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大象新聞?dòng)浾?朱久陽(yáng) 通訊員 劉林山 剪輯 夏雨

2011年一個(gè)美麗的夏天，小碩誕生于河南省南陽(yáng)市的一個(gè)小村莊里，他有兩個(gè)乖巧可愛(ài)的姐姐，疼愛(ài)他的父母，生活雖不算富裕，但好在一家人都開(kāi)開(kāi)心心地生活在一起，當(dāng)他們6口人沉浸在喜添人口的喜悅之中時(shí)，病魔卻沒(méi)有顧及他們的喜悅和艱難，還是肆虐地將病痛帶給了小碩，也帶給了這個(gè)家庭，從此小碩媽媽便帶著小碩踏上了這“遙遙”求醫(yī)路……

7個(gè)月大，在小碩剛剛滿(mǎn)7個(gè)月時(shí)就開(kāi)始與病魔周旋，出現(xiàn)腹瀉不止，小碩媽媽本著自己做母親的經(jīng)驗(yàn)，以為這只是一個(gè)新生兒的正常反應(yīng)，但是天不遂人愿，小碩的腹瀉并沒(méi)有如小碩媽媽的預(yù)期那般有所好轉(zhuǎn)，醫(yī)生告訴小碩媽媽“孩子出現(xiàn)了肛瘺，需要做肛腸手術(shù)！”于是7個(gè)月大的小碩做了肛腸手術(shù)，手術(shù)很成功，但術(shù)后小碩反復(fù)發(fā)燒，各種指標(biāo)都顯示小碩存在炎癥，這時(shí)候小碩媽媽也只是以為小碩只是身體弱了些，總可以好起來(lái)的。

轉(zhuǎn)眼間，小碩1歲了，本是開(kāi)心的周歲生日，卻發(fā)現(xiàn)小碩的臉、手腳處開(kāi)始破潰流膿，小碩媽媽帶著小碩去醫(yī)院發(fā)現(xiàn)小碩這是“壞疽性膿皮病”，給他用了激素和抗生素進(jìn)行治療，小小的他因?yàn)樯眢w破潰不能有太多摩擦和碰觸，小碩媽媽想抱抱他，也只能忍住，能做的只有精心幫他照護(hù)創(chuàng)口，及時(shí)更換護(hù)理墊……

就在小碩媽媽以為小碩的“不幸”會(huì)隨著時(shí)間的推移、孩子的長(zhǎng)大而慢慢消失，一個(gè)又一個(gè)不幸的消息卻接踵而來(lái)，“3歲時(shí)壞疽性膿皮病復(fù)發(fā)”、“4歲時(shí)因口腔潰瘍至發(fā)燒感染后又因支氣管肺炎住院治療”、“5歲時(shí)左肺大葉性肺炎”、“6歲右肺大葉性肺炎”，小碩頻發(fā)炎癥讓小碩媽媽心痛不已。

在醫(yī)生的建議和推薦下，小碩媽媽在2018年7月5日這天帶著小碩來(lái)到了重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院，這是小碩媽媽難以忘記的一天，因?yàn)榫驮谶@天小碩被確診為基因突變導(dǎo)致的原發(fā)性免疫缺陷，并且被告知“孩子必須盡快進(jìn)行移植！不然很危險(xiǎn)！”至此，小碩媽媽才明白，兒子先前幾年種種的“跡象”真正的癥結(jié)所在。

“媽媽?zhuān)煤眯菹?，不要因?yàn)檎疹櫸叶^(guò)于勞累！”小碩的貼心讓媽媽恨不得自已能去替孩子承受苦痛。盡管生活苦不堪言，家中積蓄也不足以給孩子治療移植，兩個(gè)姐姐也還在讀書(shū)，但生活仍要繼續(xù)下去，沒(méi)錢(qián)就想辦法，小碩媽媽想盡辦法籌錢(qián)；小碩爸爸努力勞動(dòng)，爭(zhēng)取干多一些活多掙一些錢(qián)。

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2019年春節(jié)的時(shí)候，小碩因高燒入院，此時(shí)小碩的“干細(xì)胞移植”治療已經(jīng)迫在眉睫了。小碩的大姐和二姐均與小碩進(jìn)行了配型，最終大姐的結(jié)果更加適合小碩。所幸，移植進(jìn)行得比較順利，移植倉(cāng)內(nèi)一切都像預(yù)想的一樣，小碩媽媽也以為這一切都要開(kāi)始好起來(lái)了……

然而，小碩移植一年后出現(xiàn)了各種并發(fā)癥：先是因重癥肺炎住進(jìn)ICU，接著又出現(xiàn)皮膚排異，身體大面積掉皮屑，痛癢難忍，日常只能靠口服藥緩解。眼前，小碩的皮膚排異發(fā)展為硬皮病，手指關(guān)節(jié)已經(jīng)無(wú)法伸展，雙腳破潰感染尤其嚴(yán)重，如果再度惡化，將考慮截肢。

截至目前，小碩的這些“小毛病”已經(jīng)花費(fèi)了大概200萬(wàn)元了，一邊借錢(qián)一邊還錢(qián)，現(xiàn)在還有60多萬(wàn)的外債沒(méi)有還清。媽媽陪護(hù)治療期間，小碩的爸爸依靠在工地上開(kāi)挖掘機(jī)來(lái)維持家里的花銷(xiāo)。從小碩生病至今的十多年里，其病歷材料已經(jīng)可以鋪滿(mǎn)整個(gè)院子。后續(xù)，其抗排異抗感染治療以及并發(fā)癥治療還有很長(zhǎng)一段路要走，費(fèi)用缺口保守估計(jì)要50萬(wàn)元。

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治療的坎坷讓小碩家里的親屬對(duì)其病情好轉(zhuǎn)逐漸喪失信心，但小碩媽媽作為一個(gè)母親，難以割舍這份情感，因?yàn)樾〈T會(huì)在媽媽病房陪護(hù)時(shí)偷偷跟她說(shuō)：“媽媽?zhuān)疑洗菜?，沒(méi)關(guān)系的”；而小碩會(huì)在媽媽崩潰痛苦時(shí)，想辦法碰碰媽媽的身體告訴媽媽?zhuān)骸皨寢專(zhuān)辉S哭哦，我都不怕?！?/p>

小碩的成長(zhǎng)有著病魔的痛，但也有著親情的愛(ài)，小碩媽媽一路帶著小碩踏上這“遙遙”求醫(yī)路，愛(ài)能支撐小碩和小碩媽媽繼續(xù)堅(jiān)持下去，但治療的費(fèi)用卻也沉重地拖著他們的步伐?！笆陙?lái)，我的青春在醫(yī)院，孩子的童年也在醫(yī)院，只希望孩子能好起來(lái)，不再重復(fù)苦痛！”（全文人名均為化名）