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2020年6月，一個叫王小妞的河南女子開通了抖音賬號，并發(fā)布了第一條視頻。

一開始，網(wǎng)友們都被這個女人怪異又獨特的長相嚇了一跳。她眼裂傾斜，耳朵畸形，兩眼向下聳拉，看上去活脫脫像一只鳥。當(dāng)時有很多人質(zhì)疑王小妞開了特效，為的就是嘩眾取寵、吸引眼球騙流量。

對此，王小妞哭笑不得。她說：“我多希望我開了特效，我也希望自己是騙你們的?？墒俏冶旧砘加续B面綜合癥，無論如何沒想過這個病會遺傳給孩子！”

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先天怪病 長相怪異

王小妞（化名），于1994年出生在河南駐馬店一個普通的農(nóng)民家庭里。

王小妞的父母結(jié)婚兩年后一直沒有孩子，村里人在背后經(jīng)常對著他們指指點點。

為了能盡快有自己的孩子，沒有多少醫(yī)學(xué)常識的母親私下里吃了很多藥，包括一些土方、偏方。另外，當(dāng)時農(nóng)村醫(yī)療條件十分落后，一般人沒有做孕期檢查的意識，母親懷孕后從沒接受過孕檢。

直到女兒出生后，家里人才開始漸漸覺得這個孩子和普通孩子長得不一樣。

王小妞的面容很是奇特，眼裂傾斜，耳朵畸形，面如鳥類。

家人帶著她去了大醫(yī)院檢查后才得知，她患上了一種罕見疾病——鳥面綜合癥。

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鳥面綜合癥，學(xué)名TCS，1990年由英國眼科醫(yī)生Treacher Collins發(fā)現(xiàn)并命名，又稱特雷徹·柯林斯綜合征，是一種罕見疾病。

這種病的發(fā)病原因為胚胎7～8周以前第一鰓弓發(fā)育缺陷，從而導(dǎo)致顴骨和下頜骨發(fā)育不全、眼裂傾斜、下眼瞼缺損和傳導(dǎo)性耳聾等并發(fā)癥。特殊面貌表現(xiàn)為小眼、鉤鼻、上眼瞼下垂，不能支持眼睛，呈鳥臉。

鳥面綜合癥發(fā)病率為1/50000，有50％幾率會遺傳給下一代。這種病不是逐步進展的，癥狀也不會隨著患者成長而惡化，一部分患者可以通過手術(shù)治療的方式得到改善，但是費用很高。

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剛生下來的王小妞體重只有3斤，體質(zhì)很差，經(jīng)常生病，親戚都在私下議論，說這個孩子不好養(yǎng)活，但父母對于這個來之不易的女兒倍加疼愛。

丑陋又怪異的外貌導(dǎo)致王小妞的整個童年都在自卑中度過。

上學(xué)的時候，她經(jīng)常被同班同學(xué)嘲笑欺負，連高中都沒讀就早早的輟學(xué)了；畢業(yè)了找工作，也因為外貌屢遭拒絕，由于文化水平不高，她只能從事一些比較低端的工作，比如賣衣服、在飯店過工，什么賺錢就干什么。

到了結(jié)婚的年紀，偶爾有人給她介紹對象，男方一看她的容貌就溜之大吉。

漸漸地，王小妞死了心，不再奢求婚姻和幸福，甚至做好了孤獨終身的準(zhǔn)備。

直到2012年8月，有人給她介紹了一個比她大六歲的駐馬店老鄉(xiāng)袁大寶。

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不顧勸阻 生下二胎

袁大寶也是河南人，1歲那年發(fā)燒得了小兒麻痹癥，從此落下了殘疾的毛病。

袁大寶的父母一直在溫州靠回收垃圾為生，家境一般，他成年后自己開了個小店維持生計。身體的缺陷導(dǎo)致他始終沒能找到女朋友，父母也是焦急萬分。

相親時，情竇初開的王小妞第一眼就喜歡上了袁大寶。可袁大寶和從前的相親對象一樣，被她奇特的面容嚇了一跳，這讓王小妞很是難過。

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但是袁家父母卻覺得這個女孩挺好的，能踏實過日子，因此教育兒子不要過分注重外表。孝順的他聽從了父母的建議，在認識4個月后和王小妞結(jié)了婚。

2013年初，王小妞發(fā)現(xiàn)自己懷孕了。

這個消息讓夫妻倆喜憂參半，她們既高興自己有了孩子，又擔(dān)心孩子會遺傳母親的罕見病。

王小妞吸取了母親的教訓(xùn)，孕期一直按時去醫(yī)院做檢查。

2013年9月，王小妞的大兒子出生了。看到孩子長相一切正常，全家人心里的石頭都落了地。

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婆婆非常疼愛孫子，月子里一直悉心照料兒媳婦和孫子，這讓王小妞十分感激。隨著孩子的健康成長，幸福的家庭逐漸讓她走出了外貌帶來的陰影。

2017年，王小妞和丈夫一起來到了廣州一家手表廠打工。不料半年后，她發(fā)現(xiàn)自己意外懷孕了。

王小妞再一次陷入了糾結(jié)。有人勸她，既然已經(jīng)有了一個健康的孩子，那么不生二胎也沒事，畢竟誰也不能預(yù)料第二個孩子會不會遺傳她的鳥面綜合癥。

但袁大寶一直想要一個女兒。王小妞也想著既然大兒子一切正常，就那二胎應(yīng)該也會正常。思慮良久后，她抱著僥幸心理，辭掉工作回家安心養(yǎng)胎待產(chǎn)。

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這次懷孕，王小妞和之前一樣做了所有的檢查，所有的醫(yī)學(xué)報告都顯示孩子沒問題。

2018年正月，她以剖腹產(chǎn)的形式生下了一個男孩兒。

然而這一次，幸運之神沒有到來。

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遺傳怪病 飽受折磨

回憶起剛生下二胎的情景時，王小妞至今仍難以忘記：“醫(yī)生先把孩子遞給了我老公，我老公看到孩子后的第一眼后整個人都不好了，婆婆看到后只說了一句，哎，長得像她媽！那時候一家人都沒有辦法接受這個剛出生的嬰兒。”

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基因作為遺傳單位在體細胞中是成雙的，因此在遺傳上具有高度的獨立性。從基因?qū)W的角度來講，父母第一胎生下正常的孩子，并不意味著后面生下的孩子也是正常的。

此外基因遺傳還有隱性規(guī)律，比如說，爺爺有遺傳病，父親沒有，但是孫子卻有和爺爺同樣的遺傳病，這就是基因隱性遺傳定律。

這就意味著，王小妞以后的孫子、孫女，也有可能患上和她一樣的先天性疾病。

第二個兒子的到來，讓整個家庭籠罩在壓抑的氛圍中。作為母親的王小妞更是難過，她看著跟自己一樣面容的兒子，想抱抱他又不敢抱，每當(dāng)想到兒子以后要面對自己經(jīng)歷過的嘲笑與自卑，心里就充滿了愧疚。

但是既定的事實已然無法改變，王小妞唯有鼓起勇氣彌補自己因為一時僥幸?guī)淼膫Α?/p>

她說：“但該面對的還是得面對，我畢竟是孩子的親媽，如果我都嫌棄自己的孩子，那別人會更看不起他！”

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出院后，婆婆一邊照顧大孫子，一邊照顧坐月子的兒媳，王小妞夫妻倆也慢慢接受了現(xiàn)狀，畢竟不管兒子長什么樣，都是自己身上掉下來的肉。

小兒子長到一歲多時，每次家里人帶著他出去玩，都要承受來自周遭的竊竊私語。

一些不懂事的小孩會直接圍上來說：“這個小孩兒怎么長這樣？”

即使已經(jīng)接受了事實，這些話對于王小妞和袁大寶來說依舊格外刺耳。

此外，一部分鳥臉綜合征患者會出現(xiàn)也智力低下的情況。

小兒子三歲多的時候，還不會和大人表達自己的需求，碰到什么事只會哭泣，這讓一家人都很無奈。好在大兒子聰明懂事，平時成績在班里都是數(shù)一數(shù)二，給這個不幸的家庭帶來了很大的慰藉。

由于公公和婆婆一直住在溫州，二兒子身體又不太好，所以王小妞也和丈夫在溫州跟著公婆一起做收廢品的生意。

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開通抖音 褒貶不一

自媒體興起以后，王小妞和袁大寶在社交平臺上注冊了一個賬號——“妞妞記錄生活”，并經(jīng)常發(fā)布日常小視頻，漸漸地有了一些流量。為了增加收入，他們做起了直播帶貨，賣各地的土特產(chǎn)，比如廣西武鳴的沃柑，海南的芒果等等，收入也不錯。

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在王小妞上傳的視頻中，能看出一家人還是比較和諧有愛的，夫妻倆也經(jīng)常有甜蜜互動。

袁大寶雖然腿腳不方便，但是一直在努力賺錢養(yǎng)活家人，平時除了工作外，也會帶著老婆孩子出門旅游。

他說：“不要嫌棄我的老婆丑，她只是生病了而已。她不僅孝順我的父母，對每個人都很善良，我不怪她給我生了丑兒，我只心疼她的堅強和賢惠?！?/p>

王小妞也經(jīng)常發(fā)布自己和小兒子睿寶的合影。

在視頻的配文里，所有人都看出她的愧疚和痛苦：“我的小睿寶長大了，他懂事的樣子真讓我心疼，對不起我的寶貝兒子?！薄皟鹤佣际菋寢尩腻e，因為丑我們不被理解和喜歡，可憐那么小的你居然沒有朋友一起玩。”

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然而很多網(wǎng)友在了解了事情的始末后，都對王小妞冒險生二胎的做法十分不滿，并稱她的行為絲毫不值得同情。

評論區(qū)有網(wǎng)友一針見血地指出：“為什么有遺傳病還要生二胎，這不是害了孩子嗎？這是自私不是愛！”

還有人抨擊她“雖然給了孩子生命，可也給了孩子未來幾十年無盡的痛苦，不顧風(fēng)險生孩子的媽媽是最不負責(zé)的?！薄盀榱藵M足自己兒女雙全的私心，都已經(jīng)生了個健康的孩子還不滿足，還想學(xué)人家生二胎，這叫不自量力“。

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每次看到諸如此類的留言，王小妞都心如刀割。

她在2021年發(fā)布的一條視頻里，說自己如果有下輩子，也想和正常人一樣生活，不想活在異樣的世界里，更不想別人像怪物一樣看著自己。

2022年9月，無法忍受偏激謾罵的王小妞終于在網(wǎng)上勇敢反擊惡意留言：“就因為我的長相丑，難道就該被人罵嗎？好不容易走出自卑的心理，卻被你們罵不是人，我沒有傷害任何人，我不是大罪大惡的人，為什么就沒有人喜歡我?！?/p>

一些善良的網(wǎng)友紛紛留言給這個可憐的人加油祝福，“走自己的路，讓別人說去吧”、“長相是自己無法選擇的，沒有必要討好他人”。

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這些溫暖的評論讓王小妞心情好受不少。

如今的她雖然還是為自己與小兒子的不幸難過，卻已經(jīng)不再像從前那樣悲觀。

“每個孩子都是母親身上掉下來肉，不管他有什么缺陷，在母親眼里，他們都是最可愛的小天使。我是從嘲笑奚落聲中走過來的，將來我的兒子也避免不了這種境遇，可是作為母親，我會培養(yǎng)孩子強大的內(nèi)心，也會經(jīng)常帶著孩子去人多的地方，希望兒子能夠自信大膽的往前走！”王小妞堅定地說。

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結(jié)語

王小妞無疑是不幸的，娘胎里帶來的疾病如同困擾一生的噩夢，讓她始終生活在他人異樣的眼光里。結(jié)婚后，開明的公婆、體貼的老公、健康活潑的大兒子，曾給她的人生帶來過一段短暫的平靜時光。

可是令人嘆息的是，她不顧勸阻生下了小兒子。如今看著小兒子重走自己當(dāng)年受人指指點點的老路，這個可憐的母親或許會永遠生活在內(nèi)疚和自責(zé)之中。

而這個家庭的經(jīng)歷，也再一次為遺傳病父母能否生育后代提供了活生生的反面教材。

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參考資料

[1]馬小馬.女子患罕見病面如“鳥臉”，兒子被遺傳母親憂心被嘲笑.澎湃新聞.2019.11.12

[2]張?zhí)煊?談?wù)匄B面綜合征——從開學(xué)必看電影《奇跡男孩》說起.微醫(yī).2020.3.5