薩提亞家庭系統(tǒng)治療模式及相關(guān)技術(shù)運(yùn)用于其中，屬于心理治療的一種。

李龍記得，每節(jié)課開(kāi)始的時(shí)候，老師會(huì)先讓他們進(jìn)行“天氣預(yù)報(bào)”，報(bào)告一周以來(lái)自己的心情，表達(dá)對(duì)周?chē)说母卸鳌！澳阆敫兄x誰(shuí)？你可以說(shuō)出來(lái)。我們中國(guó)人一向是比較含蓄的，不太喜歡表達(dá)，其實(shí)會(huì)導(dǎo)致我們?nèi)菀缀鲆晞e人的好處?！崩铨堈f(shuō)，“我以前總覺(jué)得和父母是不夠親近的，病痛也讓我有很多怨言，覺(jué)得自己不幸福，而‘天氣預(yù)報(bào)’恰好扭轉(zhuǎn)了這種心態(tài)，讓我們開(kāi)始關(guān)注生活中的積極面，學(xué)會(huì)感恩。而感恩的表達(dá)又進(jìn)一步改善了關(guān)系?！?/p>

對(duì)罕見(jiàn)病群體而言，現(xiàn)實(shí)有時(shí)很殘酷，家屬不僅要面對(duì)家中重癥患者帶來(lái)的各種壓力，甚至還因?yàn)樵S多罕見(jiàn)病都與遺傳有關(guān)，而造成一個(gè)家庭有多個(gè)病人的情況，怨懟與相互指責(zé)，能使家庭氛圍變得極其壓抑。需要心理治療介入的，很可能是整個(gè)家庭體系，而非患者一人——“薩提亞家庭系統(tǒng)治療”的優(yōu)點(diǎn)在于，盡管它治療的并非一個(gè)家庭，但哪怕只是患者本人接受治療，一個(gè)人先行作出改變，就能產(chǎn)生振動(dòng)源的效果，像蝴蝶效應(yīng)一樣，影響到身邊最親近的人，從而改變整個(gè)家庭氛圍，這對(duì)于患者本人及其家屬，都是很大的解脫。

“學(xué)習(xí)的內(nèi)容很多，慢慢地我發(fā)現(xiàn)，自己的現(xiàn)在是被很多的從前潛移默化地影響著，當(dāng)這些不好的經(jīng)歷帶給我的影響被消除，就像卸下了很多包袱，能讓我更輕松自在地面對(duì)生活和今后的人生?！?/p>

前些年，李龍?jiān)鴰е约郝阊?.1的視力診斷證明去申請(qǐng)殘疾證，資格審核的時(shí)候，醫(yī)生卻對(duì)他說(shuō)：你的眼睛有白內(nèi)障，你先去把白內(nèi)障割了再來(lái)?！把酝庵?，我割了白內(nèi)障視力可能就高于0.3，不符合評(píng)殘標(biāo)準(zhǔn)了?！蹦且惶?，李龍?zhí)幪幣霰冢匀粺o(wú)比沮喪。但后來(lái)他慶幸當(dāng)時(shí)辦證失?。骸皻埣沧C要是真辦下來(lái)我就會(huì)覺(jué)得自己是個(gè)殘疾人了?，F(xiàn)在我只是眼睛不好，我妻子也從來(lái)不把我當(dāng)殘疾人。有時(shí)候我用視力不好逃避做家務(wù)，她還會(huì)說(shuō)我：你可以的，眼神不好也能搞好衛(wèi)生的，哈哈?！薄?dāng)年在大學(xué)食堂 “練習(xí)”過(guò)微笑的他，如今笑得發(fā)自?xún)?nèi)心，再也不是練習(xí)。

從確診罕見(jiàn)病到覺(jué)得自己就是正常人，李龍花了十多年的時(shí)間，才迎來(lái)這“豁然開(kāi)朗”的一刻。現(xiàn)在他的工作與健康科普有關(guān)，希望幫助更多罕見(jiàn)病人也能通過(guò)心理訓(xùn)練找到新的生機(jī)——但他也發(fā)現(xiàn)，這很難。“如果我告訴一個(gè)白塞病人，你兩年后也可能不用吃藥，他會(huì)罵我。他會(huì)有一種信念，覺(jué)得不斷復(fù)發(fā)才是常態(tài)，會(huì)整天想：‘我的眼睛有沒(méi)有問(wèn)題？’很多病人的心，先死了。”

我可以，他們也一定可以

“水杉計(jì)劃”的發(fā)起人、天津市友愛(ài)罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)服務(wù)中心旗下“一元心理”的創(chuàng)始人梅娟，也深有同感——當(dāng)國(guó)人越來(lái)越有心理健康的意識(shí)和需求，她沒(méi)想到，特別需要心理幫助的罕見(jiàn)病患者群體，卻大部分不知或不愿接受心理治療。

2021年3月，梅娟聯(lián)合20多位心理咨詢(xún)師共同發(fā)起了“一元心理”公益項(xiàng)目，起因是她在天津友愛(ài)擔(dān)任志愿者，見(jiàn)到太多家庭的痛苦——僅僅從經(jīng)濟(jì)壓力來(lái)說(shuō)，少則一月數(shù)千，多則天文數(shù)字的藥物花費(fèi)就讓患者不堪重負(fù)，如果要他們以市場(chǎng)價(jià)去接受心理咨詢(xún)（400—1000元一小時(shí)），恐怕不啻天方夜譚。因此她為項(xiàng)目起名“一元心理”，顧名思義，每小時(shí)咨詢(xún)只象征性收費(fèi)一元，每位患者或家屬可以享受6次這樣的免費(fèi)咨詢(xún)——從咨詢(xún)師的觀點(diǎn)來(lái)看，6次的療程可以初步讓患者受益。而如果后續(xù)患者有進(jìn)一步咨詢(xún)的需求，項(xiàng)目咨詢(xún)師也會(huì)給出每小時(shí)99元的公益價(jià)格。

起初，她還擔(dān)心20多位咨詢(xún)師不夠用，但她很快發(fā)現(xiàn)，罕見(jiàn)病患者在心理方面的就醫(yī)率很低，參加心理咨詢(xún)的意愿更不高?！耙辉睦怼眲?chuàng)辦將近2年來(lái)，盡管已經(jīng)服務(wù)了將近30個(gè)病種、約200人，相對(duì)龐大的罕見(jiàn)病總?cè)后w來(lái)說(shuō)依然顯得杯水車(chē)薪?！拔铱吹胶芏嗷颊叱惺苤薮蟮男睦硗纯啵瑓s拒絕就醫(yī)或?qū)で笮睦碜稍?xún)的幫助?！?/p>

原因倒也不難理解。經(jīng)歷過(guò)求醫(yī)問(wèn)藥漫漫長(zhǎng)路的罕見(jiàn)病患者，生活重心常常聚焦于唯一一點(diǎn)：治病。對(duì)很多人來(lái)說(shuō)，“求關(guān)注”，“找新藥”，“爭(zhēng)取這些新藥進(jìn)醫(yī)?！保侵刂兄?。既然自己所有的焦慮、抑郁、心理壓力都因這個(gè)病而起，能對(duì)癥下藥是最好，很少會(huì)想到尋求心理幫助。

而對(duì)另一些病患來(lái)說(shuō)，即使知道有公益心理咨詢(xún)的存在，出于病恥感，也不愿意去找咨詢(xún)師聊聊。尤其是一些會(huì)造成外貌改變以至異于常人的罕見(jiàn)病，比如系統(tǒng)性硬皮病、成骨不全等，走到哪里都容易引起圍觀，病恥感就會(huì)更加濃烈。咨詢(xún)師常常會(huì)遇到來(lái)自患者的三大拷問(wèn)：“心理咨詢(xún)治不了我的罕見(jiàn)病，我來(lái)做心理咨詢(xún)干什么？”“你又不是我，你怎么能體會(huì)我的感受？”“真要跟陌生人敞開(kāi)心扉暴露內(nèi)心的脆弱？”

“其實(shí)讓患者和家屬痛苦的不僅僅是疾病本身?！泵肪暾f(shuō)。她見(jiàn)過(guò)很多比疾病對(duì)患者傷害更大的例子——患者的自我否定、自我價(jià)值感缺失，極度自卑之下，總覺(jué)得自己一點(diǎn)用都沒(méi)有，是家庭的累贅。如果一個(gè)兒童罹患了罕見(jiàn)病，那么同時(shí)“得病”的還有他的父母。“媽媽通常會(huì)是整個(gè)家庭系統(tǒng)里地位最低的人，有時(shí)候一方家長(zhǎng)不惜傾家蕩產(chǎn)也要給孩子治病，一方卻是‘再生一個(gè)’的態(tài)度；還有的罕見(jiàn)病和遺傳相關(guān)，如果是隱性遺傳來(lái)自夫妻雙方的基因倒也罷了，萬(wàn)一是單方基因造成的，這一方簡(jiǎn)直就陷入地獄模式，即使家人不指責(zé)自己，也會(huì)充滿(mǎn)了負(fù)罪感，不停自責(zé)。要是不幸碰上個(gè)補(bǔ)刀的配偶，婚姻關(guān)系搖搖欲墜?！?/p>

每個(gè)罕見(jiàn)病患者家庭既有“相似的不幸”，也“各有各的不幸”，而疾病本身，也許只是其中的一小部分?！靶睦碇委熃槿牒币?jiàn)病家庭的意義，就在這里。”梅娟說(shuō)，“如果患者還沒(méi)有做好單獨(dú)咨詢(xún)的準(zhǔn)備，我希望集體咨詢(xún)項(xiàng)目能夠讓他們更容易接受，這也是我繼續(xù)開(kāi)發(fā)‘水杉計(jì)劃’的原因?！?/p>

在心理暢銷(xiāo)書(shū)《也許你該找個(gè)人聊聊》里，作者洛莉·戈特利布寫(xiě)道：“所有人的故事，說(shuō)到底都是同一件事——我們無(wú)法逃避痛苦，只能承認(rèn)。承認(rèn)本身，就是最隱蔽也最關(guān)鍵的改變。這就是心理學(xué)為什么用看上去如此無(wú)力的方式——交談——去應(yīng)對(duì)看起來(lái)如此無(wú)可改變之事。當(dāng)痛苦終于被言說(shuō)，人們才能獲得最基本的勇氣，去看，去感知，去信任?！?/p>

本文刊發(fā)前，記者問(wèn)李龍索要照片作為插圖，他主動(dòng)提出，把當(dāng)年自己吃了激素藥發(fā)胖的照片也找出來(lái)作對(duì)比。“你不怕暴露自己的‘黑歷史’嗎？”“不怕。我想讓更多患者看到信心，我可以，他們也一樣可以?！?/p>

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