2023成都積分入學什么時候開始申請
2023-01-31
不那么“強大”的孩子，往上走的路在哪里
更新時間：2022-08-08 10:31:17作者：佚名
七月中，收到了一份邀請，郵件開頭是“SMA患者”。說實話，當時我連“SMA”是什么意思都不知道，但看到“患者”兩字，我還是打開了這封郵件。
然后我才了解到，SMA是脊髓性肌萎縮癥，這是一種基因缺陷的罕見病，在我國預估每年新發(fā)患者數在850人，目前已有總患者數是25000人。
在電話那頭，我聽到負責人和我說，SMA學齡患者除了行動不便， 他們的認知、心理等其他方面和同齡孩子沒有區(qū)別 。但現(xiàn)狀是，很多SMA家庭都選擇讓這些孩子待在家里。
我們想在今年的國際SMA關愛日（8月7日）發(fā)起國內首部《SMA學齡患者入學指南》，助力SMA學齡患者從家庭走進校園，關注罕見病患者群體自我價值實現(xiàn)。
負責人想邀請我參與編寫其中關于入學前、入學第一天以及入學后持續(xù)的家長和患兒的心理支持，包括如何溝通、如何處理棘手問題和如何更好適應校園生活等。
昨天，也就是國際SMA關愛日，我參與了這項活動的線上發(fā)布。今天，我想把這份《入學指南》的圖文版推送出來。
也許有人會問，這個病的比例那么少，為啥還要用次條推送呢？
因為我覺得， 真正能讓SMA家庭和患兒融入社會主流，要努力的恰恰是我們每個人。
我希望這篇推送，能讓大家了解有這樣一個群體，如果以后我們孩子班級有這樣的學生，我們能知道如何和孩子溝通，如何更好地歡迎你們。
我也希望這篇推送，大家可以多轉發(fā)，也許就是這樣一次轉發(fā)，我們能多找到一位SMA患兒的家庭。
我更希望這篇推送，讓每個與眾不同的孩子，都被溫柔對待；更能讓我們認識到，想讓孩子與眾不同，就要先教會他們接納不同。
讓我們都貢獻一點點力量，和孩子們一起學會欣賞、尊重和肯定人的多樣性，共同打造一個更加多元化包容的世界。
我想為一個“更美好”的世界而努力，因為我知道那是未來我們孩子生活的家園！ 我想邀請你們和我一起
