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臨終關(guān)懷科，來(lái)這里的患者大多是來(lái)度過(guò)生命中最后一段時(shí)光的，生離死別每天都在上演。

當(dāng)生命開(kāi)始倒計(jì)時(shí)，“尊嚴(yán)”二字可能比活著更加珍貴，但正確地面對(duì)死亡并接受它卻不是一件容易的事情，往往活著的人會(huì)面臨更大的痛苦。也許這就是臨終關(guān)懷的意義，除了要讓患者保有尊嚴(yán)，體面地離開(kāi)，也要給患者家屬直面死亡的勇氣。

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1

“我媽媽什么時(shí)候會(huì)死？”

這大概是他今天問(wèn)的第十遍，一個(gè)九歲男孩，頭發(fā)有點(diǎn)長(zhǎng)，看起來(lái)很細(xì)軟，他趴在我的辦公桌上，頭歪向一邊枕著胳膊，已經(jīng)趴了一上午。

“我不知道，可能幾天，可能一兩周?！蔽姨拐\(chéng)地回答他。

“不能再活一個(gè)月嗎？”

“夠嗆。你是個(gè)大孩子，”我停下正在狂補(bǔ)的病程記錄，轉(zhuǎn)向他，“我跟你說(shuō)實(shí)話(huà)，我們可以讓她活一個(gè)月，甚至兩個(gè)月三個(gè)月，半年都有可能，可是她會(huì)整天昏睡，全身插滿(mǎn)管子，你叫她她聽(tīng)不見(jiàn)，你握她的手她不會(huì)回應(yīng)你?！?/p>

“那她會(huì)覺(jué)得疼嗎？”他眨眨眼睛，睫毛是濕的，掛著新鮮的水霧。

“她昏睡的時(shí)候不會(huì)，但某一時(shí)刻醒來(lái)——不僅是疼，她會(huì)覺(jué)得害怕，覺(jué)得恐慌，覺(jué)得沒(méi)有尊嚴(yán)。你知道尊嚴(yán)嗎？”

男孩遲疑著搖頭。

“一個(gè)人有權(quán)利做一件事，他也想做這件事，可是別人用盡各種卑劣手段阻止了他，那他就失去了尊嚴(yán)。簡(jiǎn)單來(lái)說(shuō)，尊嚴(yán)就是合理合法地去做一件自己想做的事情的權(quán)利。”

“我媽媽想做什么？”

他眼淚涌上來(lái)。他這樣年紀(jì)的孩子，應(yīng)該懂得一些事情，讓他明白他媽媽想做什么。

“你的媽媽?zhuān)胄惺顾届o死亡的權(quán)利?！?/p>

22床患者是個(gè)年輕女性，從ICU轉(zhuǎn)來(lái)的。所有轉(zhuǎn)入我科的患者，不外乎走向同一個(gè)結(jié)局，不管時(shí)間長(zhǎng)短，他們都是將死之人。

我討厭和死人打交道，但我爸說(shuō)這是個(gè)積德的工作，他倒是想得很開(kāi)，以為臨終關(guān)懷和教堂牧師差不多。我沒(méi)有那么多同理心，很難真正關(guān)懷他們。但我懂藥，懂設(shè)備，讓他們沒(méi)有痛苦地走完最后一段路，我能做的也就這么多。

關(guān)懷室/資料圖

這個(gè)患者才35歲，懷孕15周查出肺癌，不知道出于什么考慮，沒(méi)有治療，前幾天剖腹產(chǎn)生下一個(gè)小丫頭后送去了ICU。懷孕期間惡性腫瘤生長(zhǎng)甚快，腫瘤堵死了她兩個(gè)支氣管中的一個(gè)半，現(xiàn)在靠插管勉強(qiáng)維持一側(cè)肺的通氣，只要把管拔出來(lái)，用不上幾分鐘，就會(huì)窒息。

她的大兒子9歲，最近天天來(lái)煩我。

臨終關(guān)懷包括了對(duì)患者家屬的安撫和幫助其做心理建設(shè)，所以我不能趕他走。

我趕病程記錄很急，因?yàn)榭评锩刻於加腥巳ナ?，去世的人都要出院，出院就要出病歷。我每天一大半時(shí)間都是坐在電腦前寫(xiě)病歷，這小子纏著我，我進(jìn)度陡然下降很多，于是我跟他說(shuō)：“你妹妹在對(duì)面的新生兒病房躺著，你去求門(mén)口的小姐姐，她就會(huì)讓你進(jìn)去看看妹妹，你不想看看她有多丑嗎？”

男孩的臉垮下來(lái)：“我不去看她?！?/p>

“你不喜歡她？”

小孩咬牙切齒地說(shuō)：“我恨她?！?/strong>

小孩子的恨意是很可怕的，我一直覺(jué)得“恨”這個(gè)字眼和小孩子沾不上半點(diǎn)邊。但我覺(jué)得還是有必要替他瀕死的母親教育他一下。

我把男孩的椅子拖到我身邊，伸開(kāi)胳膊搭著他的肩膀問(wèn)：“你為什么要恨她？你知道恨是什么嗎？”

他甩開(kāi)我，我又搭上，他掙扎起來(lái)，大聲吼叫，滿(mǎn)臉屈辱的表情：“我就是恨她！要不是因?yàn)樗?，我媽媽也不?huì)死！我也恨你！你這個(gè)庸醫(yī)！庸醫(yī)！滾開(kāi)！”

我松開(kāi)手，他跳下椅子跑掉了。我們科不是ICU，雖然有很厚重的門(mén)，但家屬通常來(lái)去自由，男孩用力把門(mén)拉開(kāi)一條縫從門(mén)縫里擠出去。即使如此，門(mén)合上的聲音還是驚天動(dòng)地。

我一直覺(jué)得這個(gè)門(mén)開(kāi)合的巨大動(dòng)靜是很多患者的直接死因。

緊接著我聽(tīng)到有人呼叫，腳步聲驟起，有人來(lái)喊我，說(shuō)18床不行了。

2

臨終關(guān)懷科成立沒(méi)有多久，很多人都是從別的科室抽調(diào)過(guò)來(lái)，他們還沒(méi)有習(xí)慣眼睜睜地看生命流逝而不施以援手。

我從容地站起來(lái)，整理好衣服，把剛剛被那個(gè)小孩扯得歪歪扭扭的衣領(lǐng)抹平扶正。整潔地見(jiàn)人是基本尊重，尊重是很重要的，尤其是在這里。

18床是一個(gè)女孩，和剛剛的男孩差不多大，十歲，難治性白血病，化療很久，家財(cái)散盡，但還是越來(lái)越差。大夫勸家長(zhǎng)放棄，家長(zhǎng)搖擺不定，于是先送來(lái)我科維持基本生命體征。

一般像這樣的患者，我們是不收的。讓他們?cè)谧约杭依锒冗^(guò)生命的最后一段時(shí)光，能比在這里更舒適更有幸福感。

我走過(guò)去，護(hù)士正圍了一圈，無(wú)從下手，因?yàn)楹⒆颖凰哪赣H緊緊抱在懷里，她的臉貼著孩子的頭頂，閉著眼睛，像小時(shí)候哄睡一樣輕輕搖晃她，哼著不知名的歌兒。

孩子的父親握著孩子的手。

我看了一眼監(jiān)護(hù)儀，心率33，血壓已經(jīng)測(cè)不出了，她正在死亡。在這里死亡是一個(gè)過(guò)程，不只是一種狀態(tài)，你能看到這個(gè)過(guò)程，體現(xiàn)在監(jiān)護(hù)儀的數(shù)字，患者的臉色，家屬的情緒，和周?chē)\罩著的氣氛里。

這種結(jié)束是我們的目標(biāo)，科室開(kāi)始運(yùn)轉(zhuǎn)的頭一天，臨床院長(zhǎng)來(lái)了一趟，他說(shuō)：“你們是這座醫(yī)院的手，我希望對(duì)于那些現(xiàn)代醫(yī)學(xué)無(wú)法拯救的重患，在這里能帶給他們直面死亡的勇氣。”

凈是瞎扯的。

我不相信人能平靜地面對(duì)死亡，我見(jiàn)過(guò)病重的中年人，家屬把他轉(zhuǎn)入我科，他問(wèn)這是什么地方，家屬說(shuō)是另一個(gè)ICU。

他們不敢告訴他，他已經(jīng)被放棄了，他們不敢說(shuō)。而那個(gè)患者很想活著，他血氧只能掙扎著維持在82%左右，全身浮腫，腫得連眼睛都睜不開(kāi)，但他是醒著的，有護(hù)工給他擦身體，他會(huì)努力配合。

人的勇氣不是用來(lái)面對(duì)死亡的，死的人是解脫，活著的人才痛苦。我們的真正作用，是給那些患者家屬以勇氣，去直面沒(méi)有家人的未來(lái)，讓他們想起那些死去親人度過(guò)的最后一段時(shí)光時(shí)，能心生寬慰。

患者家屬/資料圖

“她走得很安詳。不疼，也不難受。”

那個(gè)孩子死掉了，她生前總是打針，已經(jīng)成了習(xí)慣，但是每次有白衣服的人走近她，她還是會(huì)猛一哆嗦。她做了一次手術(shù)，因?yàn)榛熕幬锎碳ぱ?，外周的淺靜脈都看不見(jiàn)了，做手術(shù)在鎖骨下邊的皮下放了一個(gè)輸液港，港體有一顆曼妥思那么大，管道直通右心房。

她總是在摸那個(gè)“曼妥思”。

后來(lái)孩子的父母找到我，問(wèn)我能不能把輸液港取出來(lái)，“不想讓她帶著那種東西走?！?/p>

我沒(méi)有答應(yīng)，因?yàn)檫@不符合規(guī)定，也沒(méi)辦法報(bào)費(fèi)。

3

至此，又有一對(duì)父母失去了他們的孩子。

而那個(gè)肺癌產(chǎn)婦，還在呼吸機(jī)的支持下勉強(qiáng)維持著。跑掉的男孩又跑回來(lái)，他很小心地?fù)崦赣H的眼皮，趴在床邊跟她說(shuō)話(huà)。

只要他不來(lái)煩我，我也沒(méi)必要揪著耳朵教育他，我還有很多病程要補(bǔ)，還有死亡記錄要寫(xiě)。

我們科接收患者的理由總是千奇百怪，有一次送過(guò)來(lái)一個(gè)帶管的兩歲女童，是神經(jīng)創(chuàng)傷外科的大夫送來(lái)的，說(shuō)孩子的父母離婚了，現(xiàn)在正在互相指責(zé)，并且誰(shuí)都不肯為下一步治療簽字。

“其實(shí)也沒(méi)什么下一步治療了。”大夫跟我說(shuō)，“這孩子快不行了?！?/p>

她看起來(lái)只是胳膊上有一點(diǎn)擦傷的痕跡，但是其實(shí)傷得很重，蛛網(wǎng)膜下腔出血，顱內(nèi)壓增高誘發(fā)腦疝，呼吸停止，瞳孔散大。是在路邊玩的時(shí)候，被過(guò)路的車(chē)撞飛了。

一同過(guò)來(lái)的還有肇事司機(jī)，一個(gè)中年男人，焦急得不得了，一直在問(wèn)大夫下一步怎么辦。當(dāng)他看到我們科大門(mén)的時(shí)候，顯得非?？咕?。

后來(lái)那個(gè)孩子在司機(jī)大哥的堅(jiān)持下被帶回去，急診開(kāi)顱清除血腫，術(shù)后第二天，又送來(lái)了。

“這次又是為什么？”我問(wèn)。

“父母放棄了?！贝蠓驌u搖頭，“勸不聽(tīng)?！?/p>

我突然福至心靈：“是這孩子之前有什么病嗎？”

他看了我一眼，起先他不說(shuō)話(huà)，過(guò)了一會(huì)兒我都忘了這個(gè)問(wèn)題的時(shí)候，他說(shuō)：“父母否認(rèn)，但聽(tīng)孩子奶奶說(shuō)漏嘴，好像有孤獨(dú)癥?！?/strong>

我“哦”了一聲。

她在我科只待了半天，傍晚的時(shí)候病情惡化，于是又被推去了手術(shù)室，作為DCD的供體上了手術(shù)臺(tái)。她的兩顆小小的腎臟，移植給兩個(gè)很瘦的年輕姑娘，肝臟連夜送往上海，給了另一個(gè)和她年紀(jì)相當(dāng)?shù)暮⒆印?/p>

我真的很厭煩這種事，也不想評(píng)價(jià)。孩子的父母看起來(lái)并不需要安慰，孩子也不需要，她一直昏迷，什么都不知道，即使她醒著也未必知道正在發(fā)生什么。

但是那半天里，有一次我去續(xù)藥，我碰到她的手的時(shí)候，小小的手突然蜷曲起來(lái)，緊緊握住了我的兩根手指。

醫(yī)生手被握住/資料圖

那時(shí)候她手心還有活人的溫度。

我很害怕死。

我小時(shí)候太爺爺因肝癌去世，彌留的日子過(guò)得非常痛苦，整個(gè)人瘦削并且焦黃，像一片被火燒過(guò)的殘紙，躺在床上日夜呻吟。

我放學(xué)不愿意回家，不想聽(tīng)到將死之人的呻吟。而且每次我回去他都直勾勾地盯著我，看得很用力，讓我害怕。

后來(lái)他去世了，午夜夢(mèng)回站在他的病榻前，我突然明白了他為什么那么用力地看我，看每一個(gè)人，因?yàn)樗幌胨溃?strong>如果必須得死了，那他想聽(tīng)我們說(shuō)兩句柔軟的話(huà)，說(shuō)我們愛(ài)他，會(huì)想他，說(shuō)我們會(huì)永遠(yuǎn)記得他，讓他不要害怕。

但是我們誰(shuí)都沒(méi)有說(shuō)。我們給他吃并不怎么管用的止痛片，給他蒸雞蛋，給他買(mǎi)平時(shí)我們舍不得吃的東西。

但是誰(shuí)都沒(méi)有說(shuō)一句柔軟的話(huà)。

患者/資料圖

此后我活得越來(lái)越不體貼，即使我知道不應(yīng)該這樣。我是科里最暴躁的一個(gè)大夫，有時(shí)候甚至?xí)突颊呒覍僭谧o(hù)士站吵起來(lái)。家屬們崩潰大哭，指責(zé)我，沖我咆哮，大喊大叫，我就讓他們滾出去。

但是沒(méi)有人投訴我，因?yàn)楫?dāng)他們冷靜下來(lái)，就會(huì)發(fā)現(xiàn)我說(shuō)的都是對(duì)的，他們也沒(méi)有多余的時(shí)間和心力來(lái)糾纏這些破事，一次又一次的崩潰之后，總能筑起堅(jiān)強(qiáng)的堤壩。

十年前，我懷著濟(jì)世的夢(mèng)想學(xué)醫(yī)，十年后我覺(jué)得自己不應(yīng)該在這里目送別人上天堂。我也想做那個(gè)能把他們留在人間的人，而不是每天看著聽(tīng)著進(jìn)短出長(zhǎng)的呼吸聲，和悲痛欲絕的家屬糾纏不清。

4

那個(gè)孩子每天下午都來(lái)看他母親，女人的情況沒(méi)有變好，但也沒(méi)有惡化，她就是帶著氣管插管，大部分時(shí)間處于鎮(zhèn)靜狀態(tài)，午飯過(guò)后我們會(huì)減藥，這樣下午她兒子來(lái)和她說(shuō)話(huà)的時(shí)候，她能斷斷續(xù)續(xù)給點(diǎn)回應(yīng)。

但是沒(méi)有鎮(zhèn)靜的帶管狀態(tài)其實(shí)很痛苦，想象你吃東西嗆了一下，咳個(gè)不停，這個(gè)異物一直在她氣管里，她咳不出來(lái)，也不能說(shuō)話(huà)，但是有咳的動(dòng)作，有時(shí)候她的臉憋得很紅。所以她兒子一走，我們就立刻補(bǔ)點(diǎn)藥，讓她睡過(guò)去。

癌細(xì)胞在消耗她，她已經(jīng)很瘦了，懷孕的時(shí)候那個(gè)寶寶也在消耗她，她孕期的體重幾乎沒(méi)有增加。

有一天下班，我終于又得見(jiàn)那個(gè)孩子的父親，一個(gè)年輕且高大的人，暴力拉扯著男孩的胳膊，像拎小雞仔一樣拖著他往前走。

男孩繃著臉，一步三回頭。

他的確是那孩子的父親，也的確是22床的丈夫，我簽字的時(shí)候見(jiàn)過(guò)他一面，僅一面。他從沒(méi)進(jìn)來(lái)看過(guò)22床，備品每次都是男孩拿進(jìn)來(lái)，一個(gè)大黑袋子，里面是幾天的護(hù)理墊和卷紙什么的。

22床住了一個(gè)月，肺癌轉(zhuǎn)移到腦，有幾次癲癇大發(fā)作都是在深夜，家屬不在，我們給了她一些止抽的藥，好讓她挺到與家人告別。

有一天她剖宮產(chǎn)生下來(lái)的小嬰兒滿(mǎn)月了，男孩走過(guò)來(lái)，一言不發(fā)地把一個(gè)紅皮雞蛋放在我鍵盤(pán)上，然后又一言不發(fā)地轉(zhuǎn)身走開(kāi)。

紅皮雞蛋/資料圖

我印象最深的一個(gè)患者，58歲，和一種我叫不上名字的口腔惡性腫瘤抗?fàn)幜税四?，做了四次手術(shù)，無(wú)數(shù)次放化療，腫瘤細(xì)胞還是頑強(qiáng)存活下來(lái)，并且反撲得異常兇猛。

他的上頜骨在頭一次手術(shù)時(shí)就去掉一半，半邊臉?biāo)氯?，吸氣的時(shí)候往里凹陷，我對(duì)著這副臉孔，聽(tīng)他講述他八年來(lái)在絕望和希望中反復(fù)掙扎的經(jīng)歷。他口腔里都是爛的，手里拿著吸引器管，一邊說(shuō)話(huà)，一邊吸走從嘴角流出來(lái)的血液唾液。

他清楚自己活不了多久了。

“兒子的房子拆遷，要搬來(lái)和我們一起住一段時(shí)間，小孫子剛兩歲，我在家，怕嚇著他。”

這是他來(lái)這里的原因。

他躺不下，只能半坐著睡覺(jué)，晚上關(guān)燈以后查房路過(guò)，看到他一個(gè)人孤零零地坐著，不知道到底有沒(méi)有睡著。他張不開(kāi)嘴，腫瘤細(xì)胞讓他的上頜骨下頜骨全都死了，凝固在一起，互相拉扯互相黏連，所以他也吃不下飯。

第一天我給他下了腸外營(yíng)養(yǎng)，傍晚查房的時(shí)候他問(wèn)價(jià)錢(qián)，擺手說(shuō)不要了，太貴了：“給我點(diǎn)葡萄糖就行?！?/p>

后來(lái)我想送他去做個(gè)胃造瘺，這樣可以通過(guò)造瘺口用注射器打流食進(jìn)去，相對(duì)便宜，而且方便護(hù)理。

那時(shí)候我以為他總有一天還是會(huì)回家去。

他答應(yīng)了，自己簽了字，可是因?yàn)椴骞芾щy，而且只能維持半坐臥位，麻醉科和胃腸外科全都拒絕了手術(shù)要求。

我又開(kāi)始給他掛腸外營(yíng)養(yǎng)，一個(gè)大活人，不可能在醫(yī)院活生生餓死。他看著袋子里的懸濁液，總是趁我們不注意自己把滑輪關(guān)上，說(shuō)是就當(dāng)把一天的飯勻兩天吃。

輸液/資料圖

實(shí)際上他沒(méi)花很多錢(qián)。他只住了一周，這一周的時(shí)間里，血紅蛋白從90掉到30，家屬拒絕了輸血，又過(guò)了一天，他平靜離世。去世的時(shí)候，身邊一個(gè)家屬都沒(méi)有，他像往常一樣靠在床上，頭歪向一邊。

他跟我嘮嗑的時(shí)候總說(shuō)起他的小孫子：“賊眉小眼的，但是怎么看怎么可愛(ài)，只在一兩個(gè)月的時(shí)候抱過(guò)他，后來(lái)長(zhǎng)大了懂點(diǎn)事了，看到我就哭，我就不去了，我兒子每個(gè)月給我發(fā)很多照片，我就看著照片里的小東西一天一天長(zhǎng)大。上次的手術(shù)本來(lái)都不想做了，但是想想這小家伙，覺(jué)得還想再活兩年……人力勝不了天命，我誰(shuí)都不怪。謝謝你們，讓我最后還能有個(gè)去處，在這兒我覺(jué)得安心多了。”

5

22床日漸衰竭的時(shí)候，她的小嬰兒正茁壯成長(zhǎng)。

男孩給我紅皮雞蛋的那天，我下班時(shí)聽(tīng)到同事說(shuō)，小嬰兒要出院了。

于是我拐進(jìn)新生兒科區(qū)看她，生理性黃疸褪下去，小嬰兒白白胖胖的，醒著，大眼睛眨巴，手腳在空氣里揮動(dòng)。

她很好，所有檢查都正常，血胎屏障幫她格擋了所有可能傷害到她的東西，但是這個(gè)小家伙剛滿(mǎn)月，就要失去母親了。

嬰兒/資料圖

22床也要出院了，她比小嬰兒早一天，我和家屬談過(guò)話(huà)，簽了字，在那天上午停了她的藥，等她醒了，就拔了她的氣管插管。

那是她難得氣色不錯(cuò)的一天，我見(jiàn)過(guò)很多這種回光返照，她倚著被子費(fèi)力地喘氣，她丈夫把小嬰兒放進(jìn)她懷里，她兒子把臉埋在她胸口，眼淚把病號(hào)服沾濕一大片。

我沒(méi)有靠過(guò)去，遠(yuǎn)遠(yuǎn)地盯著她的監(jiān)護(hù)儀，血氧慢慢往下掉，掉到警戒線(xiàn)的時(shí)候我咳了一聲，她丈夫把兩個(gè)孩子送出去，自己又返回來(lái)，坐在她床邊，握著她的手。

然后那個(gè)高大的男人開(kāi)始垂頭掉眼淚。

我又以為錯(cuò)了，我以為他們的感情并沒(méi)有那么好。

太陽(yáng)從窗戶(hù)里照進(jìn)來(lái)，我們科有很大的窗戶(hù)，并且是坐北朝南，每天都有太陽(yáng)能照進(jìn)來(lái)，照著這些苦苦掙扎的靈魂。

22床也死掉了，她死前癲癇又發(fā)作了一次，大小便把病號(hào)服弄得很臟，她丈夫?yàn)樗幚砗笫?，給她換上一條長(zhǎng)裙，有些舊但很合身，然后帶她回家了。

主任找我談了一次話(huà)，因?yàn)槲医o那個(gè)死去的白血病孩子取出了輸液港，用借來(lái)的器械，并且借條上寫(xiě)的名字是我們科主任。

他總有說(shuō)不完的話(huà)來(lái)教育我，叨叨讓我在規(guī)章制度劃定的范圍內(nèi)將心比心。

我吃雞蛋，并不聽(tīng)他訓(xùn)話(huà)。

題圖 | 圖片來(lái)自pexels

配圖 | 文中配圖均來(lái)源網(wǎng)絡(luò)

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互動(dòng)話(huà)題

不管做了多久的心理建設(shè)，人，總是難以平和面對(duì)死亡的，或兵荒馬亂，或歇斯底里，或撕心裂肺。生死之間，人與人之間的牽絆也到達(dá)頂峰。

今日話(huà)題：你經(jīng)歷過(guò)親友離世嗎？是怎樣度過(guò)那段時(shí)光的？

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