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2023-01-31
更新時間:2022-11-03 17:50:35作者:智慧百科
極目新聞記者 肖名遠 張奇
視頻剪輯 彭婉馨
在2022年浙江桐廬半程馬拉松的賽道上,羅書堅用小車推著13歲的腦癱兒子小柏,用1小時43分25秒抵達了終點。
因為腦癱“LGS綜合征”,13歲的小柏只有不到1歲的智商。但為了讓兒子開心和見識廣闊世界,羅書堅從2015年開始,推著兒子參加了53場馬拉松比賽。他還組織自閉癥兒童公益活動,帶著這些“星星的孩子”跑步、爬山,在運動中收獲快樂。
“爸爸說,堅持一件事不是因為這樣做會有效果,而是他堅信,這樣做是對的?!绷_書堅的小女兒將父親對哥哥的陪伴寫成了演講稿。
羅書堅和兒子(受訪者提供)
推著腦癱兒子完成53場馬拉松
10月30日,在2022年浙江桐廬半程馬拉松的賽道上,羅書堅用推車推著13歲的兒子小柏參加比賽,人群中的他步履穩(wěn)健,最終跑出了1小時43分25秒的成績。
這是這對父子共同參加的53場馬拉松比賽。
今年45歲的羅書堅來自浙江金華婺城區(qū)羅店鎮(zhèn),是一名快遞員。兒子小柏出生于2009年12月8日,出生時因為長達15分鐘的重度窒息導(dǎo)致嚴重腦損,6個多月時被確診為腦癱。1歲時,小柏被查出精神發(fā)育遲滯帶自閉癥傾向,2歲半時開始出現(xiàn)癲癇,每天摔倒十幾次,隨后被確診為“LGS綜合征”,這是兒童癲癇中最難控制的一種。曾有醫(yī)生告訴羅書堅,兒子一輩子都需要被照顧。
在公益機構(gòu)幫助下,羅書堅夫妻倆帶著小柏見到了兒童癲癇癥的權(quán)威專家,使用藥物后,小柏漸漸好轉(zhuǎn),癲癇得到控制。羅書堅和妻子還帶著兒子參加各種康復(fù)訓(xùn)練,從金華出發(fā),往返于杭州、上海等地??祻?fù)過程很是艱辛:雙腿跪立5分鐘,蹲位5分鐘,站立5分鐘,彎腰拾物30次,腹爬模式300次……
2015年,羅書堅偶然看到了美國迪克·霍伊特父子的故事。1977年,迪克·霍伊特推著腦癱的兒子第一次參加了長跑比賽,后來成為美國波士頓馬拉松比賽的標志運動員。2013年,波士頓馬拉松起點處落成一尊父子倆的銅像,鼓勵那些勇敢的人。
羅書堅家附近有一支隊伍每天會跑步,小柏看到會很開心,會拍手叫好,羅書堅猜測兒子喜歡跑步。為了讓兒子開心,讓他看到更大的世界,羅書堅下定決心也像迪克·霍伊特那樣,帶著小柏參加馬拉松比賽。
為了提高身體素質(zhì),羅書堅每天早上4點半起床,5點出門晨跑,結(jié)束后出門上班。2015年11月1日,他首次帶著兒子參加了2015年杭州馬拉松,最終完成了比賽。給兒子使用的推車,花去了他半個月的工資。
從2015年開始,羅書堅推著兒子一起在全國各地參加了53場馬拉松比賽,麗水、無錫、北京、上海、武漢……父子倆到過20多個城市,最好的半程馬拉松成績是1小時33分左右。羅書堅自己還參加了5公里、10公里、鐵人三項等賽事,完賽的獎牌都被他掛起,和與兒子參賽的合影、人的合影放在一起。
羅書堅家中完賽的獎牌(受訪者提供)
助力公益幫助“星星的孩子”
因為生病,13歲的小柏只有不到1歲的智商。他的身體發(fā)育遲緩,6歲開始參加馬拉松時體重有20多斤,如今體重只有不到40斤。
近年來,小柏的癲癇病情又有發(fā)作。羅書堅夫妻倆為他準備了單獨的房間讓他玩耍,為他戴上一個頭盔,防止他倒地撞到頭、吃手。房間里一張蹦床,一個電視機,一些玩具,足以讓小柏開心。
帶兒子赴全國各地參加馬拉松比賽的過程中,羅書堅看到了不少有特殊孩子的家庭,有的和兒子一樣是腦癱,有的是有自閉癥。感受到這些家庭的不易,他便想著盡自己所能做些什么,喚起外界的關(guān)注。
從2016年開始連續(xù)幾年的“世界自閉癥關(guān)注日”,羅書堅都會在浙江金華組織一場自閉癥兒童公益活動,他帶著這些孩子跑步、爬山,讓孩子們在運動中收獲快樂。參加馬拉松比賽時,羅書堅會特意穿上寫有“關(guān)注星星的孩子”“您的微笑很美麗”等的定制服裝,也會在比賽前舉起“世界自閉癥關(guān)注日 為愛奔跑”的旗幟。
“是他(兒子)讓我看到更多的星星的孩子,他們當中很多人,比我們家更不容易。”羅書堅說過,盡管自己做的事情有限,他也覺得很值。
羅書堅還是婺城區(qū)羅店鎮(zhèn)森林消防救援隊的義務(wù)消防員,三年來,他在空閑時參與訓(xùn)練。今年10月1日,金華永康市白云水庫附近發(fā)生山林火情,不少周邊地區(qū)消防隊伍趕去增援,羅書堅便是其中一員,這也是他第一次參與救火任務(wù)。
羅書堅帶著兒子參加比賽(受訪者提供)
羅書堅帶著兒子參加比賽(受訪者提供)
“爸爸說,堅信這樣做是對的”
羅書堅的家位于羅店鎮(zhèn)農(nóng)村,一家三代生活在一起,他在短視頻網(wǎng)站中發(fā)布的都是與家人生活的日常。
羅書堅的小女兒今年9歲,她將爸爸帶著哥哥跑馬拉松的事情寫進了演講稿:“爸爸經(jīng)常說,堅持一件事情,并不是因為這樣做會有效果,而是他堅信這樣做是對的。”“爸爸說,他希望能通過這樣的奔跑,讓社會給予‘他們’更多的理解與包容,激勵‘他們’勇敢走出來面對社會,堅強地生活?!麄儭钦l呢?爸爸說,‘他們’來自遙遠的星球,有一個很好聽的名字,叫星星的孩子,爸爸告訴我,哥哥就是那個星星的孩子,而爸爸就是星星的爸爸?!?/p>
羅書堅的妻子告訴極目新聞記者,女兒上學(xué)之前,她會帶著女兒到比賽現(xiàn)場給丈夫加油。女兒很關(guān)心哥哥,平時會幫忙給哥哥喂藥,外出遇到好吃的好玩的,也要讓爸爸帶著哥哥出門一起。丈夫平時出門跑步、騎車,經(jīng)常會帶著女兒。
因為羅書堅堅持早起帶著女兒跑步,也因為女兒的演講,越來越多的家長和孩子被吸引而來,逐漸形成了一個公益跑團“尖峰少年團”,一起在金華山奔跑。
對于羅書堅這些年的堅持,妻子看在眼里。丈夫需要工作掙錢,兒子小柏小時候更多的是她在照顧。等到丈夫帶著兒子跑馬拉松,她會跟著一起,不能全程跟隨就在終點等候?!白铋_始幾次比賽的時候,我在終點一直等不到他們,不知道路上會發(fā)生什么,心里會有點著急,還好他們還是過來了。”她笑著說,起初她還會擔(dān)心,但丈夫跑馬拉松的速度已經(jīng)提升許多,身體相比之前也更好。
“不會說話的他讓我堅持下來”
“人人都說我是好爸爸,可不會說話的小柏也是好兒子,沒有他每天給我的吻,我怎么可能堅持得下來?!?021年,羅書堅寫了一封給兒子的信,接受媒體采訪時,羅書堅看著這封信動情地說,淚水在眼眶里打轉(zhuǎn)。
“爸爸想對你說一聲謝謝,感謝你讓明白了作為一名父親的責(zé)任,感謝你讓我在命運的暴擊中選擇了勇敢,更感謝你讓我懂得了什么是愛。”信中這樣寫道。羅書堅告訴極目新聞記者,他想對兒子說的話,兒子聽不懂也看不懂,但他還是給兒子讀了一次信。
在羅書堅參賽的這幾年間,有的賽事舉辦方聽說他的事情,給了他很多幫助。也有殘聯(lián)的人會定期到家里關(guān)心兒子,給兒子送上禮物。羅書堅很感激這些善意,他和妻子都希望讓兒子一直開心,雖然不知道自己能堅持多久,但他還是想一直帶著兒子參加馬拉松。
小柏的病情給羅書堅夫妻倆帶來不小的壓力,為了賺錢維持兒子的醫(yī)藥費和小女兒上學(xué)的支出,妻子不得不走出家門工作。不過對夫妻倆而言,最開心的是每次回家,兒子都會笑著撲到他們懷里。
有朋友和羅書堅打趣,大小也是個網(wǎng)絡(luò)名人了,靠名氣就能賺錢了,何必那么累。羅書堅卻執(zhí)拗地認為,自己的影響力應(yīng)該獻給公益?!拔也粌H僅是小柏的爸爸,我的那點影響力應(yīng)該全部獻給星星的孩子們。至于生活,靠著我和愛人踏實打拼,還能過下去?!?/p>
【羅書堅給兒子的信】
小柏你好:
我是你的爸爸羅書堅,就像這輩子你永遠都不可能叫我一聲“爸爸”一樣,我知道,你永遠都不可能去讀我寫的這封信,但是在我心里,我還是有很多很多的話想和你說,希望你能記得這12年來我們一起奔跑的日子,記得這些日子里的痛苦、掙扎和快樂?!俺錾纯蓿囟戎舷?5分鐘,新生兒缺血缺氧性腦病?!辈v本上的每一個字我都認識,可是連在一起,我怎么也不敢相信這就是事實。
面對命運的這一記暴擊,我們?nèi)叶紱]有放棄,我?guī)е愕教幥筢t(yī)治病康復(fù),因為你是一個活生生的生命,我們不能放棄,也不想放棄,我們相信,只要不放棄,就會有希望。用多少字,也無法形容康復(fù)過程的艱辛,我們看到過一絲希望,又被更多的失望所打擊,你不能像正常孩子那樣說話,和父母交流,生活不能自理,還患有嚴重的腦癱并發(fā)癥——癲癇,你需要家人24小時的看護,你需要比其他小孩更多的照顧,甚至,你是別人眼中的“麻煩”。這一切,我們?nèi)叶纪α诉^來,內(nèi)心只有一個想法,那就是讓你和其他小孩一樣擁有父母的愛,讓你和正常孩子一樣可以健康成長。
當我發(fā)現(xiàn)你很喜歡熱鬧,沒事喜歡聽個響,附近的部隊訓(xùn)練跑操,你也總是樂得手舞足蹈,還非要跟在后面。這讓以前都不怎么運動,沒有絲毫的基礎(chǔ)的爸爸不知所措。怎么辦?那就練!每天凌晨四五點,爸爸就起來跑步,一連練了好幾個月。你還記得嗎,2015年11月1日,那是我們第一次跑馬拉松的日子,在杭州,我推著你參加比賽的時候,你看起來是那么高興啊,笑得哈喇子都流出來了,還不時揮舞著小手臂。當我們一起抵達終點,我感覺是我們父子倆一起完成了一項壯舉。
從此我決定,哪怕你走不遠,但我可以把雙腿和手臂借給你,帶你去看看外面的世界,我們可以通過跑馬拉松的方式,去感受運動的快樂,去感受這個世界,更重要的是,這是我們父子倆一起完成的。
最后,爸爸想對你說一聲謝謝,感謝你讓明白了作為一名父親的責(zé)任,感謝你讓我在命運的暴擊中選擇了勇敢,更感謝你讓我懂得了什么是愛,只要我還能跑得動,我一定會推著你跑下去,一直跑到生命的終點。
你的笨蛋爸爸