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大象新聞?dòng)浾?朱久陽(yáng) 通訊員 丁建桂

面對(duì)困難所有人都有退路、有選擇的時(shí)候，只有做媽媽沒(méi)有退路，也無(wú)法放棄自己的孩子?！皟鹤訌某錾且豢唐鹁妥⒍伺c眾不同，小晨七個(gè)月大時(shí)體重還不到4公斤，一歲時(shí)才僅僅5公斤。他被確診為罕見(jiàn)病——基因相關(guān)性疾?。ˋRX基因5號(hào)外顯子缺失）?！?/p>

“兩年多來(lái)，我?guī)е鴥鹤优芰?0多家醫(yī)院，兒子進(jìn)了30次重癥ICU，醫(yī)院的病危通知都下了26次?！毙≠环Q，每一次兒子都是在生死邊緣和死神擦肩而過(guò)，作為母親只能咬緊牙扛下去?！拔覜](méi)有太多的奢望，只想讓小晨活下去……”說(shuō)完這些話，小倩把懷里的兒子抱得更緊，眼淚猶如決堤的河水奔涌而出。

小晨一家住在河南省南陽(yáng)市一個(gè)普通農(nóng)村，2020年3月12日小晨出生，他微弱啼哭的聲音讓這個(gè)家的喜悅僅僅維持了一天，第二天小晨出現(xiàn)反復(fù)吐奶、腹瀉、黃疸，被診斷為急性支氣管炎、慢性腹瀉、營(yíng)養(yǎng)不良、左側(cè)腹股溝斜疝等一系列新生兒發(fā)育不良癥狀。醫(yī)生說(shuō)孩子病情復(fù)雜，估計(jì)很難成活，建議去上級(jí)醫(yī)院檢查治療。

小晨被確診患罕見(jiàn)病

小晨在媽媽陪伴下先后去了鄭州、上海、北京等各大醫(yī)院，但是都沒(méi)有查出病因。七月初在醫(yī)生的建議下，做了基因篩查。7月28日小晨基因檢查結(jié)果出來(lái)了，他被確診為罕見(jiàn)的“ARX基因5號(hào)外顯子缺失”。醫(yī)生告訴小晨媽媽：這是一種遺傳代謝病，全世界發(fā)病率都非常低。聽(tīng)到這一消息，小晨媽媽仿佛五雷轟頂，腦子瞬間一片空白，作為母親她不愿意相信這一切都是真的。

由于病情復(fù)雜，花費(fèi)巨大，當(dāng)時(shí)身邊很多人都勸小倩放棄，但是她卻選擇了堅(jiān)持，而這一堅(jiān)持就是兩年多。治療期間小晨飽受病痛折磨，出現(xiàn)了雙耳失聰，視力下降的癥狀，還因?yàn)榘d癇無(wú)數(shù)次被送進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)搶救。如今小晨靠著自己堅(jiān)強(qiáng)的意志闖過(guò)了一次次鬼門關(guān)，雖然每天花錢如流水，可作為母親，小倩怎么會(huì)眼睜睜看著孩子離去呢？

小晨因?yàn)榘d癇無(wú)數(shù)次被送進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)搶救

兩年多的治療之路異?？部溃蜥槼运?、吸氧霧化、鼻伺管喂食、半個(gè)小時(shí)拍一次痰、每天測(cè)十多次體溫，無(wú)數(shù)個(gè)日日夜夜的折磨很快讓小晨媽媽這個(gè)90后變得滿頭白發(fā)。“雖然很苦很累、負(fù)債累累，但是我還想再次帶孩子去大醫(yī)院治療。只要孩子能活著，那怕他聽(tīng)不見(jiàn)、看不到，只要我還能抱著他，感受到他的體溫，我都會(huì)堅(jiān)持下去。”

如今，經(jīng)歷了放療、對(duì)癥治療等，小晨仍伴有癲癇、肺炎等病癥，后期的維持治療依舊漫長(zhǎng)，費(fèi)用缺口保守估計(jì)還需要30萬(wàn)元。作為普通的農(nóng)村家庭，平日里，小倩一家全靠丈夫打工維持生計(jì)。從孩子確診到現(xiàn)在，光是自費(fèi)金額就已花費(fèi)了130萬(wàn)，這些錢全是在親朋好友及愛(ài)心人士那里籌借來(lái)的。

小倩已為孩子買了墓地

“我既然生了他，就要為他的生命負(fù)責(zé)，哪怕只有一線希望，我都要緊緊的攥在手里?！毙≠环Q，已經(jīng)給孩子買了墓地，但只要孩子還有希望，無(wú)論如何都不會(huì)放棄。“如果小晨實(shí)在無(wú)力堅(jiān)持，我愿意把孩子的器官捐獻(xiàn)出去！”說(shuō)罷，小倩聲淚俱下。（文中皆用化名）

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“救命藥”從70萬(wàn)一針降到3.3萬(wàn) 患罕見(jiàn)病的“小石頭”如今咋樣了？

來(lái)源：央視新聞客戶端

2021年底，醫(yī)保目錄藥品談判現(xiàn)場(chǎng)“靈魂砍價(jià)”“錙銖必較”的場(chǎng)景給無(wú)數(shù)人留下深刻印象。

資料畫(huà)面

全球首個(gè)治療脊髓性肌萎縮癥（簡(jiǎn)稱SMA）的精準(zhǔn)靶向藥物——諾西那生鈉注射液，就在那次的談判品種中。據(jù)估算，我國(guó)新生兒SMA患者每年新增1200人，存量患者約3萬(wàn)人，這是一種高致死率和高致殘率的罕見(jiàn)病。

這場(chǎng)談判，雙方用了一個(gè)半小時(shí)時(shí)間，企業(yè)談判代表進(jìn)行了8次商量，醫(yī)保方談判代表鄭重強(qiáng)調(diào)，“每一個(gè)小群體都不應(yīng)該被放棄?！?/p>

近70萬(wàn)元一針最終被砍到約3.3萬(wàn)元的價(jià)格，意味著過(guò)去每年百余萬(wàn)元的治療費(fèi)用降低至幾萬(wàn)元。確認(rèn)“成交”的那一刻，幾乎所有SMA患兒的家長(zhǎng)都哭了。

家住山東濟(jì)南的馬恒祥正是一名SMA患兒的父親。消息發(fā)布后，他激動(dòng)得連續(xù)幾天睡不著覺(jué)，“想抱著孩子號(hào)啕哭一場(chǎng)，我的石頭有希望了”。

馬恒祥和兒子的合照

時(shí)隔一年多，馬恒祥和兒子小石頭近況如何？小石頭康復(fù)得怎樣？

1、石頭，“軟軟的”

馬恒祥的兒子出生于2018年1月，剛滿5周歲。當(dāng)時(shí)取名“石頭”，是因?yàn)轳R恒祥希望，兒子長(zhǎng)大后能像大山一樣頂天立地，也能像小石子一般隨遇而安。

小石頭出生后，和其他寶寶沒(méi)有太大區(qū)別。直到8個(gè)月大時(shí)，家人發(fā)現(xiàn)他整個(gè)身子像面條一樣軟綿綿的，甚至坐都坐不住?！盎蛟S是名字有點(diǎn)硬，兒子竟慢慢變成了一個(gè)‘軟軟’的石頭?！?/p>

視頻畫(huà)面

“當(dāng)時(shí)，石頭的身體狀況特別差。感冒、發(fā)燒、拉肚子，也不喝奶，不吃輔食?！瘪R恒祥說(shuō)，“你能體會(huì)到那種絕望嗎？我甚至想到了最壞的情況……”

之后，家人帶小石頭跑遍了各大醫(yī)院，能做的檢查都做了一遍，最終確診患有脊髓性肌萎縮癥（SMA）。馬恒祥回憶，“醫(yī)生說(shuō)這是一種罕見(jiàn)病，一般活不過(guò)2歲，主要表現(xiàn)是全身肌肉無(wú)力，病情惡化會(huì)導(dǎo)致身體系統(tǒng)異常，直至呼吸衰竭。”

“當(dāng)時(shí)我爸嘴唇都發(fā)白了，我媽一下子坐在了地上。”得知這一消息，小石頭的爺爺奶奶幾近崩潰。馬恒祥對(duì)那天記憶猶新，“濟(jì)南下起了雨，天色灰暗，原本幸福的家從那一刻陷入了絕境”。

小石頭患了罕見(jiàn)病

2、希望，轉(zhuǎn)瞬即逝

2019年初，諾西那生鈉進(jìn)入中國(guó)，通過(guò)鞘內(nèi)注射給藥，可改善患兒的運(yùn)動(dòng)功能，提高生存率。馬恒祥說(shuō)，注射這種藥相當(dāng)于按下一個(gè)暫停鍵，起到中止疾病惡化的作用。

然而，“救命藥”一針高達(dá)69.97萬(wàn)元，每年費(fèi)用平均110萬(wàn)元左右，無(wú)疑讓馬恒祥一家剛被點(diǎn)燃的希望瞬間熄滅。

資料圖

不用藥，也不能放棄希望。馬恒祥和妻子一邊工作，一邊在專業(yè)康復(fù)師的指導(dǎo)下給兒子做康復(fù)訓(xùn)練：從簡(jiǎn)單的按摩，到復(fù)雜的器具訓(xùn)練，一步步減緩肌肉萎縮的速度?！拔覍?duì)石頭的要求中，訓(xùn)練大概是最嚴(yán)格的了?！?/p>

那段時(shí)間，馬恒祥向單位提交了困難職工申請(qǐng)材料。同事得知情況后，猶豫著問(wèn)他：不用藥，是放棄給孩子治療了嗎？

馬恒祥連忙解釋道，自己和妻子每天都在給孩子做康復(fù)訓(xùn)練，還有針灸推拿，嘗試過(guò)各種辦法……但他心里清楚這件事有多殘酷，在有藥的情況下沒(méi)錢支付，實(shí)際上就是放棄治療。

“那是一種扎心的無(wú)力感。”從辦公室出來(lái)，他蹲在樓道里，眼淚嘩嘩往下掉。

馬恒祥和兒子

所幸，經(jīng)過(guò)持續(xù)不斷的努力，小石頭的情況逐漸改善。但是，沒(méi)能給兒子用上藥，始終是馬恒祥心中無(wú)法愈合的傷口?！翱祻?fù)訓(xùn)練只是減緩石頭肌肉萎縮的速度，讓那一天晚點(diǎn)到來(lái)。”

小石頭在做康復(fù)訓(xùn)練

3、未來(lái)，逐漸清晰

2021年初，“救命藥”報(bào)價(jià)調(diào)整，外加企業(yè)慈善贈(zèng)藥，小石頭獲得了55萬(wàn)元注射6針的機(jī)會(huì)。

有人建議馬恒祥通過(guò)眾籌的方式解決每年55萬(wàn)元藥費(fèi)的問(wèn)題，但他說(shuō)每個(gè)人的生活都不容易，更愿意憑借自己的努力為兒子的病想辦法。

馬恒祥拿出夫妻倆工作以來(lái)的全部積蓄、父母的養(yǎng)老錢以及同事甚至網(wǎng)友的捐款，終于湊齊了55萬(wàn)元?！霸诮诲X的那一刻，其實(shí)還是很愧疚的。今年我交上了55萬(wàn)元，明年怎么辦？后年怎么辦？”

未來(lái)怎么辦？2021年11月的國(guó)家醫(yī)保談判，為許許多多和馬恒祥一樣的SMA患兒家庭給出了答案。

經(jīng)過(guò)八輪砍價(jià)，“天價(jià)救命藥”降至3.3萬(wàn)元左右。國(guó)家醫(yī)保局2021年12月3日發(fā)布：全球首個(gè)用于治療SMA的精準(zhǔn)靶向治療藥物諾西那生鈉注射液被納入醫(yī)保，2022年1月1日起正式執(zhí)行。

談判現(xiàn)場(chǎng)，國(guó)家醫(yī)保局談判代表張勁妮反復(fù)同企業(yè)代表商討價(jià)格

消息一出，馬恒祥所在的SMA病友群頓時(shí)“炸鍋了”，消息不停地閃爍。

馬恒祥說(shuō)：“群里的患兒家長(zhǎng)都哭了。有人說(shuō)孩子有救了，有人說(shuō)自己一個(gè)大男人躲角落里哭得稀里嘩啦……群里的每個(gè)家長(zhǎng)都在釋放著憋悶在胸口的情緒。”

視頻畫(huà)面

“藥不僅降了價(jià)，還能納入醫(yī)保報(bào)銷范圍。現(xiàn)在一年打針的費(fèi)用大約四五萬(wàn)元，周一到周五需要去醫(yī)院做康復(fù)?！蹦壳埃∈^已經(jīng)打了9針。

打針的效果是明顯的——小石頭的核心力量逐漸增強(qiáng)，馬恒祥說(shuō)，“去年8月，石頭可以自己爬了；前段時(shí)間，石頭可以穿著矯正鞋自己站幾秒鐘了；最近，石頭第一次自主地把腳放到地上撐著，大半個(gè)身子坐在沙發(fā)上，能堅(jiān)持這樣‘站’2分鐘以上。”

視頻畫(huà)面

馬恒祥在短視頻平臺(tái)開(kāi)通賬號(hào)，一邊記錄兒子與病魔搏斗的日常，一邊向網(wǎng)友普及SMA，讓更多人了解這種罕見(jiàn)病的成因、診斷、治療和預(yù)防。

雖然小石頭距離完全站立、生活自理還有很長(zhǎng)的路要走，但馬恒祥覺(jué)得，現(xiàn)在對(duì)未來(lái)充滿希望，也敢去想往后的生活了：石頭持續(xù)打針后，身體會(huì)逐漸恢復(fù)到什么狀態(tài)？到了上學(xué)的年齡，是不是能去學(xué)校上課……“希望自己的孩子在可預(yù)見(jiàn)的未來(lái)好起來(lái)，是一個(gè)父親最樸素的愿望。”

馬恒祥和兒子

4、努力，從未止步

“救命藥”從70萬(wàn)元一針到3.3萬(wàn)元一針，不僅為馬恒祥一家人帶來(lái)了希望，更給予全國(guó)的患者更多對(duì)未來(lái)的期待。

小石頭的核心力量逐漸增強(qiáng)

經(jīng)過(guò)醫(yī)保報(bào)銷，多地患者注射諾西那生鈉的費(fèi)用下降到1萬(wàn)元左右。全國(guó)各地的脊髓性肌肉萎縮癥患者陸續(xù)用上昔日的“天價(jià)藥”。

今年1月18日，國(guó)家醫(yī)保局公布國(guó)家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整情況和新版目錄。通過(guò)調(diào)整，111種藥品新增納入目錄，包括慢性病、腫瘤、抗感染、罕見(jiàn)病、新冠感染治療用藥等。

截至目前，國(guó)家醫(yī)保目錄藥品總數(shù)達(dá)到2967種，覆蓋了臨床必需的基本用藥，大大減輕了患者的用藥負(fù)擔(dān)。

值得注意的是，一款SMA口服藥——利司撲蘭同樣通過(guò)談判納入目錄，讓罕見(jiàn)病患者從“有藥可用”變成“有藥可選”。醫(yī)保談判代表們?cè)僖淮污`行了“每一個(gè)小群體都不應(yīng)被放棄”的承諾。

隨著制度的不斷健全，特別是醫(yī)保制度的不斷完善，十年間，我國(guó)基本醫(yī)保參保人數(shù)從5.4億增加到13.6億，參保率穩(wěn)定在95%以上，建立了世界最大的全民醫(yī)療保障網(wǎng)。

“看病難”“看病貴”的問(wèn)題逐步得到解決，一個(gè)更高質(zhì)量、更可靠的全民醫(yī)療保障體系正在不斷完善。那些被罕見(jiàn)病所困的患者將更有勇氣迎接命運(yùn)挑戰(zhàn)，也將更有底氣走過(guò)苦痛。